تخمین وجود ۳ میلیون بیمار نادر در کشور / بنیاد بیماریهای نادر: مقاومت برخی مدیران وزارت بهداشت مانع حل بحران بیماران نادر شده است
رکنا: رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علیرغم اینکه سند ملی بیماریهای نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.