شنبه, ۱ اردیبهشت, ۱۴۰۳ / 20 April, 2024


۱۳۹۹/۱۰/۱۸ / /
مثل یک مادر برای 47 کروموزومی‌ ها
شهروندآنلاین: قصه، قصه مهربانی‌های بهنوش کیانی‌شاد است، کسی که خودش را مادر 40 کودک مبتلا به سندرم داون معرفی می‌کند. از 6 سال گذشته تا به امروز تاروپود زندگی‌اش بدجور به خنده‌های شاد این 47 کروموزومی‌ خندان گره خورده است: «من خودم مادر یک فرزند مبتلا به سندرم داون بودم. محمدحسین 6 ساله‌ای که همه رسالت بودنش در این دنیا آشنایی من با سندرم داون و وقف زندگی‌ام در این راه بود.» از روزی برایمان می‌گوید که برای اولین‌بار خبر از وضعیت فرزندش گرفت: «من دو فرزند سالم داشتم. باورش سخت بود که سومین فرزندم دچار این مسأله شده باشد به ویژه که ظاهر امیرحسین در نگاه اول به هیچ وجه حکایت از ابتلایش به سندرم داون نداشت، حتی باور بیماری او برای پزشکان هم سخت بود. اما تنها یک حقیقت وجود داشت و آن وجود یک کروموزوم اضافی در بدن امیرحسین بود، چیزی که در 16 ماهگی امیرحسین را زیر تیغ جراحی عمل قلب باز برد، مثل همه بچه‌های سندرم داون. هر چند امیر توانست این عمل را با موفقیت پشت سر بگذارد، اما ابتلایش به سرطان خون در دو سالگی باعث شد تا او چهار سال آخر عمرش را با این بیماری سپری کند.»