مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی (حمایت از بیماران پروانه‌ای) گفت: «تاکنون ۱۲۵۰ بیمار مبتلا به ای‌بی (EB) در کشور شناسایی شده که ۹۵ درصد آنها حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند». حمیدرضا هاشمی‌گلپایگانی‌ افزود: «بر‌اساس آمار جهانی، از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر ممکن است به بیماری ای‌بی مبتلا باشد.