تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور/ عدماجرای سند ملی بیماری در 3 دولت/ صندوق بیماران خاص رنج بیماران نادر را کم نکرد - تسنیم
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علیرغم اینکه سند ملی بیماریهای نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.