قیمت طلا امروز




 خبرگزاری ایسنا / ۱۴۰۵/۰۵/۱۴

۱۵۵۰۰ بیمار هموفیلی در کشور / ازدواج‌ فامیلی و سابقه خانوادگی از علل خطر ابتلا

رئیس گروه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج وزارت بهداشت با اشاره به ثبت 15هزار و 500 مبتلا به هموفیلی کشور، ازدواج فامیلی و سابقه خانوادگی را از مهم‌ترین علل خطر ابتلا به این بیماری خواند.
 ۱۵۵۰۰ بیمار هموفیلی در کشور / ازدواج‌ فامیلی و سابقه خانوادگی از علل خطر ابتلا

دکتر معصومه هداوندخانی در گفت‌وگو با ایسنا، درباره بیماری هموفیلی اظهار کرد: هموفیلی، یک بیماری ارثی اختلال انعقاد خون است که در اثر کمبود یا نقص برخی فاکتورهای انعقادی ایجاد می‌شود. ریسک‌فاکتورهای بیماری هموفیلی شامل عوامل «ژنتیکی»، «جهش جدید» (جهش خودبه خودی) و هموفیلی اکتسابی می‌شود که عوامل ژنتیکی، شایع‌ترین علت این بیماری به حساب می‌آید. 

این پزشک ادامه‌ داد: سابقه خانوادگی هموفیلی، ناقل بودن مادر و ازدواج‌های فامیلی که می‌توانند احتمال بروز برخی اختلالات ارثی انعقادی (به‌ویژه انواع نادر) را افزایش دهند، جزو عوامل خطر هموفیلی قلمداد می‌شوند. آمار و ارقام نشان می‌دهد حدود ۱۵هزار و ۵۰۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در کشور ثبت‌شده‌اند که حدود ۶۰۰۰ نفر از نوع هموفیلی A  هستند. 

او درباره ضرورت تامین داروهای موردنیاز بیماران هموفیلی گفت: نظر به اینکه عدم دسترسی به موقع بیماران هموفیلی  به داروهای مورد نیاز به ویژه فاکتورهای انعقادی می‌تواند منجر به تشدید خونریزی‌های خودبه خودی و  پیامدهای جدی شود، تامین به موقع و دسترسی پایدار و آسان بیماران به خدمات درمانی و دارویی از ارکان اصلی مدیریت بیماری به شمار می‌رود. 

هداوند درباره ضرورت حمایت از خانواده بیماران هموفیلی توضیح‌ داد: خانواده‌های بیماران هموفیلی ممکن است با مجموعه‌ای از چالش‌های جسمی، روانی، اجتماعی با توجه به عوارض ناشی از بیماری و مصرف داروها و مشکلات اقتصادی روبه‌رو شوند. شدت این مشکلات به نوع و شدت بیماری هموفیلی، دسترسی به درمان و میزان حمایت اجتماعی بستگی دارد. این چالش‌ها با تشخیص زودهنگام، درمان مناسب، آموزش مستمر و حمایت اجتماعی قابل کاهش هستند و می‌توانند کیفیت زندگی بیمار و خانواده را بهبود بخشند.

انتهای پیام



 افتتاح «خانه رزمی و تکواندو» آبفا آذربایجان شرقی
۳۳ دقیقه قبل / سایت آفتاب نیوز

افتتاح «خانه رزمی و تکواندو» آبفا آذربایجان شرقی

به گزارش آفتاب نیوز،

همزمان با توسعه زیرساخت‌های ورزشی و ارتقای سطح تندرستی در محیط‌های کاری، مراسم افتتاح «خانه رزمی و تکواندو» و سالن تخصصی حرکات اصلاحی شرکت آب‌وفاضلاب آذربایجان شرقی برگزار شد. این مراسم با حضور ابراهیم سلیمانی، مدیرعامل شرکت، اعضای شورای معاونین و جمعی از قهرمانان و مدال‌آوران تکواندوی بانوان استان برگزار و مورد بازدید قرار گرفت.

ابراهیم سلیمانی، مدیرعامل شرکت آب‌وفاضلاب آذربایجان شرقی در سخنرانی خود در این مراسم، توسعه زیرساخت‌های ورزشی را از ارکان اصلی ارتقای سلامت جسمی و روانی کارکنان و خانواده‌های آنان دانست. وی با تأکید بر نقش ورزش در محیط‌های کاری اظهار داشت: «سرمایه‌گذاری در حوزه ورزش، در واقع سرمایه‌گذاری برای افزایش بهره‌وری، پیشگیری از آسیب‌های اسکلتی-عضلانی و تقویت نشاط سازمانی است.»

مدیرعامل این شرکت با اشاره به ویژگی‌های فنی این مجموعه، افزود: «خانه رزمی و تکواندو با تجهیز به استانداردهای روز آموزشی و مسابقاتی، بستری بی‌بدیل برای استعدادیابی، آموزش اصولی و پرورش ورزشکاران در رشته تکواندو فراهم کرده است که می‌تواند نقش مؤثری در توسعه ورزش قهرمانی و همگانی ایفا کند.»

وی همچنین با تأکید بر اهمیت بخش حرکات اصلاحی، خاطرنشان کرد: «سالن تخصصی حرکات اصلاحی این مجموعه، با بهره‌گیری از تجهیزات علمی و پیشرفته، امکان اجرای برنامه‌های دقیق جهت بهبود عملکرد حرکتی، پیشگیری از آسیب‌های شغلی و ارتقای آمادگی جسمانی را برای پرسنل فراهم می‌آورد.»

سلیمانی در پایان سخنان خود با اشاره به سطح بالای امکانات این مرکز، تصریح کرد: «این مجموعه ورزشی از نظر تجهیزات تخصصی، امکانات آموزشی و استانداردهای فنی، در سطح استان کم‌نظیر بوده و نمونه مشابهی از آن وجود ندارد.»

در این مراسم، علاوه بر بازدید از بخش‌های مختلف مجموعه، بر ضرورت حمایت از ورزش حرفه‌ای، توسعه فعالیت‌های آموزشی و گسترش فرهنگ تندرستی در محیط‌های کاری تأکید شد. انتظار می‌رود با بهره‌برداری از این مرکز، زمینه برگزاری دوره‌های تخصصی حرکات اصلاحی، تمرینات حرفه‌ای و مسابقات رزمی در فضایی استاندارد فراهم گردد.



 یارانه مرداد واریز شد
۲ دقیقه قبل / سایت تابناک

یارانه مرداد واریز شد

 

به گزارش تابناک به نقل از بازار، یارانه مرحله ۱۸۶ مربوط به مردادماه سال جاری به مبلغ ۱۱۲ هزار و ۶۶۱ میلیارد ریال بحساب ۱۰ میلیون و ۳۶۷ هزار و ۸۹۸ نفر در دهک‌های اول تا سوم در سراسر کشور واریز و قابل برداشت است.

سازمان هدفمندسازی تاکید کرد: مبلغ واریزی با در نظر گرفتن کسر اقساط وام‌های سرپرستان وام‌گیرنده صورت گرفته است.

 



 ضرورت تغییر رویکرد به سیاستگذاری ایجابی |  انصاف نیوز
۲ دقیقه قبل / سایت انصاف نیوز

ضرورت تغییر رویکرد به سیاستگذاری ایجابی | انصاف نیوز

دکتر رئوف پیشدار، استاد دانشگاه و روزنامه نگار در یادداشتی با عنوان «تغییر رویکرد به سیاستگذاری ایجابی ضرورت است» که در اختیار انصاف نیوز قرار داده، نوشت:

هیچ زمانی با اطمینان می گویم؛ به اندازه این زمان، جای خالی نهادهای مدنی واقعی حس نمی شود، و خالی نیست. متاسفانه مجموعه ای از وقایع که برخی از آن‌ها بسیار دردناک بود و هست، فاصله و شکاف میان حاکمیت و مردم را در سال‌های اخیر بیشتر کرده است که اگر نهادهای مدنی واقعی وجود داشتند و طبقات میانجی بواسطه بسیاری تنگ نظری ها و نگاه‌های غیر علمی به جامعه حذف نشده بودند! و یا کارکردشان محدود نشده بود، امروز می توانستند این فاصله و شکاف را پُر کنند و یا لااقل از عمق آن بکاهند تا خطر لرزه ها از جامعه دور شود.

تجربه‌های اخیر به وضوح نشان می‌دهد که بخشی از بی‌ثباتی‌های اجتماعی، ناشی از ضعف کارکردی نهادهای میانجی است.
وقتی نهادهای مدنی به عنوان پل میان خواسته‌های مردم و مجراهای رسمی عمل نکنند، این پیوند گسسته شده و نارضایتی‌ها به جای بازنمایی ساختارمند، در بسترهای غیررسمی و پُر هزینه تخلیه می‌شوند. کمرنگ بودن این نهادها، جامعه را در مواجهه با فشارهای اقتصادی و بحران‌های روانی، بی‌دفاع می‌گذارد.

امروز، ضرورت تغییر رویکرد از سیاست‌گذاری کنترلی به سیاست‌گذاری ایجابی نه یک انتخاب، بلکه یک ضرورتِ اجتناب‌ناپذیر برای بقا و پویاییِ جامعه در طوفان بحران‌هاست. به جامعه‌ای نیاز داریم که در آن، هر فرد، خود یک «کنش‌گر اجتماعی» باشد و نهادهای مدنی، نقش جدی در این زمینه داشته باشند.

با این وصف و در این شرایط ویژه و خاص که برای عبور از آن به یک همت عمومی و بسیج ملّی نیاز داریم، از هر سو و سمت سخنی گفته می شود و کلامی بر زبان می آید و فعلی صورت می گیرد انگار که یک جمع محدود، همه ی همت خود را مصرف این کرده اند که دولت را زمین بزنند و تا هر کجا که می توانند بر عمق فاصله اجتماعی میان حاکمیت و مردم بیفزایند و سرمایه اجتماعی نظام را بیشتر و بیشتر مصروف مطامع جناحی و گروهی خود قرار دهند.

وقتی  «عزت الله ضرغامی» رئیس پیشین رادیو و تلویزیون و یک اصول‌گرای شناخته شده عضو شورای عالی فضای مجازی نهاد فیلتر کننده اینترنت! می نویسد : «درست یا غلط، هویت انقلاب با رفتار و عملکرد روحانیت گره خورده …



 برنامه خاموشی برق تهران برای جمعه ۳۰ مرداد
۳ دقیقه قبل / سایت صفحه سیاست

برنامه خاموشی برق تهران برای جمعه ۳۰ مرداد

صفحه سیاست-

تازه‌ترین برنامه خاموشی برق تهران برای روز جمعه ۳۰ مرداد ۱۴۰۵ منتشر شده است.

شهروندان برای اطلاع از زمان و محدوده قطعی برق می‌توانند به وب‌سایت شرکت توزیع نیروی برق تهران بزرگ مراجعه کنند و بخش برنامه خاموشی‌ها را بررسی کنند.

اطلاعات خاموشی‌ها از طریق سامانه رسمی شرکت به نشانی tbtb.ir در دسترس است. وب‌سایت شرکت توزیع نیروی برق تهران: https://tbtb.ir/

 



 کرملین: پیش‌شرط‌ لازم برای حل‌وفصل مناقشه اوکراین وجود ندارد
۴ دقیقه قبل / سایت مشرق

کرملین: پیش‌شرط‌ لازم برای حل‌وفصل مناقشه اوکراین وجود ندارد

به گزارش مشرق به نقل از خبرگزاری «نووستی»، دیمیتری پسکوف، دبیر مطبوعاتی رئیس‌جمهور روسیه امروز، پنجشنبه، اعلام کرد که کشورهای اروپایی، از جمله انگلیس، به هر شکل ممکن دیگران را به ادامه بیشتر درگیری نظامی در اوکراین تشویق می‌کنند.

پسکوف در جمع خبرنگاران گفت: «در اروپا همچنان هسته‌ای از کشورها وجود دارد که میزان مشارکت خود در این جنگ را افزایش می‌دهند، مشارکت مستقیم، ارائه فناوری، کمک فنی و غیره. برای نمونه، انگلیس. و البته چنین کشورهایی هر کاری از دستشان برمی‌آید انجام می‌دهند تا این خستگی (غرب از حمایت از اوکراین) را مهار کنند و برعکس، اجازه ندهند این خستگی گسترش یابد و کشورهای اروپایی را به هر شکل ممکن به ادامه بیشتر این جنگ تشویق کنند.»

فقدان پیش‌شرط‌های لازم برای حل‌وفصل مناقشه اوکراین

سخنگوی کرملین در نشست خبری خود اشاره کرد که در حال حاضر پیش‌شرطی برای حل‌وفصل مسالمت‌آمیز درگیری میان روسیه و اوکراین وجود ندارد. او گفت: «در حال حاضر با توجه به مواضع مقامات کی‌یف، هیچ پیش‌شرطی برای خوش‌بین بودن به حل‌وفصل مسالمت‌آمیز این مناقشه وجود ندارد و تحولات در جبهه‌ نبرد نیز به‌خوبی برای همه مشخص است و عملیات ویژه نظامی تا رسیدن به اهداف تعیین شده آن ادامه خواهد داشت.»

دیمیتری پسکوف یادآور شد مسکو تلاش‌های کشورهایی را که می‌کوشند به حل‌وفصل اوضاع کمک کنند، بسیار ارج می‌نهد. او به خبرنگاران گفت: «تعداد چنین کشورهایی اندک است و به همین دلیل ما برای تلاش‌های کشورهایی که تمایل صادقانه‌ای برای کمک به روند حل‌وفصل نشان می‌دهند، ارزش زیادی قائلیم. البته تعداد آنها کم است و شاید همین امر تلاش‌های آنها را مهم‌تر و ارزشمندتر می‌کند.»

سخنگوی کرملین همچنین اعلام کرد که هفته آینده در مسکو در انتظار دبیر واتیکان در امور بین‌الملل هستند. البته به گفته وی، در حال حاضر دیدار این مقام اروپایی با ولادیمیر پوتین، رئیس‌جمهور روسیه برنامه‌ریزی نشده است.

هنوز تاریخ دقیقی برای سفر ویتکاف و کوشنر به روسیه تعیین نشده است

دبیر مطبوعاتی رئیس‌جمهور روسیه همچنین اعلام کرد که هنوز تاریخ دقیقی برای سفر استیو ویتکاف و جراد کوشنر، مذاکره‌کنندگان آمریکایی به مسکو تعیین نشده است.او در پاسخ به سئوالی در خصوص احتمال سفر …





پنجشنبه ۲۹ مرداد ۱۴۰۵ - 20 August 2026
 گلایه همسر معاون اول پزشکیان از حجم کار او /  عارف کمتر از ۳ ساعت در روز می‌خوابد
سایت اعتماد آنلاین

گلایه همسر معاون اول پزشکیان از حجم کار او / عارف کمتر از ۳ ساعت در روز می‌خوابد

همسر معاون اول پزشکیان از حجم کار او گلایه کرد.
 پتایر از تامین مواد اولیه با ارز آزاد و اثر آن بر بهای تمام‌شده خبر داد
سایت صدای بورس

پتایر از تامین مواد اولیه با ارز آزاد و اثر آن بر بهای تمام‌شده خبر داد

شرکت تولیدی ایران تایر با نماد «پتایر» در کنفرانس اطلاع‌رسانی ناشی از تغییرات قیمت، از تامین مواد اولیه مهم خود مانند کائوچو و دوده با نرخ آزاد و تاثیر این موضوع بر بهای تمام‌شده محصولات خبر داد.
 ارزیابی عملکرد دستگاه‌های عضو ستاد مبارزه با موادمخدر در سه سطح کلید خورد
خبرگزاری ایسنا

ارزیابی عملکرد دستگاه‌های عضو ستاد مبارزه با موادمخدر در سه سطح کلید خورد

سرپرست دفتر آموزش و تحقیقات ستاد مبارزه با مواد مخدر از تدوین چارچوب ارزیابی عملکرد دستگاه‌های عضو ستاد در سه سطح دبیران شوراهای هماهنگی، اعضای شورا و استانداران خبر داد و گفت: این طرح با استفاده از شاخص‌های موجود و نظرات صاحب‌نظران تدوین خواهد شد.
 بارش‌های تابستانی در شمال/ دمای اردبیل و شهرکرد: ۱۱ درجه!
سایت عصرایران

بارش‌های تابستانی در شمال/ دمای اردبیل و شهرکرد: ۱۱ درجه!

هم‌زمان با ادامه فعالیت سامانه بارشی، رگبار‌های تابستانی در بخش‌هایی از نواحی شمالی کشور پیش‌بینی و گزارش شده است. در این میان، شهر‌های اردبیل و شهرکرد با ثب...
 عارف: شوراهای عالی نباید در امور اجرایی دانشگاه‌ها دخالت کنند
سایت اعتماد آنلاین

عارف: شوراهای عالی نباید در امور اجرایی دانشگاه‌ها دخالت کنند

معاون اول رئیس‌جمهور با تأکید بر ضرورت اصلاح فرایند جذب اعضای هیأت علمی و حفظ منزلت اجتماعی استادان دانشگاه، گفت: شوراهای عالی باید به وظایف سیاست‌گذاری، هدایت و نظارت خود بپردازند و در امور اجرایی دانشگاه‌ها، حتی انتخاب رئیس یک دانشگاه، دخالت نکنند.
 ذخایر ارزی ایران چقدر است؟
سایت تابناک

ذخایر ارزی ایران چقدر است؟

عبدالناصر همتی، رئیس کل بانک مرکزی گفت: «ذخایر بانک مرکزی را 1.4 میلیارد دلار افزایش دادیم... هر شخص با کارت ملی می‌تواند هزار یورو ارز بخرد اما این به معنای...
 حجم‌خوری یا مصرف پنهان؛ روایت اپراتورها از تمام شدن بسته‌های اینترنت
سایت سیتنا

حجم‌خوری یا مصرف پنهان؛ روایت اپراتورها از تمام شدن بسته‌های اینترنت

با افزایش گلایه کاربران درباره تمام شدن سریع بسته‌های اینترنت، سه اپراتور تلفن همراه کشور با تشریح نحوه محاسبه ترافیک و انجام آزمایش‌های عملی، ادعای کسر غیرواقع
 ملاقات احساسی: ترابزون اشک صلاح را در آورد
سایت ورزش ۳

ملاقات احساسی: ترابزون اشک صلاح را در آورد

دیدار مجدد محمد صلاح با کودک هوادار لیورپول در ترابزون، صحنه‌های جالبی را رقم زد و بازتاب زیادی در رسانه‌ها داشت.