به گزارش گروه رسانهای شرق،
رئیسکل سازمان نظام پزشکی، تشخیص بهموقع، تأمین پایدار دارو و تجهیزات پزشکی، پوشش مناسب بیمهای و کاهش هزینههای درمان را از مهمترین نیازهای بیماران نادر عنوان کرد و خواستار همکاری و همافزایی دولت، بیمهها، جامعه پزشکی، خیرین و سازمانهای مردمنهاد برای حمایت همهجانبه از این بیماران شد.
در دومین جلسه کمیسیون تخصصی بیماریهای نادر بنیاد بیماریهای نادر ایران در سال ۱۴۰۵، ۲۲ پرونده ثبتشده در سامانه سبنا بررسی شد که در نهایت ۱۸ بیماری جدید به تأیید کمیسیون رسید و تعداد بیماریهای نادر شناختهشده و مورد تأیید بنیاد به ۵۳۱ نوع بیماری افزایش یافت.
به گزارش وزارت بهداشت، در این جلسه، مستندات و پروندههای پزشکی بیماران مورد بررسی تخصصی اعضای کمیسیون قرار گرفت و پس از بحث و تبادلنظر، ۱۸ بیماری جدید برای اضافه شدن به فهرست بیماریهای نادر بنیاد بیماریهای نادر ایران تأیید شد.
همچنین یک بیماری به دلیل عدم انطباق با تعریف علمی بیماریهای نادر از این فهرست حذف شد. …













