تسنیم/ رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علیرغم اینکه سند ملی بیماریهای نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است. شهریورماه سال 1401 بود که صندوق بیماران خاص و