قیمت طلا امروز




 سایت نورنیوز / ۱۴۰۵/۰۵/۳۱

شناسایی 1250 بیمار پروانه‌ای؛ تحریم هستیم، اما به قدر کافی پانسمان داریم

مدیرعامل خانه «ای بی» (بیماران پروانه ای) گفت که در حال حاضر یک‌هزار و 250بیمار «ای بی» (پروانه‌ای) شناسایی شده اند و مهمترین نیاز این بیماران پانسمان است که با وجود اینکه در تحریم هستیم، اما به قدر کافی پانسمان داریم.
 شناسایی 1250 بیمار پروانه‌ای؛ تحریم هستیم، اما به قدر کافی پانسمان داریم

این بخش به‌صورت خودکار گردآوری شده است. برای مطالعه کامل خبر، به منبع اصلی مراجعه کنید.

نورنیوز-گروه اجتماعی: حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گفت: در حال حاضر یک‌هزار و ۲۵۰ بیمار پروانه ای در کشور احصاء و شناسایی شده اند. شاید در سطح کشور نزدیک به ۱۰۰ تا ۱۵۰ نفر دیگر را هم داشته باشیم که بنا بر دلایلی شناسایی نشده اند، چون از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر به این بیماری مبتلا می شود، یا ما آنها را پیدا نکرده ایم یا اینکه آنها از خانه «ای بی» مطلع نیستند و به ما مراجعه نکرده اند.

وی اعلام کرد: چیزی که به عنوان تسکین دهنده مورد نیاز ضروری این بیماران است، پانسمان است که در حال حاضر هم که در تحریم هستیم و این پانسمان هم فقط در یک شرکت در سوئد تولید می شود که به طور رسمی طی نامه‌ای به ما اعلام کرده که نمی تواند به ما پانسمان بدهد.

هاشمی تاکید کرد: بیش از ۱۸۰ کشور در جهان از این محصول برای بیماران پروانه ای استفاده می‌کنند، اما با قاطعیت اعلام می کنم با وجود تحریم ها بیماران نگران نباشند؛ ما تحریم هستیم اما به قدر کافی پانسمان داریم. آنها فکر می کنند با این تحریم ها به ما فشار می‌آورند، سخت است اما پانسمان تامین شده است. …





 اخبار جدید

 سبد معیشت کارگران از۸۰  میلیون عبور کرد
۸ ساعت قبل / روزنامه توسعه ایرانی

سبد معیشت کارگران از۸۰ میلیون عبور کرد

عضو تیم کارگری شورای عالی کار با انتقاد از عدم ارسال دعوتنامه برای برگزاری جلسه ترمیم مزد، تأکید کرد که وزیر کار ملزم به اجرای مصوبه قانونی است و تغییر نظر

 دانش‌آموزانِ غایب
۷ ساعت قبل / روزنامه پیام ما

دانش‌آموزانِ غایب

تحلیل ابعاد بازماندگی آشکار و پنهان از تحصیل در ایران، چالش‌های آماری و وضعیت آموزشی کودکان فاقد شناسنامه و غایب از کلاس درس.

 چالش‌های توسعه سینماها
۷ ساعت قبل / روزنامه پیام ما

چالش‌های توسعه سینماها

بررسی وضعیت توزیع نابرابر سالن‌های سینما در ایران به مناسبت روز ملی سینما و تحلیل کمبود زیرساخت‌های فرهنگی در شهرهای کم‌برخوردار و مناطق مرزی.

 تمدید مهلت ثبت‌نام آزمون‌های علوم پزشکی تا ۲۰ شهریور
۱۳ ساعت قبل / سایت هم میهن

تمدید مهلت ثبت‌نام آزمون‌های علوم پزشکی تا ۲۰ شهریور

مهلت ثبت‌نام آزمون‌های علوم پایه پزشکی، د امروز جمعه ۲۰ شهریورماه ۱۴۰۵ تمدید شد.

 انفجار بنزین در خانه جان مادر و سه کودک را گرفت
۹ ساعت قبل / سایت تابناک

انفجار بنزین در خانه جان مادر و سه کودک را گرفت

عضو یک خانواده شامل یک زن و سه کودک بر اثر حریق و انفجار یک منزل مسکونی در بلوار آزادگان یزد جان خود را از دست دادند و پدر خانواده و یک کودک دیگر نیز با سوخت...

 برنامه‌ریزی فضایی دریا
۱۲ ساعت قبل / روزنامه پیام ما

برنامه‌ریزی فضایی دریا

تأکید محیط‌زیست بر تدوین الگوی جامع برنامه‌ریزی فضایی دریایی؛ پیش‌نیاز توسعه پایدار، سنجش توان اکولوژیک مکران و حفاظت از پهنه‌های خلیج فارس.

شنبه ۲۱ شهریور ۱۴۰۵ - 12 September 2026