۵۰ بیمار ایبی با خانوادههای خود به مرکز دندانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج) آمدند و مددکاران خانه ایبی در کنار تیمهای تخصصی، تمام مراحل را همراهی کردند.
ساعت ۸ صبح جمعه، مرکز دندانپزشکی دانشکده دندانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج) کمکم شلوغ میشود. خانوادههایی که از شهرهای مختلف خود را به تهران رساندهاند، کنار بیمارانی نشستهاند که قرار است امروز دندانهایشان معاینه شود، عکس بگیرند یا در صورت امکان درمانی را که مدتها به تعویق افتاده، شروع کنند.
بیمارانی که برای آنها مراجعه به دندانپزشکی، برخلاف بسیاری از افراد، فقط گرفتن یک نوبت و نشستن روی یونیت نیست. بیماری «اپیدرمولیز بولوزا» یا همان ایبی، پوست و در برخی موارد مخاط را بهشدت شکننده میکند. همین مسئله میتواند یک مراجعه معمولی را به فرایندی نیازمند احتیاط و آمادگی بیشتر تبدیل کند.
اینبار اما قرار است چند خدمت در یک روز و در یک مرکز به آنها ارائه شود؛ برنامهای که خانه ایبی با همکاری وزارت بهداشت، دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج)، دانشکده دندانپزشکی و بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری ترتیب داده است. دندانپزشکی برای بیماری که حتی تماس ساده هم مهم است
در سالن، بیماران یکی پس از دیگری برای معاینه فراخوانده میشوند. دندانپزشک باید پیش از هر اقدامی وضعیت دهان و دندان بیمار را ببیند و در عین حال شرایط جسمی او را هم در نظر داشته باشد. برای بیماری که پوست و مخاط شکننده دارد، نحوه معاینه و درمان اهمیت زیادی دارد. فشار، کشش یا تماس غیرضروری میتواند برای بیمار دردسرساز شود. در برخی بیماران نیز باز شدن دهان محدود است و همین موضوع کار دندانپزشک را دشوارتر میکند.
به همین دلیل، قرار نیست همه بیماران در پایان روز یک نسخه مشابه از خدمات دریافت کنند. برای یکی، معاینه و مشخص شدن مشکلات دندان کافی است؛ دیگری به رادیوگرافی نیاز دارد، بیماری ممکن است امکان ترمیم داشته باشد و فرد دیگری برای درمانهای بعدی ارجاع شود.
در این میان، خدماتی مانند بررسی پوسیدگی، ارزیابی لثه، جرمگیری، پاکسازی، رادیوگرافی و برخی درمانهای ترمیمی در برنامه قرار گرفته است. اما شاید مهمتر از خود خدمات، این باشد که برای هر بیمار مشخص شود بعد از امروز چه اتفاقی باید بیفتد. مشکل فقط پوسیدگی دندان نیست
دندانپزشکی برای بیماران پروانهای سالهاست یکی از مسائل کمتر دیدهشده در مسیر درمان آنهاست. بیماری که برای مراقبت از پوست، زخمها و سایر عوارض ایبی ناچار است بخش قابل توجهی از زندگی خود را صرف درمان کند، ممکن است دندانپزشکی را تا زمانی که درد یا مشکل جدی ایجاد شود، عقب بیندازد.
فاصله جغرافیایی هم مشکل دیگری است. برخی خانوادهها برای یک مراجعه درمانی باید از شهر خود به تهران سفر کنند. هزینه رفتوآمد و اقامت، دشواری جابهجایی بیمار و پیدا کردن دندانپزشکی که با شرایط این بیماران آشنا باشد، میتواند مراجعه را دشوارتر کند.
در چنین شرایطی، جمع شدن چند خدمت در یک روز، برای خانواده فقط یک نوبت دندانپزشکی نیست؛ بخشی از هزینه و رفتوآمد و زمان مورد نیاز برای درمان را کم میکند. اما خانوادهها یک دغدغه مهمتر دارند: اینکه این مراجعه به همین یک روز ختم نشود. مددکار، بین بیمار و مرکز درمانی
در گوشهای از مرکز، مددکاران خانه ایبی در رفتوآمدند؛ پروندهها را پیگیری میکنند، بیماران را به بخشهای مختلف هدایت میکنند و پرسشهای خانوادهها را به تیم درمان منتقل میکنند.
این نقش برای خانوادهای که با یک بیماری نادر و پیچیده زندگی میکند، فقط کمک برای پیدا کردن اتاق یا بخش درمان نیست. خانواده باید بتواند شرایط خاص بیمار، سابقه درمان و نگرانیهایش را به تیمی منتقل کند که شاید او را برای نخستینبار میبیند.
اگر بیماری به تصویربرداری یا بررسی دیگری نیاز داشته باشد، مسیر او دنبال میشود و اگر درمان در همان روز امکانپذیر نباشد، قرار است ادامه کار مشخص شود.
در واقع، یکی از مسائل اصلی این برنامه از همینجا خودش را نشان میدهد: ارائه خدمت یک روزه آسانتر از ساختن مسیر درمان است. خانوادههایی که برای یک نوبت درمان سفر کردهاند
در میان همراهان، خانوادههایی هستند که از خارج تهران آمدهاند. برای آنها، مراجعه امروز از مدتها قبل آغاز شده؛ از هماهنگی و برنامهریزی سفر گرفته تا آماده کردن بیمار برای حضور در مرکز درمانی.
مادران و پدران بیماران اطلاعاتی را که شاید در پرونده پزشکی ثبت نشده باشد، برای دندانپزشک توضیح میدهند؛ اینکه بیمار در درمانهای قبلی چه تجربهای داشته، چه چیزی برایش دردناک بوده یا چه محدودیتی دارد.
این اطلاعات در مورد بیماران مبتلا به بیماریهای نادر اهمیت بیشتری پیدا میکند، چون تجربه روزمره خانواده میتواند به اندازه یک سابقه پزشکی در تصمیمگیری درمانی مؤثر باشد. برای همین است که خانوادهها در این برنامه صرفاً همراه بیمار نیستند؛ بخشی از فرایند درماناند. از یک برنامه یکروزه تا یک مسیر درمانی
در حالی که بیماران در بخشهای مختلف مرکز تحت معاینه و درمان قرار دارند، نشست مسئولان نیز برگزار میشود؛ درباره مشکلات دندانپزشکی بیماران ایبی و دشواری دسترسی آنها به خدمات تخصصی.
حجتالاسلاموالمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مؤسس و مدیرعامل خانه ایبی، دکتر امیررضا رکن، مشاور وزیر بهداشت در امور دندانپزشکی، دکتر رفیعی، رئیس بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری و دکتر یزدانیان، رئیس دانشکده دندانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج)، از جمله حاضران این نشست هستند. مسئلهای که در این جلسه بیشتر از هر چیز اهمیت دارد، تعداد بیماران حاضر در این روز نیست؛ مسئله این است که بیمار بعد از خروج از مرکز چه خواهد کرد. قرار است تفاهمنامهای میان خانه ایبی و دانشکده دندانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج) تدوین شود تا همکاری برای ادامه درمان بیماران پروانهای شکل منظمتری پیدا کند.
اگر این همکاری به برنامهای مستمر تبدیل شود، پرونده ۵۰ بیماری که امروز معاینه شدهاند، میتواند ادامه پیدا کند و بیماران دیگری نیز در مراحل بعد به این مسیر اضافه شوند. درمانی که نباید با خروج از مرکز تمام شود
درمان دندانپزشکی معمولاً با یک معاینه یا یک ترمیم تمام نمیشود. ممکن است بیماری امروز عکس بگیرد و برای درمان مراجعه بعدی نیاز به نوبت داشته باشد؛ ممکن است دندانپزشک مشکل دیگری را شناسایی کند که نیازمند بررسی تخصصیتر باشد.
برای بیمار پروانهای، قطع شدن این زنجیره میتواند به معنای بازگشت دوباره به همان نقطه اول باشد؛ جستوجوی مرکز درمانی، پیدا کردن پزشک آشنا با شرایط بیماری، هماهنگی سفر و دوباره طی کردن مسیر.
به همین دلیل، ارزش این برنامه را نمیتوان فقط با عدد ۵۰ بیمار یا تعداد خدمات ارائهشده در یک روز سنجید. بخش مهمتر ماجرا، این است که آیا برای بیماری که امروز روی صندلی دندانپزشکی نشسته، یک مسیر مشخص برای ادامه درمان ایجاد میشود یا نه. یک صندلی دندانپزشکی، یک دغدغه قدیمی
برای بسیاری از مردم، مراجعه به دندانپزشک اتفاقی عادی در زندگی روزمره است؛ اما برای خانوادهای که با ایبی زندگی میکند، پیدا کردن دندانپزشکی که بیماری را بشناسد، شرایط جسمی بیمار را درک کند و درمان را با احتیاط پیش ببرد، میتواند به یکی از دغدغههای جدی تبدیل شود.
برنامه ۳۰ مرداد، دستکم برای ۵۰ بیمار، این مسیر را کوتاهتر کرده است؛ آنها در یک مرکز تخصصی معاینه شدهاند و بخشی از خدمات مورد نیازشان را دریافت کردهاند.
اما اگر قرار باشد این روز فقط یک اتفاق مناسبتی باقی نماند، مرحله مهمتر از امروز تازه شروع میشود: پیگیری درمان، حفظ ارتباط با بیمار و ایجاد دسترسی برای خانوادههایی که هنوز نتوانستهاند به چنین خدماتی برسند.
برای بیماران پروانهای، شاید مهمترین نتیجه این برنامه نه یک ترمیم، یک عکس یا یک جلسه معاینه، بلکه این باشد که بعد از امروز بدانند برای درمان بعدی باید کجا بروند و چه کسی قرار است ادامه مسیر را پیگیری کند. چون برای آنها، رسیدن به صندلی دندانپزشکی پایان راه نیست؛ گاهی تازه آغاز مسیر درمان است.
