ناتوان در حرکت، ناتوان‌تر در خرید دارو
سعیده علیپور در بحبوحه بحران کرونا، وقتی بسیاری به دنبال، پزشک و سی‌تی‌اسکن، رمدسیویر، تخت خالی و آی‌سی‌یو هستند و چشم‌ها اعداد و ارقام بزرگ ابتلا و مرگ و میرهای ناشی از کرونا را دنبال می‌کند؛ بسیاری از بیماران صعب‌العلاج‌، سخت‌تر از گذشته با چالش تامین دارو برای درمانشان مواجه‌اند.  افزایش سرسام‌آور چند داروی اصلی بیماران ام‌اس در هفته‌های اخیریکی از همین نمونه‌هاست که این گروه از بیماران را بیش از پیش تحت فشار قرار داده است. پرداخت ماهانه 10 میلیون تومان تنها برای تامین یک قلم دارو برای مصرف یک ماه، برخی از این بیماران را از ادامه درمان هم منصرف کرده است. براساس آمار ثبت شده در سامانه بیماران خاص معاونت درمان وزارت بهداشت، تعداد ۷8هزار بیمار مبتلا به ام‌اس در کشور برآورد شده است. رقمی که اغلب آنها جوان و در سن فعالیت اجتماعی هستند و توقف درمان در آنها می‌تواند به مشکلات جسمی، روحی و در نتیجه مشکلات اجتماعی و اقتصادی فراوانی بینجامد. این افزایش بی‌سابقه قیمت دارو در بیماران ام‌اس در حالی است که چندی پیش علی مویدی خرم‌آبادی، رییس ستاد مبارزه با قاچاق کالا و ارز در یک گفت و گوی تلویزیونی تصریح کرد:«وزارت بهداشت با ارزی که برای داروهای اضطراری و بیماران صعب العلاج تعلق گرفته بود میز تلویزیون و‌ صندلی وارد کرده بود!». راه‌اندازی کارزار در اعتراض به افزایش قیمت حدوداً مهرماه سال گذشته بود که داروی آوونکس در داروخانه‌های ایران نایاب شد. مدتی بعد، این اتفاق برای داروی دیگری به نام بتافرون افتاد و در نهایت ربیف هم به همین سرنوشت دچار شد. در عرض نُه ماه، سه داروی خارجی خط اول کنترل ام‌اس کمیاب و در نهایت نایاب شدند. اتفاق بعدی این بود که مشابه ایرانی داروی آونکس ناگهان دچار کمبود پوشش بیمه‌ای شد و افرادی که این دارو را مصرف می‌کردند یک شبه در داروخانه‌ها با فاکتور سیصد هزار تومانی به جای شصت یا هفتاد هزار تومان مواجه شدند. اما این روزها گزارش‌ها حکایت از آن دارد که این سه داروی خارجی در داروخانه‌ها با قیمت هشت تا نُه میلیون تومان با بیمه، موجود شده‌اند و دلیل این افزایش ناگهانی وارد کردن این داروها با ارز آزاد است. اما این مبلغ چنان برای اغلب بیماران بالاست که بسیاری به فکر تغییر پروسه درمان و حتی کنار گذاشتن درمان افتاده‌اند. اعتراض به این افزایش شدید قیمت دارو بیماران ام‌اس عده‌ای از این بیماران را به راه‌اندازی کارزاری واداشت. آنها در نامه‌ای با این مضمون به بهرام عبداللهی وزیر بهداشت، ضمن شرح افزایش قیمت سه داروی مهم ام‌اس، اعتراض خود را به گران شدن این داروها و پوشش بیمه‌ای نامناسب و ناکافی آن‌ها اعلام داشته و خواستار رسیدگی فوری به این موضوع شدند. در این نامه که تاکنون نزدیک به هشت هزارنفر آن را امضا کرده‌اند و در سایت کارزار امکان امضای آن وجود دارد، خطاب به وزیر بهداشت آمده است: «روزگاری قرار بود بیماران هیچ رنجی غیر از رنج بیماری نداشته باشند، اما حالا مبتلایان ام‌اس علاوه‌بر رنج بیماری، باید با مشکلات بسیاری در زمینه کمبود و گرانی دارو دست‌وپنجه نرم کنند».  تصمیم برخی بیماران به رها کردن درمان سارا داستان، که خود بیمار مبتلا به ام‌اس و برپاکننده کارزار «اعتراض به گران شدن داروهای مورد نیاز بیماران ام‌اس» است به توسعه ایرانی می‌گوید: «این سه دارویی که در حال حاضر بحث کمبود آن مطرح است؛ از داروهای خط اول کنترل بیماری در بیماران ام‌اس محسوب می‌شود و خیلی از بیماران که تازه مبتلا شده‌اند یا بیمارانی که بیماریشان با استفاده از این داروها کنترل شده بود به ناگاه با نبود این داروها و بعد افزایش شدید قیمت آنها مواجه شدند». افزایش بی‌سابقه قیمت داروی ام‌اس در حالی است که چندی پیش علی مویدی خرم‌آبادی، رئیس‌ ستاد مبارزه با قاچاق کالا و ارز در یک گفت و گوی تلویزیونی تصریح کرد: «وزارت بهداشت با ارزی که برای داروهای اضطراری و بیماران صعب‌العلاج تعلق گرفته بود میز تلویزیون و‌ صندلی وارد کرده است»! به گفته او افرادی که شوک مطلع شدن از بیماری بر آنها وارد می‌شود پس از مطلع شدن از هزینه‌های دارو، شوک دیگری بر آنها وارد می‌شود که ممکن است به تشدید بیماریشان منجر شود! داستان با اشاره به اینکه پروسه مصرف دارو در بیماران ام‌اس بسیار پیچیده است و ممکن است برخی از انواع دارو به بیماران ام‌اس سازگار نباشد و نتواند حمله‌های ناشی از بیماری را در آنها کنترل کند، می‌گوید: «این موضوع در خصوص تعویض دارو هم صدق می‌کند. این در حالی است که پس از این اتفاق بسیاری از این بیماران مجبور به تعویض داروهایشان شدند. اما پروسه تعویض دارو در بیماران ام‌اس هم پر خرج است و هم پر ریسک. چرا که وقتی دارویی روی بیماری جواب داده و حمله‌های ام‌اس را کنترل کرده باشد، معمولا پزشکان کمتر اقدام به تعویض دارو می‌کنند چرا که ممکن است در پروسه تعویض دوباره حمله‌ها برگرددو به فرد بیمار آسیب‌های جبران ناپذیری وارد کند». او که خود 10 سالی به این بیماری مبتلاست و برای کنترل آن هفته‌ای سه نوبت داروی ربیف تزریق می‌کند در خصوص پروسعه تعویض دارو می‌‌گوید: «بارها از پزشکم خواسته بودم که این دارو را عوض کنم. اما او موافق نبود، چرا که معتقد بود داروی مورد مصرف بیماری را خاموش کرده است و تعویض آن ممکن است دوباره بیماری را بیدار کند». علاوه بر رشد میلیونی قیمت داروهای خارجی ام‌اس، یک بیمار ام‌اس که از داروی ایرانی استفاده می‌کند برای داروی سینووکس ماهانه 160 هزار و دیفوزل 600 هزار تومان با دفترچه بیمه پرداخت می‌کند. عددی که شاید در کنار دیگر مخارج یک بیمار گزاف محسوب می‌شود این در حالی است که به گفته او نایاب شدن و گران شدن عجیب دارو، به‌الاجبار بسیاری از بیماران را وارد پروسه تعویض دارو کرد. خیلی از بیماران ام‌اسی، من‌جمله خود من، دارو یا روش درمان را تغییر دادند که با ریسک و استرس فراوانی همراه بود. ضمن اینکه همه اینها مستلزم آزمایشات و تست‌هایی بود که باید انجام می‌دادیم. برپاکننده کارزار«اعتراض به گران شدن داروهای مورد نیاز بیماران ام‌اس» با اشاره به نمونه ایرانی داروهای ام‌اس می‌گوید: «خیلی‌ها پس از افزایش بی‌حد و حصر قیمت داروی خارجی به سمت داروی ایرانی رفتند. هر چند در این پروسه برخی از پزشکان و بیماران از نتایج آن و عوارض جانبی آن چندان راضی نبودند. اما برخی چاره‌ای جز این موضوع نداشتند. اما جالب اینکه مثلا داروی سینووکس که مدل ایرانی داروی آونکس است و پیشتر با قیمت 20 تا 30 تومن تهیه می‌شد، حالا حتی با پوشش بیمه‌ای با قیمت160 هزار تومان فروخته می‌شود. یعنی مشکل تنها داروی خارجی نیست و در داروی ایرانی هم قیمت بالا رفته است. شاید این عدد زیاد نباشد اما برای خیلی از بیماران این عدد بزرگ است و برای دو ماه باید بیش از 300هزار تومان پول یک قلم دارو را بدهند». به گفته او بزرگ شدن این اعداد در پروسه کنترل بیماری به حدی شده که یک سری از بیماران درمان را کنار می‌گذارند چون از پس پرداخت آن بر نمی‌آیند. این در حالی است که یک بیمار ام‌اس که از داروی ایرانی استفاده می‌کند برای داروی سینووکس شرکت سیناژن ماهانه 160 هزار و دیفوزل شرکت دارویی عبیدی ماهی 600 هزار تومان پرداخت با دفترچه بیمه پرداخت می‌کند. عددی که شاید در کنار دیگر مخارج یک بیمار شامل آزمایشات و چک آپ و عکسبرداری‌ها، هزینه‌ای گزاف محسوب می‌شود. این در حالی است که رسول مرکزی، سرپرست روابط عمومی داروسازی سیناژن در توئیتی در توضیح این افزایش قیمت داروی ایرانی در پی افزایش قیمت داروی خارجی نوشت: «پیرو اعتراضات برخی بیماران عزیز مبتلا به بیماری ام‌اس من باب افزایش قیمت داروی سینووکس ما تصمیم گرفتیم ریشه این ‌افزایش قیمت را برای همه عزیزان روشن کنیم اما آگاه باشید که شرکت سیناژن در دو سال گذشته برای داروی سینووکس هیچ افزایش قیمتی نداشته است». به گفته او این دارو از سوی شرکت تولیدکننده هیچ افزایش قیمتی نداشته است و تنها بیمه حمایت خود را از این دارو تا حد زیادی کمتر کرده است. این در حالی است که طبق مصوبه مجلس بیماران ام‌اس در زمره بیماران خاص هستند و باید مشمول حمایت صددرصدی دولت و بیمه‌ها شوند.   کپی شد