«امین افشار» رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران در گفتوگو با خبرنگار ایلنا با اشاره به وضعیت بیماران مبتلا به کمبود فاکتور XIII اظهار کرد: در ماههای گذشته بیماران کمبود فاکتور XIII (فاکتور انعقادی ۱۳) یکی از سختترین دورههای درمانی خود را پشت سر گذاشتند. این بیماران به دارویی بسیار تخصصی و گرانقیمت نیاز دارند و نبود این دارو برای آنها صرفاً به معنای یک مشکل دارویی معمولی نیست؛ بلکه میتواند با خونریزیهای شدید و عوارض جدی همراه باشد.
افشار ادامه داد: خبر خوب این است که بر اساس اطلاعات و گزارشهای رسیده، نخستین محموله فاکتور XIII شرکت Novo Nordisk حداکثر تا یک ماه آینده وارد کشور خواهد شد. برآورد ما این است که محموله نخست، نیاز حدود دو تا سه ماه بیماران را پوشش خواهد داد و امیدواریم پس از آن نیز واردات به شکل منظم و مستمر، در محمولههای دو تا سهماهه ادامه پیدا کند و حتی حجم واردات افزایش یابد.
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران این اقدام را اتفاقی مهم برای بیماران دانست و گفت: فاکتور XIII یک داروی نوین، تخصصی و بسیار گرانقیمت در دنیاست و تأمین آن برای بیماران نیازمند، هزینه قابل توجهی به نظام سلامت تحمیل میکند. اینکه در شرایط اقتصادی دشوار کشور، وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو، بانک مرکزی و مجموعه نظام سلامت کشور منابع لازم برای تأمین این دارو را فراهم کردهاند، یک اقدام قابل تقدیر و نشانهای از مسئولیتپذیری نظام سلامت در قبال بیماران دارای بیماریهای نادر است.
افشار ادامه داد: من لازم میدانم از مدیران، کارشناسان و کارکنان سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت که در این مسیر تلاش کردند صمیمانه تشکر کنم. امیدواریم این همکاری ادامه پیدا کند تا بیماران بتوانند هرچه سریعتر و بدون دغدغه از این درمان نوین و ارزشمند بهرهمند شوند.
وی درباره شرایط بیماران در ماههای گذشته گفت: واقعیت این است که بیماران کمبود فاکتور XIII در این مدت شرایط بسیار سختی داشتند. وقتی داروی اختصاصی بیمار در دسترس نباشد، عملاً مجبور میشویم به روشهایی برگردیم که متعلق به دهههای گذشته است. این موضوع برای کودکان مبتلا به اختلالات خونریزی بسیار دردناکتر است.
افشار افزود: مادران و پدران این کودکان در ماههای گذشته شبها کنار فرزندانشان بیدار ماندهاند. این فقط یک کمبود دارویی روی کاغذ نیست؛ پشت هر آمپول و هر ویال، یک کودک، یک مادر، یک پدر و یک خانواده قرار دارد.
وی با اشاره به مناطق محروم کشور گفت: این فشار در مناطق کمبرخوردار، از جمله سیستان و بلوچستان، بیشتر احساس شده است. ما در کانون هموفیلی ایران نسبت به رنجی که این بیماران و خانوادههایشان متحمل شدند، واقعاً احساس مسئولیت و شرمندگی داریم و امیدواریم با ورود این دارو، شرایط آنها هرچه سریعتر بهبود پیدا کند.
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران در ادامه با اشاره به مشکلات ایجادشده در تأمین فاکتور XIII گفت: در تحلیل اتفاقی که طی ماههای گذشته برای بیماران افتاد، نمیتوان نقش موانع خارجی و تحریمها را نادیده گرفت. تأمین دارو از شرکتهای خارجی فقط به معنای خرید و انتقال یک کالا نیست؛ مسائل بانکی، انتقال پول، مجوزهای مرتبط و ریسکهای ناشی از تحریمهای آمریکا نیز در این زنجیره تأثیرگذار است.
وی ادامه داد: شرکت تأمینکننده قبلی این دارو در مقطعی ارسال آن به ایران را متوقف کرد و در عمل بیماران ایرانی با یک خلأ جدی مواجه شدند. بنابراین وقتی درباره کمبود دارو در ایران صحبت میکنیم، باید همه عوامل را ببینیم. نمیتوان تحریم و محدودیتهای بینالمللی را از روایت بحران دارویی حذف کرد و بعد تمام مسئولیت را متوجه نظام سلامت ایران دانست.
افشار تأکید کرد: البته ما هیچوقت مشکلات داخلی را انکار نکردهایم و نخواهیم کرد. هر جا تأمین دارو دچار مشکل بوده، کانون هموفیلی ایران مطالبهگری کرده است. اما همانطور که عملکرد داخلی باید نقد شود، اثر تحریمها و موانع خارجی نیز باید صادقانه به مردم گفته شود.
وی در پایان گفت: امروز ترجیح ما این است که بهجای اختلاف و متهم کردن یکدیگر، از یک خبر خوب برای بیماران صحبت کنیم. دارو در راه است.
افشار افزود: امیدواریم نخستین محموله فاکتور XIII هرچه سریعتر وارد کشور شود و پس از آن نیز شاهد یک برنامه منظم و پایدار برای واردات باشیم؛ بهگونهای که بیمار هیچوقت دوباره در شرایطی قرار نگیرد که نداند ماه آینده دارویش را خواهد داشت یا نه.
وی در پایان گفت: امیدواریم این محموله، فقط ورود یک دارو به کشور نباشد؛ بلکه آغاز یک مسیر پایدار برای تأمین فاکتور XIII و پایان ماهها نگرانی و درد برای بیماران و خانوادههای آنها باشد. انتهای پیام/
