هفته گذشته برخی از بیماران نادر در مقابل وزارت بهداشت بهدلیل گرانی و کمبودها دارویی تجمع کردند. از سوی دیگر، بیمهها که قرار بود وضعیت دسترسی به دارو و درمان این بیماران را آسانتر کنند، موفق نبودند و تبدیل به سنگی بزرگ در مسیر زندگی این بیماران شدهاند.