داستان فیلم A Different Man در مورد فردی به نام ادوارد لیموئل (با بازی سباستین استن) است که از بیماری نوروفیبروماتوز رنج می‌برد. نوروفیبروماتوز یک بیماری ژنتیکی است که اعصاب و پوست را گرفتار می‌کند. در این بیماری تومورهای خوش‌خیم غیر سرطانی در مسیر اعصاب رشد می‌کنند و این رشد موجب بروز مشکلاتی در پوست …

فیلم یک مرد متفاوت، اثری گیرا و تأمل‌برانگیز است که استادانه به درون‌مایه‌های هویت، دگرگونی و خودشناسی می‌پردازد. خط داستانی جذاب و تکان‌دهنده آن، چشم‌اندازی تازه از سفر رشد شخصی را به تصویر می‌کشاند. A Diffrent Man محصول ۲۰۲۴ تولید کشور آمریکا در ژانر کمدی تاریک‌ روان‌شناختی محسوب می‌شود که در مورد …

زن سالمندی به نام ویانگ بونمی، 63 ساله از تایلند، به دلیل ابتلا به بیماری نادر نوروفیبروماتوز به وحشتناک‌ترین مادربزرگ جهان شهرت یافته است.

آدام و نیل پیرسون در زندگی تجربه ای غیرعادی داشتند. علیرغم اشتراک در همان بیماری ژنتیکی نادر، نوروفیبروماتوز نوع 1 (NF1)، تجارب و ظواهر آنها به طور چشمگیری متفاوت بوده و جامعه پزشکی را متحیر کرده و جهان را مجذوب خود کرده است.

امار استوور یک پسر آمریکایی است که بخاطر بیماری نادرش صورت عجیب و غریبی دارد!

دانشمندان دارو‌های HIV در افراد مبتلا به تومور‌های مغزی نوروفیبروماتوز ۲ را مورد آزمایش کردند.

سلامت نیوز نوشت:در نشستی که با حضور یاسر داودیان رئیس بنیاد، دکتر حسین افرا معاونت درمان بنیاد، خانم ناصحی مدیرعامل انجمن نوروفیبروماتوز، خانم نوری نماینده انجمن ام پی اس، خانم عشریه نماینده بیماران سیستینوزیس و خانم نائبی از بیماران نقص سیستم ایمنی برگزار شد مشکلات و معضلات این گونه بیماران مطرح شد.