رنج تحریمی «بیماران پروانه‌ای»

زیباترین نام هم نمی‌تواند درد را کتمان کند، حتی پروانه! اپیدرمولیزیس بولوسا – به اختصار (ای.بی) - یا همان بیماری پروانه‌ای، یکی از سخت‌ترین انواع بیماری‌های پوستی شناخته شده در جهان است. پوست مبتلایان به این بیماری، مانند پر پروانه آن‌چنان شکننده و آسیب‌پذیر می‌شود که حتی از یک نوازش و تماس محروم می‌مانند؛ چیزی که می‌تواند زمینه‌ساز برخی ناهنجاری‌های روانی و رفتاری شود؛ چراکه بیماران از دوران کودکی به سبب این بیماری کمتر در آغوش گرفته شده و خودشان را در معرض کمبود عاطفه از جانب اطرافیان تصور می‌کنند.