فرارو/گزارشها حاکی از آن است که تهیه داروی بیماری سیستینوزیس درد بیماران را دو چندان کرده؛ این مشکلی است که برخی دیگر از بیماران خاص هم با آن دست به گریباناند. بیماران خاص ایران با بحران کمبود و گرانی دارو مواجهاند؛ بحرانی که زندگی آنها را همراه با درد ناشی از بیماریشان چند برابر میکند. نمونه