در پیله‌ای از رنج و بی‌مهری؛ بیماران پروانه‌ای در جستجوی امید

از وقتی چشم باز کردم با این بیماری درگیر بوده و از ۱۵ سالگی که از بیمه پدر خارج شدم، دیگر هیچ حمایتی ندارم و هر روز باید از پمادها و شامپوهای مخصوص استفاده کنم، اما هزینه‌های درمان و ویزیت پزشک آن‌قدر سنگین بوده که حتی فکرش هم برایم دردآور است و حتی حمام رفتن برای من کابوسی بوده که هر بار با سوزش و زخم‌های تازه همراه است.