اکثر بیماران پروانه ای از ازدواج محروم می مانند /افرادی که شدت بیماری شان بالاست نمی‌توانند شغلی هم داشته باشند

رکنا: رنج ابتلا به بیماری پروانه ای کم نیست، حال تصور کنید که به واسطه آن، از بسیاری از خدمات اجتماعی هم محروم شوید.