شناسایی ۵۶۰ بیماری نادر در ایران و چالش تأمین دارو و ضرورت بودجه ارزی شناور

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی ۵۶۰ نوع بیماری نادر در کشور خبر داد و با اشاره به ثبت ۶۵۰۰ بیمار در سامانه «سبنا» تأکید کرد آمار واقعی مبتلایان بیش از این رقم است. او در عین حال وابستگی به واردات، نوسانات ارزی، مشکلات حمل‌ونقل و نبود صرفه اقتصادی برای تولید داخلی را از مهم‌ترین موانع تأمین مستمر داروهای بیماران نادر دانست و خواستار تخصیص بودجه ارزی شناور برای جلوگیری از وقفه درمانی شد.