بهنوش بختیاری، بازیگر محبوب سینما و تلویزیون ایران، به تازگی با حضور در یک مرکز درمانی، از نزدیک با بیماران پروانهای دیدار کرد و با آنها به گفتوگو پرداخت. این حضور او به منظور افزایش آگاهی عمومی در مورد این بیماری نادر و حمایت از بیماران این گروه انجام شد.