پنجشنبه / ۱۴ اسفند / ۱۴۰۴ - 5 March, 2026
 سایت جهان نیوز / ۱۴۰۴/۰۸/۱۹

تخمین وجود سه میلیون بیمار نادر در کشور | جهان نیوز

تخمین وجود سه میلیون بیمار نادر در کشور | جهان نیوز
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3 میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علیرغم این که سند ملی نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال، این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

  انتقال به متن خبر

زیبایی دوبرابر با یک انتخاب؛ هایلایت اروپایی به همراه رنگساژ رایگان


مهمانی نیمه رمضان بدون صاحب خانه/شعر یک رسانه قدرتمند است 

مهمانی نیمه رمضان بدون صاحب خانه/شعر یک رسانه قدرتمند است 

رکورد سه ساله قیمت گار اروپا شکست

رکورد سه ساله قیمت گار اروپا شکست

قیمت دلار، طلا و سکه امروز پنجشنبه ۱۴ اسفند ۱۴۰۴ / دلار بازار آزاد امروز چند؟ + جدول

قیمت دلار، طلا و سکه امروز پنجشنبه ۱۴ اسفند ۱۴۰۴ / دلار بازار آزاد امروز چند؟ + جدول

ببینید/ گزارش صداوسیما از حمله به ساختمان شهرداری منطقه ۱۸

ببینید/ گزارش صداوسیما از حمله به ساختمان شهرداری منطقه ۱۸

ادعای اصابت یک پهپاد به نخجوان آذربایجان

ادعای اصابت یک پهپاد به نخجوان آذربایجان

سالن دوازده هزار نفری آزادی با موشک تخریب شد

سالن دوازده هزار نفری آزادی با موشک تخریب شد

تصاویر شدت تخریب‌ها بر اثر حمله اسرائیل به تهران

تصاویر شدت تخریب‌ها بر اثر حمله اسرائیل به تهران

سنای آمریکا طرح توقف حمله ترامپ به ایران را رد کرد

سنای آمریکا طرح توقف حمله ترامپ به ایران را رد کرد

مهمانی نیمه رمضان بدون صاحب خانه/شعر یک رسانه قدرتمند است 

مهمانی نیمه رمضان بدون صاحب خانه/شعر یک رسانه قدرتمند است 

رکورد سه ساله قیمت گار اروپا شکست

رکورد سه ساله قیمت گار اروپا شکست

قیمت دلار، طلا و سکه امروز پنجشنبه ۱۴ اسفند ۱۴۰۴ / دلار بازار آزاد امروز چند؟ + جدول

قیمت دلار، طلا و سکه امروز پنجشنبه ۱۴ اسفند ۱۴۰۴ / دلار بازار آزاد …

ببینید/ گزارش صداوسیما از حمله به ساختمان شهرداری منطقه ۱۸

ببینید/ گزارش صداوسیما از حمله به ساختمان شهرداری منطقه ۱۸

ادعای اصابت یک پهپاد به نخجوان آذربایجان

ادعای اصابت یک پهپاد به نخجوان آذربایجان

سالن دوازده هزار نفری آزادی با موشک تخریب شد

سالن دوازده هزار نفری آزادی با موشک تخریب شد

تصاویر شدت تخریب‌ها بر اثر حمله اسرائیل به تهران

تصاویر شدت تخریب‌ها بر اثر حمله اسرائیل به تهران

سنای آمریکا طرح توقف حمله ترامپ به ایران را رد کرد

سنای آمریکا طرح توقف حمله ترامپ به ایران را رد کرد


شوهر همسرکش: حتی یک استکان چای برایم نمی‌ریخت

شوهر همسرکش: حتی یک استکان چای برایم نمی‌ریخت

با قیمت پارس‌نوآ در دبی چه می‌توان خرید؟

با قیمت پارس‌نوآ در دبی چه می‌توان خرید؟

لئوپارد ۵ در ایران؛ خودرویی با قابلیت‌های خارق العاده + ویدیو و مشخصات فنی

لئوپارد ۵ در ایران؛ خودرویی با قابلیت‌های خارق العاده + ویدیو و مشخصات فنی

اشک‌های ریحانه پارسا از تنهایی؛ هنوز دارم تاوان می‌دهم

اشک‌های ریحانه پارسا از تنهایی؛ هنوز دارم تاوان می‌دهم

ساره بیات: به خیانت عادت نمی کنم

ساره بیات: به خیانت عادت نمی کنم

حرکت جالب کریستیانو رونالدو در روز ملی عربستان

حرکت جالب کریستیانو رونالدو در روز ملی عربستان

چاکرای باز و عقل بسته

چاکرای باز و عقل بسته

ببینید/ شستشوی دیوارهای کعبه توسط بن سلمان ولیعهد عربستان

ببینید/ شستشوی دیوارهای کعبه توسط بن سلمان ولیعهد عربستان

خلأ «دکمه اضطراری» در حمل‌ونقل شهری پس از دو قتل تکان‌دهنده

خلأ «دکمه اضطراری» در حمل‌ونقل شهری پس از دو قتل تکان‌دهنده

پاسخ عراقچی به سوال مجری CBS: آیا تأیید رهبر معظم را برای آن پیشنهاد گرفته‌اید؟+ویدئو

پاسخ عراقچی به سوال مجری CBS: آیا تأیید رهبر معظم را برای آن پیشنهاد گرفته‌اید؟+ویدئو

راهنمای رزرو بلیط اتوبوس بین‌شهری؛ از تهران تا تمام شهرها

راهنمای رزرو بلیط اتوبوس بین‌شهری؛ از تهران تا تمام شهرها

ببینید / میمون یتیم و معروف فضای مجازی بالاخره مادر پیدا کرد

ببینید / میمون یتیم و معروف فضای مجازی بالاخره مادر پیدا کرد

بیت باکس زدن هادی چوپان در برنامه تلویزیونی همه را غافلگیر کرد

بیت باکس زدن هادی چوپان در برنامه تلویزیونی همه را غافلگیر کرد

آیا کره‌ جنوبی پیرترین جامعه جهان خواهد شد؟ + اینفوگرافی

آیا کره‌ جنوبی پیرترین جامعه جهان خواهد شد؟ + اینفوگرافی

عکس‌های تازه منتشر شده از ترانه علیدوستی شَر شد

عکس‌های تازه منتشر شده از ترانه علیدوستی شَر شد

الهام اخوان مثل جورابی در ماشین لباسشویی گم شد و رفت!

الهام اخوان مثل جورابی در ماشین لباسشویی گم شد و رفت!

ببینید | ژاپن برای اولین بار تاکسی پرنده بدون سرنشین را در توکیو آزمایش کرد

ببینید | ژاپن برای اولین بار تاکسی پرنده بدون سرنشین را در توکیو آزمایش کرد

مصاحبه متفاوت مسی درباره ترس‌ها و خاطرات فراموش‌نشدنی؛ احساس نادانی می‌کنم!/ من قدیس نیستم

مصاحبه متفاوت مسی درباره ترس‌ها و خاطرات فراموش‌نشدنی؛ احساس نادانی می‌کنم!/ من قدیس نیستم

پرستوی مکزیکی؛ سلطان مواد مخدر مکزیک چگونه لو رفت؟

پرستوی مکزیکی؛ سلطان مواد مخدر مکزیک چگونه لو رفت؟

ببینید| درگیری دانشجویان در تجمعات دانشگاه خواجه نصیرالدین طوسی

ببینید| درگیری دانشجویان در تجمعات دانشگاه خواجه نصیرالدین طوسی

روایت رسانه غربی از علت افشای اطلاعات ریسک حمله آمریکا به ایران

روایت رسانه غربی از علت افشای اطلاعات ریسک حمله آمریکا به ایران

راز سرمایه گذاری مطمئن، از کاشت تا سود قطعی با گردو ژنوتیپ رویال

راز سرمایه گذاری مطمئن، از کاشت تا سود قطعی با گردو ژنوتیپ رویال

ببینید / پرواز خودرو‌ها پس از عبور از خطرناک‌ترین سرعت‌گیر ایران

ببینید / پرواز خودرو‌ها پس از عبور از خطرناک‌ترین سرعت‌گیر ایران

عاشقیت در آفساید | زندگی عشقی پرمشغله لامین یامال | زنِ تازه زندگی ستاره بارسا | لیلی رولند کیست؟

عاشقیت در آفساید | زندگی عشقی پرمشغله لامین یامال | زنِ تازه زندگی ستاره بارسا | لیلی رولند کیست؟

مهمانی نیمه رمضان بدون صاحب خانه/شعر یک رسانه قدرتمند است 

مهمانی نیمه رمضان بدون صاحب خانه/شعر یک رسانه قدرتمند است 

رکورد سه ساله قیمت گار اروپا شکست

رکورد سه ساله قیمت گار اروپا شکست

قیمت دلار، طلا و سکه امروز پنجشنبه ۱۴ اسفند ۱۴۰۴ / دلار بازار آزاد امروز چند؟ + جدول

قیمت دلار، طلا و سکه امروز پنجشنبه ۱۴ اسفند ۱۴۰۴ / دلار بازار آزاد امروز چند؟ + جدول

ببینید/ گزارش صداوسیما از حمله به ساختمان شهرداری منطقه ۱۸

ببینید/ گزارش صداوسیما از حمله به ساختمان شهرداری منطقه ۱۸

ادعای اصابت یک پهپاد به نخجوان آذربایجان

ادعای اصابت یک پهپاد به نخجوان آذربایجان

سالن دوازده هزار نفری آزادی با موشک تخریب شد

سالن دوازده هزار نفری آزادی با موشک تخریب شد

تصاویر شدت تخریب‌ها بر اثر حمله اسرائیل به تهران

تصاویر شدت تخریب‌ها بر اثر حمله اسرائیل به تهران

سنای آمریکا طرح توقف حمله ترامپ به ایران را رد کرد

سنای آمریکا طرح توقف حمله ترامپ به ایران را رد کرد

مهمانی نیمه رمضان بدون صاحب خانه/شعر یک رسانه قدرتمند است 

مهمانی نیمه رمضان بدون صاحب خانه/شعر یک رسانه قدرتمند است 

رکورد سه ساله قیمت گار اروپا شکست

رکورد سه ساله قیمت گار اروپا شکست

قیمت دلار، طلا و سکه امروز پنجشنبه ۱۴ اسفند ۱۴۰۴ / دلار بازار آزاد امروز چند؟ + جدول

قیمت دلار، طلا و سکه امروز پنجشنبه ۱۴ اسفند ۱۴۰۴ / دلار بازار آزاد …

ببینید/ گزارش صداوسیما از حمله به ساختمان شهرداری منطقه ۱۸

ببینید/ گزارش صداوسیما از حمله به ساختمان شهرداری منطقه ۱۸

ادعای اصابت یک پهپاد به نخجوان آذربایجان

ادعای اصابت یک پهپاد به نخجوان آذربایجان

سالن دوازده هزار نفری آزادی با موشک تخریب شد

سالن دوازده هزار نفری آزادی با موشک تخریب شد

تصاویر شدت تخریب‌ها بر اثر حمله اسرائیل به تهران

تصاویر شدت تخریب‌ها بر اثر حمله اسرائیل به تهران

سنای آمریکا طرح توقف حمله ترامپ به ایران را رد کرد

سنای آمریکا طرح توقف حمله ترامپ به ایران را رد کرد



با قیمت پارس‌نوآ در دبی چه می‌توان خرید؟

با قیمت پارس‌نوآ در دبی چه می‌توان خرید؟

چرا برنامه الهام اخوان نیامده از صداوسیما حذف شد؟

چرا برنامه الهام اخوان نیامده از صداوسیما حذف شد؟

ببینید | افشاگری عضو اتاق بازرگانی: به خدا قسم خودروی ۱ میلیاردی را ۴ میلیارد به مردم می‌دهند!

ببینید | افشاگری عضو اتاق بازرگانی: به خدا قسم خودروی ۱ میلیاردی را …

روایت رسانه غربی از علت افشای اطلاعات ریسک حمله آمریکا به ایران

روایت رسانه غربی از علت افشای اطلاعات ریسک حمله آمریکا به ایران

چه خواهد بود؟ ؛ دنگ شو

چه خواهد بود؟ ؛ دنگ شو

ساره بیات: به خیانت عادت نمی کنم

ساره بیات: به خیانت عادت نمی کنم

آیا کره‌ جنوبی پیرترین جامعه جهان خواهد شد؟ + اینفوگرافی

آیا کره‌ جنوبی پیرترین جامعه جهان خواهد شد؟ + اینفوگرافی

اشک‌های ریحانه پارسا از تنهایی؛ هنوز دارم تاوان می‌دهم

اشک‌های ریحانه پارسا از تنهایی؛ هنوز دارم تاوان می‌دهم

اولین عکس از قاتل ملیکا 22 ساله / اگر شما هم به دامش افتاده اید نزد پلیس بروید

اولین عکس از قاتل ملیکا 22 ساله / اگر شما هم به دامش افتاده اید نزد …

پرستوی مکزیکی؛ سلطان مواد مخدر مکزیک چگونه لو رفت؟

پرستوی مکزیکی؛ سلطان مواد مخدر مکزیک چگونه لو رفت؟

عاشقیت در آفساید | زندگی عشقی پرمشغله لامین یامال | زنِ تازه زندگی ستاره بارسا | لیلی رولند کیست؟

عاشقیت در آفساید | زندگی عشقی پرمشغله لامین یامال | زنِ تازه زندگی …

مصاحبه متفاوت مسی درباره ترس‌ها و خاطرات فراموش‌نشدنی؛ احساس نادانی می‌کنم!/ من قدیس نیستم

مصاحبه متفاوت مسی درباره ترس‌ها و خاطرات فراموش‌نشدنی؛ احساس نادانی …

عکس‌های تازه منتشر شده از ترانه علیدوستی شَر شد

عکس‌های تازه منتشر شده از ترانه علیدوستی شَر شد

ببینید/ شستشوی دیوارهای کعبه توسط بن سلمان ولیعهد عربستان

ببینید/ شستشوی دیوارهای کعبه توسط بن سلمان ولیعهد عربستان

دومین روز تجمع دانشجویان در چند دانشگاه تهران (عکس)

دومین روز تجمع دانشجویان در چند دانشگاه تهران (عکس)

خرید نهال گردو شناسنامه ‌دار از بزرگ ‌ترین تولیدکننده نهال گردو در ایران

خرید نهال گردو شناسنامه ‌دار از بزرگ ‌ترین تولیدکننده نهال گردو در …

۱۰ سریال برتر سیاسی قرن بیست‌ویکم؛ قدرت، توطئه و رسانه در عصر تلویزیون طلایی

۱۰ سریال برتر سیاسی قرن بیست‌ویکم؛ قدرت، توطئه و رسانه در عصر تلویزیون …

کلاهبرداری‌های رایج در بازار رمزارز | چگونه از ارزهای دیجیتال خود محافظت کنیم؟

کلاهبرداری‌های رایج در بازار رمزارز | چگونه از ارزهای دیجیتال خود …

راز سرمایه گذاری مطمئن، از کاشت تا سود قطعی با گردو ژنوتیپ رویال

راز سرمایه گذاری مطمئن، از کاشت تا سود قطعی با گردو ژنوتیپ رویال

ببینید / بازی بچه میمون یتیم معروف فضای مجازی با عروسکش در باغ وحش ژاپن

ببینید / بازی بچه میمون یتیم معروف فضای مجازی با عروسکش در باغ وحش …

شوهر همسرکش: حتی یک استکان چای برایم نمی‌ریخت

شوهر همسرکش: حتی یک استکان چای برایم نمی‌ریخت

فیلم سقوط مرگبار دنا به دره در جاده چالوس با 4 کشته و مجروح

فیلم سقوط مرگبار دنا به دره در جاده چالوس با 4 کشته و مجروح