ارومیه- ایرنا- بیماریهای نادر، به عنوان گروهی از اختلالات پزشکی که کمتر از یک نفر از هر ۲ هزار و ۵۰۰ نفر را تحت تأثیر قرار میدهند، معمولاً به دلیل کمبود اطلاعات و منابع، به حاشیه رانده میشوند؛ این بیماران با چالشهای فراوانی در زندگی روزمره خود مواجهاند که نه تنها بر سلامت جسمی، بلکه بر سلامت روانی و اجتماعی آنها نیز تأثیر میگذارد که چالش ها و دغدغه های خود را دارد.