انجمن متعلق به همه خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم است

باشگاه خبرنگاران جوان؛ الهام قبادی-  سعیده صالح غفاری روز دوشنبه در یک نشست خبری که در محل انجمن برگزار شد، افزود: خدمات عمومی انجمن شامل مشاوره مددکاری، مشاوره پزشکی و روانشناسی، صدور کارت عضویت و ارائه پروتکل‌های توانبخشی است. تمامی این خدمات به‌صورت آنلاین در سامانه انجمن ثبت و مدیریت می‌شود تا شفافیت و دسترسی کامل برای خانواده‌ها فراهم باشد.

وی با اشاره به خدمات به بزرگسالان گفت: افراد بزرگسال دارای اوتیسم نیازمند خدمات ویژه هستند که شامل مداخلات روانپزشکی و مشاوره روانشناسی می‌شود و ارائه این خدمات در سراسر کشور، چه به‌صورت حضوری و چه آنلاین، ادامه دارد.

وی همچنین به توسعه مرکز جامع اوتیسم اشاره کرد: این مرکز به تربیت مربی، مراقب و درمانگر اختصاص دارد تا کمبود نیروی متخصص جبران شود و کیفیت خدمات توانبخشی ارتقا یابد. هدف ما، فراهم کردن مداخلات زودهنگام برای کودکان زیر هفت سال است تا از تبدیل شدن آنها به بزرگسالان نیازمند حمایت سنگین جلوگیری شود.

صالح‌غفاری درباره مدیریت منابع گفت: خدمات انجمن بر اساس نیازسنجی از خانواده‌ها، سطح نیاز، دهک‌بندی اقتصادی و تعداد فرزندان خانواده اولویت‌بندی می‌شود. منابع انجمن بر اساس کمک‌های مردمی و حامیان تأمین می‌شود و اولویت‌بندی خدمات به‌گونه‌ای است که بیشترین تأثیرگذاری برای خانواده‌های نیازمند ایجاد شود.

وی تأکید کرد: انجمن اوتیسم ایران تلاش می‌کند با مداخلات مؤثر، صدای جامعه اوتیسم را بلند کند و توجه دولت و نهاد‌های مسئول را به این حوزه جلب کند تا فرایند‌های شناسایی، درمان و توانبخشی به شکل یکپارچه و مستمر انجام شود.

سعیده صالح‌غفاری، وی با بیان اینکه ابهامات مطرح‌شده مربوط به «چند ماه اخیر» بوده و نه یک سال گذشته، توضیح داد: پس از طرح این موارد، تیمی با حضور نمایندگانی از هیئت‌مدیره برای بررسی موضوع تشکیل شد. بررسی‌ها نشان داد سطح ابهامات در حدی نبود که برخی شائبه‌های مطرح‌شده را تأیید کند. با این حال، انجمن در نخستین واکنش، بیانیه‌ای منتشر کرد.

صالح‌غفاری افزود: پس از انتشار بیانیه، برداشت ما از برخی واکنش‌ها این بود که هدف، دریافت پاسخ روشن نیست و حتی محتوای بیانیه نیز به شکل دیگری بازتاب و تحلیل شد. به همین دلیل تلاش کردیم از ادامه این مسیر خودداری کنیم و تمرکزمان را بر عملکرد، گزارش‌دهی و پاسخگویی به نهاد‌های مسئول، به‌ویژه مردم، خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم و رسانه‌ها بگذاریم.

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با اشاره به برگزاری مجمع عمومی و انتخابات هیئت‌مدیره در مهرماه و آغاز دوره جدید دو ساله فعالیت، گفت: برگزاری نشست خبری از برنامه‌های انجمن بود، اما هم‌زمان شاهد انتشار ابهامات جدیدی از سوی برخی رسانه‌ها بودیم که باعث شد این نشست با هدف پاسخ به پرسش‌ها و شفاف‌سازی برگزار شود.

وی با تأکید بر اینکه انجمن اوتیسم ایران خود را متعلق به همه خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم در سراسر کشور می‌داند، تصریح کرد: حتی اگر یک یا دو خانواده ناراضی باشند، حق دارند نارضایتی خود را بیان کنند. این موضوع نه‌تنها مغایر با رسالت و ارزش‌های انجمن نیست، بلکه بخشی از واقعیت فعالیت اجتماعی است. با این حال، ممکن است شیوه و مسیر طرح این نارضایتی‌ها همیشه درست انتخاب نشود.

صالح‌غفاری با طرح این پرسش که سازمان‌های مردم‌نهاد در مواجهه با نارضایتی ذی‌نفعان که از مجاری غیررسمی یا نادرست پیگیری می‌شود چه باید بکنند، گفت: این پرسش حتی برای خود اعضای هیئت‌مدیره نیز مطرح است. در شرایطی که همکاران ما در استان‌هایی مانند سیستان و بلوچستان و کرمان در حال خدمت‌رسانی به خانواده‌ها هستند، ناچاریم بخشی از زمان خود را صرف پاسخگویی به ابهاماتی کنیم که می‌توانست از مسیر مستقیم‌تری مطرح شود.

وی با اشاره به نقش رسانه‌ها خاطرنشان کرد: زیر سوال رفتن جریان فعالیت‌های مردمی، یک مسیر دوطرفه است که هم به پرسش‌کننده و هم به پاسخ‌دهنده آسیب می‌زند. نه هر سؤالی الزاماً قابل پاسخ‌گویی کامل است و نه هر پاسخی لزوماً همه را قانع می‌کند.

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران از اصحاب رسانه خواست پیش از گسترش ابهامات در سطح عمومی، موضوعات را مستقیماً با انجمن، مدیران و اعضای هیئت‌مدیره در میان بگذارند و افزود: پایگاه خیر در ایران بر دوش سازمان‌های مردم‌نهادی است که با حداقل امکانات تلاش می‌کنند بخشی از مطالبات گروه‌های هدف خود را پاسخ دهند. آسیب به این جریان، در نهایت به جامعه هدف بازمی‌گردد و امیدواریم با تمرین گفتگوی دوطرفه، از این آسیب‌ها جلوگیری شود.

پیچیدگی اتصال سامانه‌ها؛ چالش اصلی اجرای خدمات بیمه‌ای

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با اشاره به پیچیدگی فرایند‌های بیمه‌ای در حوزه درمان و دارو گفت: اتصال سامانه‌ها یک موضوع ساده نیست و فرایندی بسیار پیچیده دارد. اگر این مسیر برای شما مبهم است، برای ما هم بوده است. حدود دو سال است که به‌صورت جدی در بخش مطالعه و پیگیری، موضوعات مرتبط با دارو و خدمات بیمه‌ای را دنبال می‌کنیم.

وی توضیح داد: در گذشته، در حوزه داروخانه‌ها و تأمین اجتماعی، سامانه‌ای آنلاین وجود داشت که نسخه‌نویسی، محاسبه کارکرد و هزینه دارو به‌صورت برخط انجام می‌شد و سهم پرداختی خانواده‌ها کاملاً مشخص بود. اما در حال حاضر ماجرا متفاوت شده است. کدی با عنوان «کد سیام» از سوی وزارت بهداشت صادر می‌شود که این کد در بیمه سلامت و بیمه تأمین اجتماعی، دو تعریف متفاوت دارد.

اختلاف کد‌ها و نبود مرجع واحد برای ارائه خدمت

صالح‌غفاری افزود: از منظر آی‌تی و انفورماتیک، این دو کد باید یکی شوند. طبق بررسی‌های میدانی و قول‌هایی که داده شده، خوشبختانه این همسان‌سازی تا حدی انجام شده است، اما چالش اصلی اینجاست که هنوز مرکز واحدی وجود ندارد که بر اساس این کد، خدمات را به‌صورت منسجم ارائه دهد.

وی ادامه داد: فارغ از این موضوع، انجمن تلاش کرد مسئله نشاندار شدن افراد اوتیسم در نظام بیمه‌ای را نیز پیگیری کند. فرد دارای اوتیسم برای استفاده از خدمات کامل، عملاً باید در دو بیمه به‌صورت جداگانه نشاندار می‌شد. این مسئله بار‌ها با دکتر ربیعی نیز مطرح شد، اما واقعیت این است که سامانه یکپارچه‌ای برای این موضوع وجود ندارد.

نشاندار شدن بیمه‌ای؛ نقش انجمن در رفع خلأ‌ها

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با تشریح وضعیت موجود گفت: بیمه سلامت به‌صورت مستقل نشاندار می‌کند و بیمه تأمین اجتماعی نیز اعلام کرده خانواده‌ها باید به این سازمان مراجعه کنند تا فرایند نشاندار شدن انجام شود. اینکه این فرایند دقیقاً چگونه و با چه سازوکاری باید انجام شود، برای بسیاری از خانواده‌ها شفاف نبود.

وی تأکید کرد: از آنجا که اعضای انجمن اوتیسم ایران در بیمه سلامت پرونده فعال داشتند، نشاندار شدن آنها از طریق بیمه سلامت انجام شد و اطلاعات به بیمه تأمین اجتماعی منتقل شد. به این ترتیب، مشکل نشاندار شدن کودکانی که تحت پوشش تأمین اجتماعی بودند، تا حد زیادی حل شد. در غیر این صورت، طبق اعلام خود بیمه تأمین اجتماعی، تعداد افراد اوتیسمی که به‌صورت مستقل نشاندار شده بودند، بسیار محدود بود.

نبود آمار رسمی؛ نخستین خلأ مدیریت اوتیسم در کشور

وی با اشاره به انتظارات گسترده خانواده‌ها گفت: بسیاری از خانواده‌ها انجمن را در حد توان خودش نمی‌بینند و انتظار دارند تمام مسائل فرزندشان از بدو تولد تا بزرگسالی توسط انجمن حل شود. واقعیت این است که برخی از این وظایف بر عهده نهاد‌های حاکمیتی است که یا وارد عمل نشده‌اند یا وظایفشان را به‌درستی انجام نداده‌اند.

وی افزود: برای رفع این خلأ، انجمن اوتیسم ایران ۲۴ سازمان متولی حوزه اوتیسم را در کشور شناسایی کرده است. نخستین و مهم‌ترین اقدام ما، ایجاد سامانه‌ای برای ثبت و شناسایی افراد دارای اوتیسم بوده است.

از ۱۰ هزار عضو سامانه تا برآورد ۸۰ هزار کودک دارای اوتیسم

صالح‌غفاری ادامه داد: در حال حاضر نزدیک به ۱۰ هزار خانواده از سراسر کشور در سامانه رجیستری انجمن ثبت‌نام کرده‌اند. علاوه بر این، حدود ۳۰ هزار نفر به‌صورت غیررسمی از طریق مراجعات و ارتباطات شناسایی شده‌اند. بر اساس پیمایش‌های ملی، شیوع اوتیسم در ایران حدود یک در هزار برآورد می‌شود؛ یعنی تقریباً ۸۰ هزار کودک دارای اختلال طیف اوتیسم داریم که بسیاری از آنها هنوز شناسایی نشده‌اند.

وی خاطرنشان کرد: انجمن در تلاش است با اجرای پیمایش ملی و جمع‌آوری داده‌های دقیق، تصویر واقعی وضعیت اوتیسم در ایران را ارائه کند تا برنامه‌ریزی و سیاست‌گذاری‌ها مؤثرتر شود.

هزینه سنگین اوتیسم و بار مالی بر دوش خانواده‌ها

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با اشاره به فشار اقتصادی خانواده‌ها گفت: میانگین هزینه ماهانه هر کودک دارای اوتیسم حدود ۳۰ میلیون تومان است. اگر این عدد را برای ۸۰ هزار کودک در نظر بگیریم، ماهانه حدود ۲،۴۰۰ میلیارد تومان و سالانه نزدیک به ۷۲ هزار میلیارد تومان هزینه صرف مراقبت و توان‌بخشی این کودکان می‌شود. در حال حاضر این هزینه تقریباً به‌طور کامل بر دوش خانواده‌هاست.

وی با مقایسه وضعیت ایران با کشور‌های دیگر افزود: در کشور‌هایی مانند سوئد، قانون LSS تمام هزینه‌های کودکان اوتیسم را از بدو تولد تا پایان عمر توسط دولت پوشش می‌دهد و خانواده تنها نقش حمایتی و عاطفی دارد. ما در ایران هنوز فاصله زیادی با این مدل داریم و بخشی از این عقب‌ماندگی به عدم تخصیص منابع دولتی کافی برمی‌گردد.

صالح‌غفاری همچنین به اهمیت تشخیص زودهنگام و آموزش در سنین پایین اشاره کرد: با منابع محدود، انجمن توانسته سال گذشته حدود ۶۰ تا ۷۰ میلیارد تومان جذب کند و ۱۲۰۰ کودک زیر ۷ سال را تحت پوشش قرار دهد. تمرکز ما روی کودکان دو تا چهار سال است؛ سن طلایی برای انعطاف‌پذیری مغز و تأثیرگذاری آموزش‌ها. نتایج اولیه نشان می‌دهد شاخص‌های شناختی، گفتاری و رفتاری کودکان در این گروه بهبود قابل توجهی داشته است.

وی درباره برنامه‌های آتی انجمن گفت: یکی از اقدامات بزرگ ما ساخت مرکز جامع اوتیسم است؛ مرکزی که می‌تواند به‌عنوان یک کارخانه تربیت انسان عمل کند. هدف ما تربیت مربی، مراقب و درمانگر است؛ زیرا کمبود نیروی متخصص یکی از محدودیت‌های جدی کشور است. با این مرکز، امیدواریم کیفیت آموزش و توانبخشی برای کودکان اوتیسم به شکل قابل توجهی ارتقا یابد.

صالح‌غفاری تأکید کرد: انجمن با تمام توان خود در کنار خانواده‌هاست و تلاش می‌کند صدای اوتیسم را بلندتر کند تا مسئولین و سیاست‌گذاران کشور توجه بیشتری به این حوزه داشته باشند.

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، درباره چالش‌های دارویی کودکان اوتیسم گفت: میانگین هزینه ماهانه یک کودک اوتیسم در دنیا حدود ۶۸۰۰ دلار است؛ در ایران، با توجه به نرخ ارز و محدودیت منابع، خانواده‌ها به‌طور متوسط حدود ۳۰ میلیون تومان ماهانه هزینه می‌کنند. بسیاری از داروها، به‌ویژه دارو‌های اعصاب و روان برای کنترل اختلال‌های همراه، تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیستند و نوسانات بازار دارو، خانواده‌ها را با کمبود و افزایش قیمت مواجه کرده است.

وی افزود: انجمن با شناسایی حدود ۵۰ داروی مصرفی کودکان اوتیسم، این فهرست را در اختیار سازمان غذا و دارو و معاونت درمان قرار داده تا بررسی و سیاست‌گذاری لازم برای تأمین دارو و حمایت از خانواده‌ها انجام شود.

اهمیت سند اقدام مشترک و نقش جامعه و دولت

صالح‌غفاری ادامه داد: یکی از برنامه‌های کلیدی انجمن، تدوین و پیگیری سند اقدام مشترک است. هدف این سند، ایجاد یک برنامه جامع و هماهنگ با مشارکت دولت و مجلس است تا خدمات به کودکان و خانواده‌های اوتیسم به‌صورت یکپارچه و منسجم ارائه شود. انجمن از تمامی سازمان‌های مردم‌نهاد دعوت می‌کند در این طرح مشارکت کنند و تلاش می‌کند صدای خانواده‌ها را به مسئولان برساند.

انجمن اوتیسم ایران ردیف بودجه مستقل ندارد

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با تأکید بر اینکه این انجمن هیچ‌گونه ردیف بودجه‌ای در لایحه بودجه کشور ندارد، گفت: طبق قانون مجلس، برای سازمان‌های مردم‌نهاد و انجمن‌های غیردولتی امکان اختصاص ردیف بودجه مستقل وجود ندارد. هرچقدر هم تلاش کنیم، به انجمن‌ها ردیف بودجه داده نمی‌شود و این یک محدودیت قانونی است.

وی افزود: مطالبه‌گری انجمن اوتیسم ایران در کنار سایر انجمن‌های فعال کشور باعث شده بخشی از نیاز‌ها از مسیر‌های دیگر پوشش داده شود، اما صندوق‌های حمایتی موجود ناکارآمد هستند. بخش عمده افزایش بودجه‌ها به سازمان‌هایی مانند بهزیستی، وزارت بهداشت و آموزش‌وپرورش اختصاص پیدا می‌کند و لازم است درباره میزان اثربخشی عملکرد این دستگاه‌ها در حمایت از خانواده‌ها و فرزندان دارای اوتیسم، با خود آنها گفت‌و‌گو شود.

مجوزها؛ از وزارت کشور تا وزارت بهداشت و نهاد‌های بین‌المللی

صالح‌غفاری با تشریح ساختار مجوز‌های قانونی انجمن اوتیسم ایران گفت: مجوز فعالیت انجمن‌های ملی، از جمله انجمن اوتیسم ایران، از وزارت کشور صادر می‌شود. این مجوز از زمان تأسیس به‌صورت دوره‌ای تمدید می‌شود و در صورت ارزیابی مثبت عملکرد، اساسنامه نیز مورد تأیید قرار می‌گیرد.

وی ادامه داد: اگر یک سازمان مردم‌نهاد بخواهد وارد فعالیت تخصصی شود، باید از نهاد ذی‌ربط نیز مجوز تخصصی بگیرد. در حوزه اوتیسم، این مجوز‌ها از سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت اخذ می‌شود. برای فعالیت‌های توان‌بخشی، اخذ مجوز از دانشگاه‌های علوم پزشکی مرتبط الزامی است. به‌عنوان مثال، «خانه امید» انجمن اوتیسم ایران با مجوز دانشگاه علوم پزشکی ایران فعالیت می‌کند.

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران افزود: در حوزه فعالیت‌های بین‌المللی نیز علاوه بر مجوز وزارت کشور، باید مجوز‌های بین‌المللی لازم اخذ شود. انجمن اوتیسم ایران پس از دو سال ارسال مستندات کامل به زبان انگلیسی و طی فرایندی دشوار، موفق به دریافت مقام مشورتی سازمان ملل متحد شد.

پایبندی به فعالیت تحت چارچوب‌های قانونی

وی با اشاره به فعالیت‌های علمی و رسانه‌ای انجمن گفت: فصلنامه‌های انجمن اوتیسم ایران که تنها فصلنامه علمی، آموزشی و ترویجی تخصصی اوتیسم در کشور هستند، مجوز وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی را دریافت کرده‌اند. رویکرد انجمن این بوده که تمامی فعالیت‌ها صرفاً در چارچوب مجوز‌های رسمی انجام شود.

صالح‌غفاری در ادامه به موضوع مراکز همکار اشاره کرد و گفت: خانه‌های امید دیگری که از آنها خرید خدمت انجام می‌شود نیز تحت مجوز‌های قانونی فعالیت می‌کنند تا در صورت نظارت نهاد‌های مسئول، فعالیت‌ها با چالش مواجه نشود.

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران درباره نهاد‌های ناظر توضیح داد: نخستین مرجع نظارتی سازمان‌های مردم‌نهاد، آئین‌نامه تشکل‌های مردم‌نهاد مصوب هیئت وزیران است. دومین مرجع، اساسنامه انجمن‌هاست که از ابتدا به تصویب وزارت کشور می‌رسد و در چارچوب‌های نظارتی سخت‌گیرانه بررسی می‌شود. این اساسنامه هر دو سال یک‌بار تمدید و بازبینی می‌شود.

وی افزود: انجمن اوتیسم ایران علاوه بر حسابرسی داخلی، از ابتدای فعالیت خود حسابرسی بیرونی داشته و از معدود سازمان‌های مردم‌نهاد کشور است که این رویه را به‌طور مستمر اجرا کرده است. همچنین به درخواست حامیان، حسابرسی‌های مستقل نیز به‌صورت جداگانه انجام می‌شود تا شفافیت مالی به‌عنوان یک اصل خدشه‌ناپذیر حفظ شود.