جمعه / ۵ تیر / ۱۴۰۵ - 26 June, 2026
 خبرگزاری ایلنا / ۱۴۰۵/۰۲/۲۵

چالش‌های بیماران نادر و مشکلات ساختاری نظام سلامت

چالش‌های بیماران نادر و مشکلات ساختاری نظام سلامت
رییس هییت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران معتقد است: مشکل اصلی بیماران نادر، ساختار نادرست و قدیمی نظام سلامت است که نیاز به اصلاحات اساسی دارد.

  انتقال به متن خبر

فاجعه در خانه خانواده ریگی؛ دختر ۱۷ ساله همراه دو خواهر خردسال و برادر و پدرش جان باخت + فیلم و عکس

فاجعه در خانه خانواده ریگی؛ دختر ۱۷ ساله همراه دو خواهر خردسال و برادر و پدرش جان باخت + فیلم و …

وزش باد، رگبار و رعدوبرق در برخی استان‌ها طی ۵ روز آینده

وزش باد، رگبار و رعدوبرق در برخی استان‌ها طی ۵ روز آینده

تمرینات بازیکنان هلند پیش از بازی با تونس

تمرینات بازیکنان هلند پیش از بازی با تونس

فیلم/ حمله دانش‌آموز 14 ساله با چاقو در مدرسه فیلیپین/ 7 کودک مجروح شدند

فیلم/ حمله دانش‌آموز 14 ساله با چاقو در مدرسه فیلیپین/ 7 کودک مجروح شدند

گزارش خبرنگار صداوسیما از حضور میلیونی زائران در کربلا و وضعیت مرز مهران

گزارش خبرنگار صداوسیما از حضور میلیونی زائران در کربلا و وضعیت مرز مهران

پیش‌بینی خداداد از تیم های صعود کننده به دور بعد

پیش‌بینی خداداد از تیم های صعود کننده به دور بعد

ترافیک سنگین در محور چالوس/ از سفر‌های غیرضروری خودداری شود

ترافیک سنگین در محور چالوس/ از سفر‌های غیرضروری خودداری شود

موج بازگشت مسافران از مهران تا محورهای شمالی آغاز شد

موج بازگشت مسافران از مهران تا محورهای شمالی آغاز شد

فاجعه در خانه خانواده ریگی؛ دختر ۱۷ ساله همراه دو خواهر خردسال و برادر و پدرش جان باخت + فیلم و عکس

فاجعه در خانه خانواده ریگی؛ دختر ۱۷ ساله همراه دو خواهر خردسال و …

وزش باد، رگبار و رعدوبرق در برخی استان‌ها طی ۵ روز آینده

وزش باد، رگبار و رعدوبرق در برخی استان‌ها طی ۵ روز آینده

تمرینات بازیکنان هلند پیش از بازی با تونس

تمرینات بازیکنان هلند پیش از بازی با تونس

فیلم/ حمله دانش‌آموز 14 ساله با چاقو در مدرسه فیلیپین/ 7 کودک مجروح شدند

فیلم/ حمله دانش‌آموز 14 ساله با چاقو در مدرسه فیلیپین/ 7 کودک مجروح …

گزارش خبرنگار صداوسیما از حضور میلیونی زائران در کربلا و وضعیت مرز مهران

گزارش خبرنگار صداوسیما از حضور میلیونی زائران در کربلا و وضعیت مرز …

پیش‌بینی خداداد از تیم های صعود کننده به دور بعد

پیش‌بینی خداداد از تیم های صعود کننده به دور بعد

ترافیک سنگین در محور چالوس/ از سفر‌های غیرضروری خودداری شود

ترافیک سنگین در محور چالوس/ از سفر‌های غیرضروری خودداری شود

موج بازگشت مسافران از مهران تا محورهای شمالی آغاز شد

موج بازگشت مسافران از مهران تا محورهای شمالی آغاز شد


ببینید | حداقل ۳۲ کشته و صدها زخمی در زلزله‌های ونزوئلا

ببینید | حداقل ۳۲ کشته و صدها زخمی در زلزله‌های ونزوئلا

دیالوگ تکراری سینا مهراد در 2 سریال سوژه کاربران شد

دیالوگ تکراری سینا مهراد در 2 سریال سوژه کاربران شد

قاب تازه شهاب حسینی و همسر دومش در یک جشنواره

قاب تازه شهاب حسینی و همسر دومش در یک جشنواره

حمله مداح تندرو به پزشکیان

حمله مداح تندرو به پزشکیان

شیرینی بده بنزین بزن؛ کاسبی جدید برخی جایگاه‌ها با کارت سوخت آزاد

شیرینی بده بنزین بزن؛ کاسبی جدید برخی جایگاه‌ها با کارت سوخت آزاد

پلاکاردی عجیب در یکی از تجمعات (عکس)

پلاکاردی عجیب در یکی از تجمعات (عکس)

لحظه وقوع زلزله ۶.۹ ریشتری در ژاپن

لحظه وقوع زلزله ۶.۹ ریشتری در ژاپن

عکسی متفاوت از مسعود پزشکیان در کنار سید یاسر خمینی/ زهرا پزشکیان همنشین دختر امام (ره) شد/ علی یونسی و مهدی هاشمی هم بودند+ تصاویر

عکسی متفاوت از مسعود پزشکیان در کنار سید یاسر خمینی/ زهرا پزشکیان همنشین دختر امام (ره) شد/ علی …

سفر در زمان؛ خانه «گوگوش» در ولنجک تهران؛ سال 1367

سفر در زمان؛ خانه «گوگوش» در ولنجک تهران؛ سال 1367

مرگ درخت افسانه‌ای رابین هود پس از ۱۲۰۰ سال

مرگ درخت افسانه‌ای رابین هود پس از ۱۲۰۰ سال

حمله رحیم‌پور ازغدی به تیم مذاکره کننده/ تف بر روزگاری که رهبر ما را بزنند و باز هم از صلح با آمریکا حرف بزنیم

حمله رحیم‌پور ازغدی به تیم مذاکره کننده/ تف بر روزگاری که رهبر ما را بزنند و باز هم از صلح با آمریکا …

ببینید | تصاویر هوایی آخرالزمانی از زلزله ونزوئلا

ببینید | تصاویر هوایی آخرالزمانی از زلزله ونزوئلا

نسرین مقانلو شمع ۵۸ سالگی را فوت کرد؛ از دسته گل بزرگ تا خلاقیت قناد با کیک جواهرنشان

نسرین مقانلو شمع ۵۸ سالگی را فوت کرد؛ از دسته گل بزرگ تا خلاقیت قناد با کیک جواهرنشان

ایلان ماسک یک ویدئوی عاشورایی منتشر کرد + فیلم

ایلان ماسک یک ویدئوی عاشورایی منتشر کرد + فیلم

حمله حسن عباسی به مذاکره‌کنندگان؛ از گندم واشنگتن نخواهید خورد

حمله حسن عباسی به مذاکره‌کنندگان؛ از گندم واشنگتن نخواهید خورد

ببینید | تاکر کارلسون: مردم دقیقاً برای جلوگیری از جنگ با ایران به ترامپ رأی دادند

ببینید | تاکر کارلسون: مردم دقیقاً برای جلوگیری از جنگ با ایران به ترامپ رأی دادند

جام جهانی 2026| شوک بزرگ آفریقای جنوبی به کره جنوبی؛ چه کسی باور می‌کرد؟

جام جهانی 2026| شوک بزرگ آفریقای جنوبی به کره جنوبی؛ چه کسی باور می‌کرد؟

کلیپ جنجالی‌ صداوسیما برای تیم ملی از آرشیو حذف شد؟

کلیپ جنجالی‌ صداوسیما برای تیم ملی از آرشیو حذف شد؟

گدایی کردن ربات پربازدید شد! / حتی گدایان هم با ربات جایگزین می‌شوند

گدایی کردن ربات پربازدید شد! / حتی گدایان هم با ربات جایگزین می‌شوند

شغل رویایی دهه 80 میلادی؛ داستان خواندنی مشاوران تلفنی نینتندو (+فیلم و عکس)

شغل رویایی دهه 80 میلادی؛ داستان خواندنی مشاوران تلفنی نینتندو (+فیلم و عکس)

ببینید | لحظه برخرود عجیب صاعقه با فواره آب

ببینید | لحظه برخرود عجیب صاعقه با فواره آب

سکانس جنجالی فیلم زن و بچه/ ویدئو

سکانس جنجالی فیلم زن و بچه/ ویدئو

نئاندرتال‌ها ۶۰ هزار سال پیش دندانپزشک بوده‌اند

نئاندرتال‌ها ۶۰ هزار سال پیش دندانپزشک بوده‌اند

نرخ‌های بی‌قاعده در بازار سلامت/ وقتی یک تزریق ساده در شمال شهر یک قیمت در جنوب قیمت دیگر، درشرق دو برابر غرب + فیلم

نرخ‌های بی‌قاعده در بازار سلامت/ وقتی یک تزریق ساده در شمال شهر یک قیمت در جنوب قیمت دیگر، درشرق …

فاجعه در خانه خانواده ریگی؛ دختر ۱۷ ساله همراه دو خواهر خردسال و برادر و پدرش جان باخت + فیلم و عکس

فاجعه در خانه خانواده ریگی؛ دختر ۱۷ ساله همراه دو خواهر خردسال و برادر و پدرش جان باخت + فیلم و …

وزش باد، رگبار و رعدوبرق در برخی استان‌ها طی ۵ روز آینده

وزش باد، رگبار و رعدوبرق در برخی استان‌ها طی ۵ روز آینده

تمرینات بازیکنان هلند پیش از بازی با تونس

تمرینات بازیکنان هلند پیش از بازی با تونس

فیلم/ حمله دانش‌آموز 14 ساله با چاقو در مدرسه فیلیپین/ 7 کودک مجروح شدند

فیلم/ حمله دانش‌آموز 14 ساله با چاقو در مدرسه فیلیپین/ 7 کودک مجروح شدند

گزارش خبرنگار صداوسیما از حضور میلیونی زائران در کربلا و وضعیت مرز مهران

گزارش خبرنگار صداوسیما از حضور میلیونی زائران در کربلا و وضعیت مرز مهران

پیش‌بینی خداداد از تیم های صعود کننده به دور بعد

پیش‌بینی خداداد از تیم های صعود کننده به دور بعد

ترافیک سنگین در محور چالوس/ از سفر‌های غیرضروری خودداری شود

ترافیک سنگین در محور چالوس/ از سفر‌های غیرضروری خودداری شود

موج بازگشت مسافران از مهران تا محورهای شمالی آغاز شد

موج بازگشت مسافران از مهران تا محورهای شمالی آغاز شد

فاجعه در خانه خانواده ریگی؛ دختر ۱۷ ساله همراه دو خواهر خردسال و برادر و پدرش جان باخت + فیلم و عکس

فاجعه در خانه خانواده ریگی؛ دختر ۱۷ ساله همراه دو خواهر خردسال و …

وزش باد، رگبار و رعدوبرق در برخی استان‌ها طی ۵ روز آینده

وزش باد، رگبار و رعدوبرق در برخی استان‌ها طی ۵ روز آینده

تمرینات بازیکنان هلند پیش از بازی با تونس

تمرینات بازیکنان هلند پیش از بازی با تونس

فیلم/ حمله دانش‌آموز 14 ساله با چاقو در مدرسه فیلیپین/ 7 کودک مجروح شدند

فیلم/ حمله دانش‌آموز 14 ساله با چاقو در مدرسه فیلیپین/ 7 کودک مجروح …

گزارش خبرنگار صداوسیما از حضور میلیونی زائران در کربلا و وضعیت مرز مهران

گزارش خبرنگار صداوسیما از حضور میلیونی زائران در کربلا و وضعیت مرز …

پیش‌بینی خداداد از تیم های صعود کننده به دور بعد

پیش‌بینی خداداد از تیم های صعود کننده به دور بعد

ترافیک سنگین در محور چالوس/ از سفر‌های غیرضروری خودداری شود

ترافیک سنگین در محور چالوس/ از سفر‌های غیرضروری خودداری شود

موج بازگشت مسافران از مهران تا محورهای شمالی آغاز شد

موج بازگشت مسافران از مهران تا محورهای شمالی آغاز شد



لحظه وقوع زلزله ۶.۹ ریشتری در ژاپن

لحظه وقوع زلزله ۶.۹ ریشتری در ژاپن

شغل رویایی دهه 80 میلادی؛ داستان خواندنی مشاوران تلفنی نینتندو (+فیلم و عکس)

شغل رویایی دهه 80 میلادی؛ داستان خواندنی مشاوران تلفنی نینتندو (+فیلم …

ببینید | تصاویر هوایی آخرالزمانی از زلزله ونزوئلا

ببینید | تصاویر هوایی آخرالزمانی از زلزله ونزوئلا

تاثیر منفی استرس بر انواع بیماری‌های پوستی

تاثیر منفی استرس بر انواع بیماری‌های پوستی

واکنش قالیباف به الزام واردات محصولات آمریکایی/ عجب!

واکنش قالیباف به الزام واردات محصولات آمریکایی/ عجب!

خیانت آقای پرتقال به خانم هلو همه را روانی کرد!

خیانت آقای پرتقال به خانم هلو همه را روانی کرد!

نفرین معبد مصری و مرگ تراژیک نویسنده ایرانی؛ جعفر خان از فرنگ برگشته (+صدا)

نفرین معبد مصری و مرگ تراژیک نویسنده ایرانی؛ جعفر خان از فرنگ برگشته …

ببینید | لحظاتی از اسکورت هواپیمای پزشکیان با همراهی ۶ جنگنده ارتش پاکستان

ببینید | لحظاتی از اسکورت هواپیمای پزشکیان با همراهی ۶ جنگنده ارتش …

هشدار به تهرانی‌ها؛ این گروه‌ها در خانه بمانند

هشدار به تهرانی‌ها؛ این گروه‌ها در خانه بمانند

تایید 4 سال زندان برای دو ورزشکار ایرانی در کره جنوبی به دلیل تجاوز

تایید 4 سال زندان برای دو ورزشکار ایرانی در کره جنوبی به دلیل تجاوز

ببینید | لحظه برخرود عجیب صاعقه با فواره آب

ببینید | لحظه برخرود عجیب صاعقه با فواره آب

حمله رحیم‌پور ازغدی به تیم مذاکره کننده/ تف بر روزگاری که رهبر ما را بزنند و باز هم از صلح با آمریکا حرف بزنیم

حمله رحیم‌پور ازغدی به تیم مذاکره کننده/ تف بر روزگاری که رهبر ما …

با درآمد فریبرز عرب‌نیا از «مختارنامه» می‌شد چند سکه خرید؟ | چرا میرباقری می‌خواست عرب‌نیا را اخراج کند؟ | ماجرای ناراحتی عرب‌نیا از رضا کیانیان

با درآمد فریبرز عرب‌نیا از «مختارنامه» می‌شد چند سکه خرید؟ | چرا میرباقری …

ایلان ماسک یک ویدئوی عاشورایی منتشر کرد + فیلم

ایلان ماسک یک ویدئوی عاشورایی منتشر کرد + فیلم

بحران‌های روحی پس از تجاوز؛ راه‌های بازگشت به زندگی چیست؟

بحران‌های روحی پس از تجاوز؛ راه‌های بازگشت به زندگی چیست؟

⁨ هول شدن مجری خانم با دیدن کریم باقری⁩

⁨ هول شدن مجری خانم با دیدن کریم باقری⁩

کلیپ جنجالی‌ صداوسیما برای تیم ملی از آرشیو حذف شد؟

کلیپ جنجالی‌ صداوسیما برای تیم ملی از آرشیو حذف شد؟

۳۶ سال بعد از رودبار، باز هم زلزله حین بازی برزیل و اسکاتلند/ وقتی فوتبال با زلزله گره خورد، روایت دو جام جهانی و دو فاجعه

۳۶ سال بعد از رودبار، باز هم زلزله حین بازی برزیل و اسکاتلند/ وقتی …

انفجار هولناک در مازندران/ آمار مصدومان

انفجار هولناک در مازندران/ آمار مصدومان

نرخ‌های بی‌قاعده در بازار سلامت/ وقتی یک تزریق ساده در شمال شهر یک قیمت در جنوب قیمت دیگر، درشرق دو برابر غرب + فیلم

نرخ‌های بی‌قاعده در بازار سلامت/ وقتی یک تزریق ساده در شمال شهر یک …

همه چیز درباره مهندسی بی نظیر زبان انسان (اینفوگرافیک)

همه چیز درباره مهندسی بی نظیر زبان انسان (اینفوگرافیک)

لحظات هولناک زمین‌لرزه در ونزوئلا و فرار مردم برای نجات جان خود

لحظات هولناک زمین‌لرزه در ونزوئلا و فرار مردم برای نجات جان خود