۳ میلیون بیمار نادر در حسرت اجرای سند ملی بیماریهای نادر
سند ملی بیماریهای نادر که با هدف ساماندهی و مدیریت صحیح این بیماریها و مسائل مربوط به حدود ۳ میلیون بیماران مبتلا ۴ سال پیش تصویب و ابلاغ شد، هنوز به شکل کامل اجرایی نشده و فقط نامی از آن در ذهنها شکل گرفته و به اصطلاح خاک میخورد.