به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، برای خانواده هایی که فرزند اوتیسم دارند، زندگی نه یک مسیر عادی که یک وضعیت اضطراری دائمی است. این والدین در حالی که باید تمام وقت خود را صرف مراقبت از فرزندانشان کنند، زیر فشار کمرشکن تورم و گرانی کالاهای اساسی، تنها مانده اند. در حالی که هزینه های درمان و توانبخشی به سقف آسمان رسیده، سازمان بهزیستی با تاخیرهای طولانی در پرداخت کمک هزینه ها، عملاً این خانواده ها را در میانه یک بحران انسانی رها کرده است.
آنچه بیش از همه خانواده ها را آزار می دهد، بازی با اعداد روی کاغذ است. در حالی که مسئولان از افزایش نرخ حمایت ها سخن می گویند، در عمل، پرداخت همان مبالغ ناچیز گذشته نیز متوقف شده است. برای خانواده ای که ماهانه باید هزینه های سنگینی برای کالای ضروری مانند پوشینه پرداخت کند، قطع شدن یا تاخیر چند ماهه در واریز کمک هزینه ها، به معنای تحمیل فقر مطلق است.
یکی از پدران که دو فرزند دوقلوی اوتیسم دارد، روایت تلخی از این وضعیت دارد. او که پیش تر به عنوان کارشناس کنترل پروژه فعالیت می کرد، حالا به دلیل نیاز فرزندانش به مراقبت بیست و چهار ساعته، خانه نشین شده است. این پدر با اشاره به قیمت ۷۸۰ هزار تومانی هر بسته پوشینه، می گوید کمک هزینه ای که تا پارسال نفری ۱ میلیون و ۵۰۰ هزار تومان پرداخت می شد، ماه هاست قطع شده و همین موضوع، زندگی آن ها را به مرز فروپاشی رسانده است.
ماجرای حق پرستاری نیز خود حکایت دیگری است. بسیاری از این خانواده ها حتی اگر بخواهند پرستار بگیرند، به دلیل نیاز خاص این کودکان، یافتن نیروی آموزش دیده تقریبا غیرممکن است. به همین دلیل پدر و مادر خود وظیفه پرستاری را بر عهده می گیرند اما سازمان بهزیستی نه تنها برای این زحمات دستمزد واقعی نمی پردازد، بلکه حق پرستاری حداقلی که سال گذشته بیش از ۴ میلیون تومان بود را نیز در ماه های اخیر پرداخت نکرده است.
وضعیت به جایی رسیده که این والدین مجبورند برای لحظه ای غفلت نکردن از فرزندانشان، در خانه دوربین مداربسته نصب کنند تا حتی از فاصله دور وضعیت کودکان را رصد کنند. آن ها نه به دنبال صدقه، که خواهان اجرای قانون و پرداخت به موقع همان حداقل های تعریف شده هستند.
مشکل …
