به گزارش گروه دانشگاه خبرگزاری دانشجو، یک دختر ۶ ساله چینی برای درمان یک اختلال ژنتیکی نادر وارد یک پروژه ژندرمانی آزمایشی شد؛ درمانی که قرار بود نخستین نمونه در جهان از ویرایش ژن با هدف قرار دادن مغز انسان باشد. اما تنها هفت روز پس از تزریق، دختر در اثر یک واکنش شدید ایمنی مرتبط با درمان جان باخت. بررسیهای ساینس و Retraction Watch نشان داد که این کارآزمایی با مشکلات جدی در زمینه نظارت، ارزیابی خطر، رضایت آگاهانه و شفافیت علمی همراه بوده است.
تامین مالی پروژه نیز به یکی از بخشهای بحثبرانگیز آن تبدیل شد. خانواده مبالغی را برای طراحی ویرایشگر ژنی، تولید ویروسهای مورد استفاده بالینی و مطالعات روی میمونها پرداخت کردند. در یک مورد، خانواده مستقیما ۱۳۰ هزار دلار به حساب شخصی یکی از پژوهشگران، کان یانگ، منتقل کردند. کارشناسان اخلاق زیستی درباره چنین پرداختها و احتمال ایجاد «ترغیب ناروا» برای ادامه درمان ابراز نگرانی کردند. در همین حال، برخلاف حادثهای مشابه در سال ۱۹۹۹ که مرگ یک بیمار موجب بازنگری گسترده در حوزه ژندرمانی و مجازات پژوهشگران شد، مرگ این کودک تقریبا بدون اطلاع عمومی باقی ماند.
یک دختر خردسال دست مادرش را گرفته بود و در حالی که از درهای بیمارستانی در شانگهای عبور میکردند، او را به دنبال خود میکشید. ۶ سال داشت؛ با کاپشن صورتی و شلوار آبی که روی آنها طرح خرسهای کارتونی دیده میشد، بالا و پایین میپرید. پشت سر آنها، پدرش چمدان بزرگی را میکشید که همه چیز مورد نیاز کودک برای اقامت یکهفتهای در آن قرار داشت. عروسکهای پولیشی، خمیر بازی و یک آیپد پر از قسمتهای کارتون «پپا پیگ».
به نقل از ساینس، دختر به پدر و مادرش گفته بود احساس میکند قرار است به تعطیلات بروند. اما در واقع، آنها او را برای دریافت یک ژندرمانی آزمایشی به بیمارستان آورده بودند. دختر در مهدکودک از همسالانش عقب افتاده بود. هنوز با جملات ساده صحبت میکرد و برای غذا خوردن از چاپستیکهای مخصوص آموزش کودکان استفاده میکرد. در پسِ همه این مشکلات، تنها یک باز آلی جهشیافته در دیانای او قرار داشت؛ یک باز آلی T که باید از نوع C میبود.
در نسخهای از فرم رضایت آگاهانه که برای کودکان تهیه شده بود، نوشته شده بود: دیانای شما یک اشتباه کوچک دارد …
