در دومین جلسه کمیسیون تخصصی بیماریهای نادر بنیاد بیماریهای نادر ایران در سال ۱۴۰۵، ۲۲ پرونده ثبتشده در سامانه سبنا بررسی شد که در نهایت ۱۸ بیماری جدید به تأیید کمیسیون رسید و تعداد بیماریهای نادر شناختهشده و مورد تأیید بنیاد به ۵۳۱ نوع بیماری افزایش یافت.
به گزارش وزارت بهداشت، در این جلسه، مستندات و پروندههای پزشکی بیماران مورد بررسی تخصصی اعضای کمیسیون قرار گرفت و پس از بحث و تبادلنظر، ۱۸ بیماری جدید برای اضافه شدن به فهرست بیماریهای نادر بنیاد بیماریهای نادر ایران تأیید شد.
همچنین یک بیماری به دلیل عدم انطباق با تعریف علمی بیماریهای نادر از این فهرست حذف شد.
محمد رئیسزاده، رئیسکل سازمان نظام پزشکی کشور، در حاشیه این نشست با تأکید بر ضرورت توجه ویژه به بیماران مبتلا به بیماریهای نادر، گفت: تخمین زده میشود نزدیک به ۳ میلیون بیمار نادر در ایران وجود داشته باشد که نیازمند حمایت و توجه جدی در حوزه تشخیص، درمان و تأمین دارو هستند. …
