روایت کامران نجفزاده از تاثیر شرایط این روزهای جنگ بربیماران نادر
سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران نادر نوشت: «وقتی سازمان ملل بودم بارها در نشست شورای امنیت صحبت از کودکانی شد که مبتلا به بیماری پروانهای هستند. فایده؟ هیچ. آنجا هم سازمان برخی ملل است.»