به گزارش اطلاعات آنلاین از مشهد، این روزها در حالی «هفته هموفیلی» در ایران سپری میشود که سایه سنگینِ محرومیت دارویی، زندگی هزاران بیمار مبتلا به این اختلال انعقادی را با خطر جدی مواجه کرده است. هموفیلی که به دلیل فقدان فاکتورهای انعقادی در خون، فرد را در برابر کوچکترین ضربهها آسیبپذیر و در معرض خونریزیهای داخلی و معلولیتهای حرکتی قرار میدهد، اکنون با بحرانی جدید روبروست؛ فقدان داروهای حیاتی که به اعتقاد فعالان این حوزه، زندگی بیماران را به شماره انداخته است.
علی عالیمقام، قائممقام مدیرعامل کانون هموفیلی ایران و مدیر کانون هموفیلی استان خراسان رضوی در گفتگو با خبرنگاراطلاعات، با ترسیم وضعیت بحرانی موجود میگوید که بیش از یکسال است داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی به کشور وارد نشده است.
او با صراحت، ادعای «تحریم نبودن دارو» را یک «دروغ بزرگ» از سوی جامعه بین الملل میخواند و تأکید میکند که آثار مخرب تحریمها بر پیکره نظام دارویی، بهطور مستقیم در زندگی روزمره بیماران ملموس است.
عالیمقام با اشاره به حادثه دردناک درگذشت یک کودک سه ساله در سیستان به دلیل نبود دارو، این اتفاق را زنگ خطری جدی میداند و تصریح میکند که فقدان داروهای استراتژیکی همچون «فاکتور ۱۳» و «هیومیت»، تنها یک کمبود دارویی ساده نیست، بلکه به معنای وقوع خطر جانی برای مبتلایان است.
او تأکید دارد: تأمین دارو باید به اولویت نخست کشور بدل شود و کوتاهی در این زمینه، عواقب انسانی جبرانناپذیری به همراه خواهد داشت.
قائممقام مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، ضمن اشاره به آسیبپذیری شدید این بیماران و چالشهای عمیق آنان در حوزه اشتغال و معیشت، میافزاید: وظیفه حاکمیت است که فرآیند تهیه و توزیع دارو را تسهیل کند؛ چرا که برای بیمار هموفیلی، زمان یک فاکتور حیاتی است و تأخیر در رسیدن دارو، به قیمت از دست رفتن سلامت و بروز معلولیتهای دائمی تمام میشود.
در کنار این مطالبات کلان، کانون هموفیلی با تمرکز بر سیاستهای پیشگیرانه، تلاش دارد تا با گسترش انجام آزمایشهای قبل از ازدواج و بارداری، مانع از تولد فرزندان مبتلا به این بیماری شود تا زنجیره رنج خانوادههای درگیر، کوتاه شود. با این حال، در بخش خدماتِ حمایتی، عالیمقام …
