با وجود عدم سیدگی مسئولان به تخلفات مطرح شده از عملکرد انجمن اتیسم ایران در تابناک و دیگر رسانه ها، و اظهارات فرافکنانه رئیس سازمان بهزیستی در این باره، حالا بحث پرداخت حق پرستاری به این طیف از سوی بهزیستی، دچار سرگردانی و سرگشتگی است. به گزارش سرویس اجتماعی تابناک، به گفته خانواده های دارای فرزندان مبتلا به اتیسم، با وجود اعلام سازمان بهزیستی به عنوان متولی اصلی این حوزه، همچنان چالشهای متعددی در مسیر ارائه خدمات حمایتی به طیف اتیسم وجود دارد که از جمله مهمترین آنها، مسئله حق پرستاری و نحوه توزیع آن است. افزایش بودجه در سایه تداوم محرومیت بخشی از متقاضیان به تازگی خبر افزایش ۹۰ درصدی حق پرستاری برای برخی از دریافتکنندگان منتشر شده است. این در حالی است که بر اساس آمارها، حدود نیمی از متقاضیان دریافت این حمایت، با وجود سالها انتظار، همچون گذشته موفق به دریافت هیچ گونه کمکی نشدهاند. این موضوع پرسشهایی را درباره عدالت در توزیع منابع و اولویتبندی انجام شده ایجاد کرده است. رها مختاری، فعالِ مدنیِ در حوزهیِ اتیسم، با ارسالِ نامهای سرگشاده به دکتر عباسی معاون توانبخشی بهزیستی، نود درصد افزایش حق پرستاری کمتر از نیمی از دریافت کنندگان حق پرستاری را در قبال هزاران متقاضی که سالهاست پشت نوبت مانده اند، «ناترازیِ مضحک» خوانده و آنرا بحرانِ عمیقِ نهفته در دلِ سازمانِ بهزیستی میداند. معیارهای تخصیص و چالشهای پیش رو سازمان بهزیستی برای تخصیص حق پرستاری، معیارهایی از جمله دهکبندی اقتصادی و شدت طیف اختلال را مد نظر قرار داده است. با این حال، بسیاری از خانوادهها بر این باورند که هزینههای مرتبط با این اختلال، فارغ از شرایط اقتصادی، امری اجتنابناپذیر است و تخصیص حمایتها باید بر اساس اصل برابری و نیاز واقعی صورت گیرد. پیامدهای عدم تامین به موقع حمایتها کارشناسان حوزه معلولیت هشدار میدهند که تاخیر در ارائه حمایتهای لازم به خانوادههای دارای فرزند اتیسم، میتواند پیامدهای جبرانناپذیری به همراه داشته باشد. فشار روانی و اقتصادی ناشی از مراقبت طولانی مدت، در مواردی به بحرانهای خانوادگی انجامیده است . مختاری درباره پی گیری خانواده ها برای دریافت حق پرستاری گفت: پاسخِ مشترکِ سازمانِ بهزیستی در سراسرِ کشور به خانوادههایِ متقاضیِ حقِ پرستاری، خلاصه شده در جملهیِ تلخ و تکاندهندهیِ «منتظرِ مرگِ دریافتکنندگان باشید تا اسمتان جایگزین شود!» این، پاسخی اخلاقی نیست؛ این «سدِ اخلاقی» است که بهزیستی برایِ شانه خالی کردن از زیرِ بارِ مسئولیت، ایجاد کرده است. در پیِ این وضعیت، خانوادههایِ اتیسم اقدام به انتشارِ فراخوانی در اعتراض به سالها پشتِ نوبت ماندن کردند. فعال حوزه اتیسم در ادامه با تشریح مطالبات خانواده های اتیسم محور اعتراضات آنها را چنین تشریح کرد: با در نظر گرفتنِ «شرایطِ جنگیِ حاکم» بر جامعه و نیازِ مبرمِ خانوادهها، مهمترین مطالبات این خانواده ها حذفِ فوریِ شروطِ دهکبندی و شدتِ طیف است: تخصیصِ حقِ پرستاری باید بدونِ هیچگونه شرطی و صرفاً بر اساسِ تشخیص اتیسم به عنوان معلولیت در پرونده باشد. درخواستهای مطرح شده از سوی جامعه هدف برخی فعالان حوزه اتیسم و خانوادههای دارای فرزند مبتلا به این اختلال، خواستار بازنگری در شیوه توزیع حق پرستاری شدهاند. از جمله درخواستهای مطرح شده میتوان به موارد زیر اشاره کرد: · حذف شرط دهکبندی و شدت طیف در تخصیص حق پرستاری · توزیع عادلانه منابع بین تمامی متقاضیان · در نظر گرفتن حق پرستاری به عنوان حمایتی همگانی برای تمامی خانوادههای دارای فرزند مبتلا به اتیسم ضرورت اقدام موثر در شرایط فعلی به گفته خانواده ها، با توجه به افزایش هزینههای زندگی و فشارهای اقتصادی موجود، ضرورت دارد سازمان بهزیستی با بررسی مجدد سیاستهای حمایتی خود، راهکاری عملی برای پاسخگویی به نیازهای تمامی خانوادههای دارای فرزند اتیسم ارائه دهد. کارشناسان بر این باورند که سرمایهگذاری در حمایت از این خانوادهها، علاوه بر کاهش آسیبهای اجتماعی، میتواند از تحمیل هزینههای سنگینتر به سیستم بهداشت و درمان در آینده جلوگیری کند.
