اشرف فرامرزیانپور در گفتوگو با ایسنا با اشاره به برگزاری هفته حمایت از بیماران هموفیلی، با بیان اینکه سه مرکز پاسخگویی به بیماران هموفیلی در استان خوزستان زیر نظر دانشگاههای علوم پزشکی اهواز، دزفول و آبادان فعالیت میکنند، اظهار کرد: در حال حاضر حدود ۸۰۰ بیمار هموفیلی در استان خوزستان داریم؛ برخی از این بیماران با کمبود شدید دارو مواجه هستند و چندین ماه است که بیماران مبتلا به فون ویلبراند و کمبود فاکتور ۱۳، هیچ دارویی در اختیار ندارند.
وی با اشاره به علت این کمبود افزود: تحریم توسط برخی بانکهای اروپایی، مانع فروش فاکتورهای انعقادی سفارش ایران شده است. فاکتورهای اهدایی فدراسیون جهانی هموفیلی هم به دلیل تحریمهای یکجانبه، به ایران ارسال نشده است.
مدیر کانون بیماران هموفیلی خوزستان در خصوص تأثیر مسائل اقتصادی بر قیمت دارو گفت: هر چند بیماران به طور مستقیم پولی بابت فاکتورها پرداخت نمیکنند اما گرانی دارو بر بودجه دانشگاههای علوم پزشکی و بیمارستانها تأثیر میگذارد و موجب میشود تعداد کمتری دارو تهیه شود یا با تأخیر خریداری شود.
وی با اشاره به مشکل خاص بیماران مبتلا به فاکتور ۱۳ بیان کرد: مقرر بود این فاکتور انعقادی از طریق یک شرکت دیگر وارد شود اما هنوز وزارت بهداشت تصمیمی در این خصوص نگرفته و با تعلل موجب به خطر افتادن سلامت بیماران شده است.
فرامرزیانپور گفت: بیمارانی که دارو ندارند روزانه با انجمن یا داروخانه تماس میگیرند اما کاری از دست ما بر نمیآید و این موضوع، فشار روانی زیادی بر کارکنان انجمن و کادر درمان و کارکنان داروخانه وارد میکند.
وی ادامه داد: درمانهای جایگزین از طریق تزریق فرآوردههای خونی به سهولت و به اندازه کافی در دسترس نیست و بسیاری از بیماران به این فرآوردهها حساسیت شدید دارند. در یک مورد، بیماری که جراحی مهمی در پیش داشت تنها یکچهارم فرآورده مورد نیازش تأمین شد و جراحی به تعویق افتاد و به ناچار برای درمان به تهران اعزام شد. با این حال، امکان اعزام همه بیماران وجود ندارد و بیماران دیگری نیز به دلیل نبود دارو، امکان جراحی یا درمانهای ضروری مانند دندانپزشکی را ندارند.
مدیر کانون بیماران هموفیلی خوزستان با اشاره به هزینههای سنگین درمانی …
