مرد درختی و هزاران بیمار فراموش‌شده؛ رنجی که نادر است اما واقعی

بیماری‌های نادر اگرچه در ظاهر کمیاب‌اند، اما رنجی که برای مبتلایان به همراه دارند، عمیق و طولانی‌ست؛ از «مرد درختی» سیستان و بلوچستان تا هزاران بیمار ناشناخته دیگر، بسیاری از مبتلایان در ایران با چالش‌های جدی در تشخیص، درمان، تأمین دارو و پوشش بیمه‌ای دست و پنجه نرم می‌کنند؛ در حالی که همچنان آگاهی عمومی و حتی تخصصی نسبت به این بیماری‌ها بسیار پایین است.