مصائب جنگی بیماران نادر | فشاری که به این بیماران وارد می‌شود، فراتر از یک مصاحبه یا گفت‌وگوی کوتاه است

همشهری‌آنلاین - پروانه بندپی: در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است. همزمان با این شرایط، بنیاد بیماری‌های نادر ایران با ارسال نامه‌هایی به سازمان‌های بین‌المللی از جمله سازمان ملل، خواستار حمایت جهانی برای حفاظت از زیرساخت‌های درمانی و دارویی و حمایت از بیماران نادر شده است؛ نامه‌هایی که به گفته این بنیاد، بازتاب‌هایی در سطح بین‌المللی داشته است.

ارسال نامه به سازمان‌های مهم

بیماری‌های نادر به بیماری‌هایی گفته می‌شود که شیوع آن‌ها در جمعیت بسیار اندک است – معمولا کمتر از ۵ نفر در هر ۱۰ هزار نفر -. هموفیلی، تالاسمی ماژور، آکرومگالی، لوپوس و ... از بیماری‌های نادر محسوب می‌شوند. این بیماری‌ها اغلب منشأ ژنتیکی دارند و نیازمند درمان‌های تخصصی و داروهای خاص هستند. طبیعی است که افراد دارای این بیماری‌ها نیازمند مراقبت‌های ویژه‌تری هستند. به خصوص در شرایط بحران که اولین اثرات خود را روی حوزه دارو و درمان نشان می‌دهد.

دکتر یاسر داوودیان، رئیس هیات مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران در گفتگو با همشهری‌آنلاین، درباره نامه‌هایی که از سوی این بنیاد به سازمان‌های بین‌الملل نوشته شده، می‌گوید: «رئیس‌جمهور آمریکا بارها تهدید به هدف قرار دادن زیرساخت‌های کشور کرده و این تهدیدها در دوره‌های مختلف تکرار شده است. با توجه به این موضوع و همچنین جایگاه بنیاد بیماری‌های نادر ایران به‌ عنوان عضو مشورتی سازمان ملل، اتحادیه اروپا و سازمان جهانی بیماری‌های نادر، این بنیاد وظیفه خود دانست که نسبت به این تهدیدها که می‌تواند مصداق نقض قوانین بین‌المللی باشد، به نهادهای بین‌المللی اطلاع‌رسانی و مکاتبه کند.»

به گفته داوودیان، «این نامه‌ها به اتحادیه اروپا، سازمان جهانی بیماری‌های نادر و بسیاری از مجامع و مجموعه‌های بین‌المللی دیگر ارسال شد و همه این نهادها نیز از طریق نامه و ایمیل، این اقدام را محکوم کردند و حمایت و همراهی خود را با مردم ایران و بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج اعلام داشتند.»

رئیس هیات مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران در پاسخ به این سوال که ارسال چنین نامه‌هایی تا چه اندازه می‌تواند اثرگذار باشد، می‌گوید: «میزان تأثیرگذاری یک اقدام با انجام وظیفه ذاتی متفاوت است. اینکه این نامه‌ها تا چه اندازه اثرگذار باشند، موضوعی است که در گذر زمان مشخص خواهد شد. اما جایگاه بنیاد ایجاب می‌کرد که وظیفه ذاتی خود را انجام دهد.»

داوودیان می‌گوید: «هر فرد یا نهادی که در جایگاه خود اقدامی برای بازدارندگی از تجاوز به کشورمان انجام دهد، شایسته تقدیر است. درباره میزان تأثیر این اقدامات هم باید گفت که بسیاری از مجامع بین‌المللی، این موضوع را محکوم کرده‌اند که اتفاق مثبتی است.»

۸۵ درصد داروهای بیماران نادر، وارداتی هستند

بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر در شرایط جنگی بیش از همه با خطر کمبود یا تأخیر در تأمین داروهای وارداتی، اختلال در روند درمان و افزایش هزینه‌های درمانی و معیشتی روبه‌رو هستند. از آنجا که بسیاری از این بیماران نیازمند مصرف مداوم دارو و مراقبت‌های تخصصی هستند، هرگونه اختلال در زنجیره تأمین دارو، حمل‌ونقل، ارتباطات یا خدمات درمانی می‌تواند سلامت و حتی جان آنان را به خطر بیندازد.

رئیس هیات مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران در این زمینه می‌گوید: «با توجه به اتفاقاتی مثل قطعی اینترنت، قطع برق و سایر مشکلات مشابه به‌ خصوص در حوزه دارو و درمان که از زمان وقوع جنگ در کشور رخ داد، باید توجه داشت که بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج در شرایط بحران و جنگ، بیش از سایر گروه‌ها در معرض آسیب قرار می‌گیرند و هر نوع اختلال در روند ارائه خدمات درمانی و تأمین نیازهای پزشکی می‌تواند مشکلات جدی برای آنان ایجاد کند.»

داوودیان با بیان این که «۸۰ تا ۸۵ درصد داروهای بیماران نادر، وارداتی هستند»، اضافه می‌کند: «داروهای بیماران نادر و صعب‌العلاج جزو اقلام تحریمی محسوب نمی‌شوند. این موضوع هم از سوی سازمان ملل متحد و هم از سوی سازمان جهانی بهداشت (WHO) به رسمیت شناخته شده و رسماً اعلام شده که این داروها نباید مشمول تحریم باشند. اما با آنکه این داروها تحریمی نیستند، در عمل بسیاری از داروها وارد کشور نمی‌شوند. این نکته بسیار مهم است.»

به گفته رئیس هیات مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، «در حال حاضر ۵۱۸ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده که بومی و مربوط به ایران هستند. در سطح جهان بین ۶ تا ۸ هزار نوع بیماری نادر وجود دارد. از میان ۵۱۸ نوع بیماری نادرِ شناسایی‌شده در ایران فقط ۱۳۰ نوع بیماری تحت پوشش بیمه قرار دارند. یعنی ۳۸۰ نوع بیماری نادر هنوز تحت پوشش بیمه نیستند. حالا تصور کنید این بیماران در شرایط بحران، شرایط جنگی و وضعیت فعلی کشور از نظر تأمین دارو، درمان، معیشت و امکان دسترسی به خدمات درمانی با چه میزان فشار مواجه هستند.»

داوودیان می‌گوید: «ظلمی که به بیماران نادر وارد می‌شود، بسیار فراتر از چیزی است که بتوان در یک مصاحبه یا گفت‌وگوی کوتاه آن را تشریح کرد. متأسفانه این واقعیتی است که با آن روبه‌رو هستیم.»

چرا کمبود دارو شدت گرفت؟

گزارش‌ها نشان می‌دهد جنگ ۴۰ روزه و اختلال در زنجیره تأمین داروهای وارداتی، فشار مالی بر خانواده‌ها را افزایش داده، روند درمان را با تأخیر مواجه کرده و در برخی موارد بیماران را به بازارهای غیررسمی دارو سوق داده است؛ موضوعی که می‌تواند کیفیت درمان را به‌ طور جدی تهدید کند.

در ماه‌های اخیر هم‌زمان با تشدید کمبودها، قیمت داروها افزایش یافته و حدود ۱۰۰ قلم داروی ضروری از جمله داروهای سرطان و بیماری‌های نادر یا کمیاب شده یا به‌سختی در دسترس هستند. وابستگی بالا به واردات، تأخیر در تخصیص ارز و نقدینگی و همچنین قیمت‌گذاری غیرواقعی از مهم‌ترین دلایل این وضعیت عنوان می‌شود.

چند روز پیش مدیرکل دارو سازمان غذا و دارو نیز در کمیسیون بهداشت مجلس اعلام کرد از میان ۷۰۰ قلم داروی ضروری، حدود ۸۵ قلم با کمبود مواجه است. به گفته اکبر عبداللهی‌اصل، نگرانی اصلی نه فقط کمبود فعلی، بلکه کاهش ذخایر دارویی و رسیدن برخی اقلام به سطح هشدار است.

علاوه بر مشکل دسترسی به دارو، آسیب دیدن زیرساخت‌های مهم مثل برق و اینترنت می‌تواند خدمات‌دهی به بیماران نادر را دشوار کند. خدماتی مثل فیزیوتراپی، کاردرمانی، استفاده از آسانسور و ... .