در این جلسه، مستندات و پروندههای پزشکی بیماران مورد بررسی تخصصی اعضای کمیسیون قرار گرفت و پس از بحث و تبادلنظر، ۱۸ بیماری جدید برای اضافه شدن به فهرست بیماریهای نادر بنیاد بیماریهای نادر ایران تأیید شد.
همچنین یک بیماری به دلیل عدم انطباق با تعریف علمی بیماریهای نادر از این فهرست حذف شد.
محمد رئیسزاده، رئیسکل سازمان نظام پزشکی کشور، در حاشیه این نشست با تأکید بر ضرورت توجه ویژه به بیماران مبتلا به بیماریهای نادر، گفت: تخمین زده میشود نزدیک به ۳ میلیون بیمار نادر در ایران وجود داشته باشد که نیازمند حمایت و توجه جدی در حوزه تشخیص، درمان و تأمین دارو هستند.
وی افزایش آگاهی جامعه پزشکی درباره بیماریهای نادر را ضروری دانست و افزود: پزشکان باید از طریق کنگرهها و نشستهای تخصصی، آشنایی بیشتری با این بیماریها پیدا کنند تا امکان تشخیص سریعتر و ارجاع بهموقع بیماران به مراکز تخصصی فراهم شود. …
