گوشهای از مصائب بیماران پروانهای/زندگی با بیماری نادر/ دستهایی که با پانسمان گره خوردهاند - تسنیم
زندگی با بیماری پروانهای، سختیای است که در نگاه اول شاید تصور آن دشوار باشد؛ بیماری نادری که پوست بیمار را شکننده و هر تماس سادهای را دردناک میکند.