ماندن در حصار فردیت

کودک خردسال تان را بغل می کنید، به رویش می خندید و جغجغه را برایش تکان می دهید، اما نه تنها در چشمانش برق شادی را نمی بینید و روی لب هایش خنده ای نمایان نمی شود که نشان دهد به ابراز احساسات شما واکنش نشان داده، بلکه سرد و بی روح است و وقتی صدایش می کنید، توجهی نمی کند. گاهی ممکن است کودک خسته یا مریض باشد یا ذاتاً آرام و ساکت تر از همسالانش باشد. در عین حال این امکان نیز وجود دارد که او دچار نوعی بیماری ژنتیکی با عنوان «درخودماندگی (اوتیسم)» بوده و نیاز فوری به معاینه توسط پزشک متخصص داشته باشد.
● مفهوم و نمود بیماری
«درخودماندگی» یا «اوتیسم» نوعی اختلال رشدی دائمی در عملکرد مغز است که از سال های اول زندگی خود را نشان می دهد. دکتر مهدی تهرانی دوست، روانپزشک و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران، در تعریف این بیماری اضافه می کند: «افراد مبتلا به اوتیسم، در سه زمینه با مشکل مواجه هستند: ارتباطات اجتماعی، برقراری ارتباط کلامی و تخیل. ضعف عمده این افراد در ایجاد روابط اجتماعی نمود پیدا می کند. یک فرد اوتیستیک حتی در ارتباط با نزدیکان و خانواده نیز دچار مشکل است. کودک در خودمانده، در ارتباط لفظی و غیرلفظی و درک مفهوم حرکات و اشارات، حالات صورت و لحن صحبت دیگران نیز دچار مشکل است، به این خاطر که زبان و قابلیت های تکلم در او دیر تکامل پیدا می کند و با تأخیر به کار گرفته می شود.»
این فوق تخصص روانپزشکی کودک و نوجوان، به کارگیری تخیل در این کودکان را نیز با دشواری مواجه می داند: «دشواری در یادگیری بازی هایی که چند نفر در آنها درگیر هستند یا باید از قدرت تخیل برای فهم آنها استفاده کرد، در کنار بروز رفتارهای خاص در این کودکان قابل توجه است.
رفتار و حرکات تکراری و مقاومت در مقابل تغییر روال فعالیت جزو خصوصیات کودک گرفتار اوتیسم است؛ او نسبت به محیط اطراف علایق محدودی دارد و برخلاف کودکان دیگر، بازی های کلیشه ای را می پسندد و ساعت ها با آنها سرگرم می شود.»
رشد ذهنی این کودکان به اندازه همسن و سالان شان نیست و بیماری آنها در هر سن، تظاهرات متناسب با همان سن را نشان می دهد. آغاز این بیماری از سنین کودکی است و تا پس از سن رشد و بلوغ تا بزرگسالی نیز ادامه پیدا می کند. دکتر تهرانی دوست درباره سن آغاز اوتیسم می گوید: «درخودماندگی معمولاً تا قبل از سه سالگی بروز می کند و گاهی از سن زیر یک سالگی نیز ممکن است علائم آن دیده شود. کودک درخودفرورفته، مانند بچه های دیگر لبخند نمی زند، نسبت به اعمال دیگران، واکنش نشان نمی دهد، تماس چشمی برقرار نمی کند، نمی تواند با اسباب بازی های مناسب سن خودش بازی کند و طبیعتاً دیرتر از آنچه انتظار می رود، توانایی کاربرد اولین کلمات برای زبان باز کردن را کسب می کند.»
با رشد بیشتر کودک اوتیستیک، والدین و اطرافیان بیشتر متوجه اختلاف رفتاری و عکس العمل های او با دیگر کودکان می شود. گاهی شنیده شده که بعضی افراد معتقدند، بیمار اوتیستیک نسبت به فردی در شرایط مشابه، اما سالم، از هوش بالاتری برخوردار است اما دکتر تهرانی دوست این باور را غلط خوانده و می گوید: «در اکثر موارد و در درجات مختلف بیماری اوتیسم، عموماً بیمارانی را می بینیم که ضریب هوشی پائینی دارند و گاهی نیز دارای ضریب هوشی طبیعی هستند. نکته قابل توجه در این زمینه، کاربرد هوش توسط شخص و وجود برخی توانمند ی ها در حوزه های خاصی است، به عنوان مثال این افراد حافظه بیداری خوبی دارند، یعنی خیلی قوی و سریع می توانند چیزی را حفظ کنند و به خاطر بیاورند. بعضی موارد از وجود توانمندی های خاص در محاسبات ریاضی نیز در بعضی افراد دچار اوتیسم گزارش شده است اما این موارد به ندرت دیده می شود و بسیاری از بیماران اوتیستیک به دلیل رشد ناکافی مغز و در نتیجه، رشد ذهنی نامتناسب، عقب مانده تلقی می شوند.»
● زمینه ها و عوامل
در حالی که دلایل بروز بیماری اوتیسم تا به امروز بطور دقیق مشخص نشده، محققان بسیاری در سراسر دنیا در حال پژوهش روی این دلایل و زمینه های محرک و تشدید کننده آن هستند. دکتر مریم رامشت، روانشناس، در این باره می گوید: «آنچه که امروز مبنای کار متخصصان قرار گرفته، این یافته است که اوتیسم یک بیماری ارثی و ژنتیک است. در عین حال شرایط محیطی و فضاهای خانوادگی نیز بر شرایط بیمار در خود فرو رفته تأثیر می گذارد. اگر خانواده ای که کودک اوتیستیک دارد ـ خودآگاه یا ناخودآگاه ـ با اجبار و فشار او را مجبور به برقراری ارتباط با فضای بیرون کند، ممکن است پرخاشگری و خشم او نسبت به محیط بیشتر شود.»
این روانشناس معتقد است اجبار و تنبیه یا تشویق افراطی، در مورد کودک درخودمانده، جنبه تخریبی و اثرات منفی خواهد داشت.
به گفته دکتر تهرانی دوست، روانپزشک اطفال، در ایران آمار خاصی از مبتلایان به اوتیسم در دست نیست: «پیش از این آمار مبتلایان به این بیماری در دنیا از هر ۱۰ هزار نفر، چهار تا پنج نفر بوده است اما اخیراً تعداد به مراتب بیشتری در این مورد گزارش شده است که مشخص می کند آمار، بیش از تصور قبلی، در حال افزایش است.»
● کنترل و درمان
اگر کودک شما نشانه های اوتیسم را دارد، باید او را در اولین فرصت نزد روانپزشک یا روانشناس متخصص ببرید تا با انجام تست های مختلف، وجود بیماری و حدود آن مشخص شود. دکتر رامشت معتقد است از کودک اوتیستیک به هیج وجه نمی توان به تنهایی و بدون مشاوره مراقبت کرد: «در بعضی موارد نیاز به بستری و کنترل تنگاتنگ رفتارهای کودک وجود دارد اما در بسیاری موارد با برنامه های تخصصی و علمی- درمانی، می توان تا حد امکان ارتباط تدریجی را به کودک آموخت. دادن نقش و مشارکت واقعی ـ و نه تصنعی ـ به بیمار در روال زندگی، به پیشرفت او کمک می کند. در این میان، کارکرد بازی های آموزشی را نیز نباید از قلم انداخت، زیرا حضور در کنار همسالان و تعامل با آنها، در کنار هدایتگری خانواده، قدرت واکنش دهی کودک را به کار می اندازد.»
دکتر تهرانی دوست، درباره درمان های عمده این بیماری می گوید: «درمان های آموزشی و رفتاری در درجه اول قرار دارند. در این برنامه ها ارتباط با محیط اطراف، استفاده از زبان با گفتاردرمانی، استفاده از حواس پنجگانه و تصحیح رفتارهای تکراری به کودک آموزش داده می شود. در این فرایند مجموعه ای از متخصصان فعالیت می کنند که درمان دارویی نیز به کاهش علائم و آموزش پذیری بیمار کمک می کند.»
نکته قابل توجه در مورد اختلال اوتیسم، این است که نمی توان گفت برای آن، درمان کاملی وجود دارد: «طی دوره های درمانی، پیشرفت بیماران با یکدیگر متفاوت است. در برنامه های آموزشی ـ درمانی مخصوص اوتیسم، هدف، ایجاد توانمندی بیشتر برای برقراری ارتباط و تعامل واکنشی کودک با دیگران است.»
● شرایط زندگی فردی و اجتماعی
کودکی که دچار اوتیسم است، خودش از شرایط بیماری و تفاوت با دیگران، آگاه نیست. بنابراین در اولین قدم، شخص باید به این موضوع بصیرت پیدا کند. دکتر مهدیه معین، روانپزشک، در این باره می گوید: « افراد اوتیستیک بسیار شبیه افراد منزوی و افسرده هستند و در آنها علاقه ای به ارتباطات وجود ندارد. برای این که فرد بتواند ادامه زندگی دهد، نیاز دارد نسبت به مشکل خودش آگاهی پیدا کند تا آنچه را که به او برای بهبود رفتارها و روابط آموخته می شود، به درستی به کار گیرد.»
به گفته این روانپزشک، شخص درخودمانده قاعدتاً نمی تواند در مشاغلی فعالیت داشته باشد که ارتباطات در آن اهمیت دارد: «اوتیستیک بودن مانع بسیاری از مناسبات اجتماعی است، زیرا این فرد از به کار گرفتن توانایی های ضروری برای رشد اجتماعی عاجز است. این افراد به خاطر مشکلات کلامی و عدم تعامل فعال با دیگران، به سختی مکالمه می کنند. در عین حال شخص اوتیستیک می تواند جذب مشاغلی شود که نیاز به کار یکنواخت و مداوم دارد و ارتباط انسانی در آن به حداقل می رسد. باید همواره توجه داشت که بیمار اوتیستیک در تمام طول زندگی نیاز به حمایت های درمانی دارد.»
دکتر تهرانی دوست کودکان مبتلا به اوتیسم را نیازمند آموزش های ویژه در مدارس خاص می داند: «برنامه های درمانی و آموزشی بایستی حداقل تا دوران نوجوانی ادامه پیدا کنند و فرد اوتیستیک در بزرگسالی نیز تحت نظر پزشک متخصص باشد. اگر شدت بیماری زیاد نبوده، آموز ش ها به درستی انجام شده و نتیجه موردنظر پزشک در هر مرحله به دست بیاید، بیمار اوتیستیک تقریباً مانند دیگران می تواند زندگی معمولی داشته باشد.»
مسئله ازدواج و تشکیل خانواده، بعد مهمی از زندگی هر شخصی است که در مواجهه با مشکلات و بیماری ها، بیشتر مورد توجه قرار می گیرد. دکتر تهرانی دوست درباره روابط عاطفی و خانوادگی شخص دچار اوتیسم می گوید: «طبیعتآً بیمار اوتیستیک نمی تواند دارای ارتباط عاطفی به شکل معمول و مرسوم باشد و به همین دلیل، در پیوند با یک فرد سالم نیز نمی تواند خانواده مطلوبی تشکیل دهد. ازدواج دو فرد اوتیستیک از لحاظ تعامل احساسی نیز امکان پذیر نیست، علاوه بر این به خاطر وجود زمینه ژنتیک، احتمال ابتلای فرزند حاصل از این ازدواج به اوتیسم بسیار زیاد است و به همین دلیل چنین ازدواجی توصیه نمی شود.»

الهه ستوده

منبع : روزنامه ایران