«امین افشار» رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران گفت: پس از پیگیریهای فراوان، فدراسیون جهانی هموفیلی با اختصاص محمولهای از داروهای مورد نیاز بیماران مبتلا به بیماری فونویلبراند موافقت کرد؛ اقدامی که میتوانست جان شمار قابل توجهی از بیماران را نجات دهد، اما متأسفانه این کمک هرگز به دست بیماران ایرانی نرسید. بر اساس اطلاعات رسمی، به دلیل قرار داشتن مقر فدراسیون جهانی هموفیلی در کانادا، ارسال این کمک بشردوستانه مستلزم اخذ مجوزهای لازم از مراجع ذیصلاح، از جمله ایالات متحده آمریکا بود؛ مجوزی که صادر نشد و در نتیجه، ارسال داروهای اهدایی متوقف شد.
