پولی که قرار است از محل فروش نفت توقیفشده آمریکا به ۷۷۱ بیمار پروانهای (EB) ایران پرداخت شود، بار دیگر یکی از پیامدهای تحریمهای ظالمانه آمریکا بر دسترسی بیماران به اقلام و خدمات درمانی را برجسته کرده است؛ موضوعی که وزیر بهداشت نیز چند روز پیش به آن اشاره کرده و گفته بود: «این که میگویند ایران درباره دارو و تجهیزات پزشکی تحریم نیست، یک دروغ بزرگ است.» حالا پرونده بیماران پروانهای بار دیگر این موضوع را به میان آورده؛ بیمارانی که سالها با محدودیت در دسترسی به پانسمانهای تخصصی و دیگر اقلام مورد نیاز خود به دلیل همین تحریمها مواجه بودهاند.
اصل ماجرای پرداخت خسارت از محل نفت توقیفشده آمریکا
ماجرا از این قرار است که دادگاه تشریح روند اجرای حکم پرونده دادخواهی ۷۷۱ بیمار پروانهای علیه دولت آمریکا، صبح دوشنبه ۲ شهریور ۱۴۰۵ در شعبه ۵۵ دادگاه حقوقی امور بینالملل برگزار و در نهایت حکم به نفع بیماران پروانهای صادر شد.
قرار است مبلغ ۳۷ میلیون دلار از محل فروش یکی از محمولههای نفتی آمریکا که سال ۱۴۰۲ از سوی ایران توقیف شده بود، به این بیماران پرداخت شود. بر اساس دستور دادگاه، سازمان مردمنهاد بیماران پروانهای مکلف شده مبلغ ۲ میلیارد تومان به حساب هر یک از بیماران پروانهای دادخواه علیه دولت آمریکا واریز کند.
درباره اینکه تحریمها طی این سالها چقدر بیماران پروانهای را تحت فشار قرار داده و این حکم تا چه اندازه میتواند بخشی از مشکلات آنها را جبران کند، با دکتر محمدمهدی پرویزی، پزشک و عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی شیراز گفتوگو کردیم؛ پزشکی که به او لقب «تنها پزشک پروانهای جهان» دادهاند و سالهاست خود نیز با این بیماری زندگی میکند.
بیماری پروانهای چه محدودیتها و عوارضی برای بیماران ایجاد میکند و چرا نمیتوان آن را صرفاً یک بیماری پوستی دانست؟
پوست بیماران پروانهای بسیار شکننده است و با کوچکترین ضربه یا تروما، زخمهای آنها میتواند در وضعیت بدی قرار بگیرد و روزها و هفتهها آنها را با مشکلات زیادی مواجه کند. شاید مردم تصور کنند که بیماری ایبی فقط یک بیماری پوستی ساده است، اما این بیماران فقط از یک زخم ساده پوستی رنج نمیبرند. این بیماران ممکن است از همان دوران کودکی با درد و زخمهای مکرر، پانسمانهای طولانی و عفونتها …
