در ایران حدود 1350 بیمار پروانهای شناسایی شدهاند. وبسایت « خانه EB » میگوید شیوع بیماری در ایران، یک در هر 50 هزار تولد زنده است. تمام بیماران، فرزندان پیوند فامیلی مردان و زنان ناقلند و به دلیل تعداد زیاد ازدواجهای فامیلی در ایران، ممکن است تعداد بیماران خیلی بیشتر از این باشد که خیلیهایشان، گمنام میمانند و با درد و رنج و زخم میمیرند.
