آخرین خبر/ اپیدرمولیز بولوسا یا بیماری پروانه‌ای گروهی از اختلالات ارثی است که باعث می‌شود پوست یا غشاهای مخاطی، شکننده شوند و به راحتی تاول بزنند. در مبتلایان به اپیدرمولیز بولوسا، ژن تولیدکننده پروتئین‌های پشتیبان خاصی که مانند یک چسب، لایه‌های پوست را به هم می‌چسبانند، دچار نقص است، برای همین حتی

آخرین خبر/ بیماری پروانه‌ای (EB) یک بیماری پوستی ژنتیکی نادر است که باعث ایجاد تاول‌ها و پارگی‌های جلدی می‌شود. این بیماری به دلیل جهش‌های ژنتیکی که الگوهای پروتئینی پوست را تحت تأثیر قرار می‌دهد، باعث ناتوانی پوست برای مقاومت در برابر فشار و اصطکاک می‌شود. فرد مبتلا به EB بسیار حساس به هرگونه فشار

مجتبی مدت‌هاست با یک بیماری ژنتیکی نادر روبه‌روست که در ادبیات روزمره پزشکی « پروانه‌ای» نامید می‌شود. او در ابتدای حرف‌هایش  شرح می‌دهد که بیماران ‌ای.بی یا پروانه‌ای چگونه مجبورند زخم‌های خود را از گرما دور نگاه دارند تا روی پوست شکننده و نازکشان تاول نزند.

یکی زخم‌های پروانه‌ای بدنش تبدیل به تاول‌های دردناک‌تر شده، یکی چشمش هنگام جراحی آسیب دیده، دیگری تمام کیک‌های داخل یخچالش خراب شده، دیگری مرغ‌هایش در مرغداری تلف شده‌اند و آن دیگری هر لحظه بیم دارد که نکند آن تشک مواجی که مانع زخم بسترش می‌شود بر اثر نوسانات برق بسوزد و زخم بستر بگیرد.

حدیث فولادوند در گفت‌گو با امین محمدی در برنامه اثر پروانه‌ای از مدل کراش بودنش در دهه 70 و 80 صحبت کرد.

ایرنا/ معاون امور توانبخشی بهزیستی همدان گفت: ۳۳ بیمار مبتلا به «EB» یا بیماری پروانه‌ای در همدان دارای کد معلولیت هستند و از این سازمان خدمات دریافت می‌کنند. محمد قادری احسانپور، معاون امور توانبخشی بهزیستی همدان اظهار کرد: بیماران پروانه‌ای در تویسرکان ۱۰ نفر، همدان ۹ نفر، ملایر هفت نفر، نهاوند چه

مدیر عامل خانه ای بی نسبت به تأثیر خطرناک قطعی‌های مکرر آب و برق بر بیماران پروانه ای هشدار داد.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی تهران درباره برنامه‎های این دانشگاه برای بیماران خاص می‎گوید:« در زمینه بیماری‌های نادر اقدامات چشمگیری انجام شده است. برای بیماران پروانه‌ای (EB)، راه‌اندازی درمانگاه اختصاصی در بیمارستان رازی در دستور کار قرار گرفته که موجب تسهیل دسترسی بیماران به خدمات تخصصی و ارتقای …

ناترازی ذخایر برق و آب کشور که امسال به‌ شکل بی‌سابقه‌ای در زندگی روزمره و تا منازل مسکونی نیز نمود پیدا کرده، برای بیماران پروانه‌ای تحمل تن زخمی‌شان را سخت‌تر کرده است. این بیماران که تاکنون به‌ دلیل تحریم‌ها و واردنشدن باندهای مخصوص و داروهای مؤثر در درمان و کنترل بیماری به مشکل می‌خوردند، حالا با …

وقتی وارد خانه کوچک صفورا عبدالمالکی می‌شوی، بوی دارو و پمادهای درمانی، نخستین چیزی است که به مشامت می‌رسد. خانه‌ای ساده و کوچک که دیوارهایش گواه سال‌ها تلاش، درد و امید یک خانواده پرجمعیت است؛ خانواده‌ای که با بیماری نادری به نام پروانه‌ای زندگی می‌کند، بیماری‌ای که کوچک‌ترین تماس پوست با جسمی خارجی …

«عادل صحبت‌زاده»، یکی از نیروهای طرحی شاغل در بیمارستان امام خمینی شهرستان نمین، با وجود محدودیت‌های جسمی و شرایط دشوار زندگی، توانسته مسیر تحصیل و کار را ادامه دهد. او از بدو تولد با بیماری نادر پروانه‌ای (ای‌بی) زندگی می‌کند؛ بیماری‌ای که پوست بیماران را به‌شدت شکننده و کوچک‌ترین تماس یا ضربه، تاول‌ها …

هایپرهیدروزیس نوعی بیماری است که مبتلایان به این بیماری تعرق بیش از حد دارند، به شکلی که همیشه دست و تن‌شان خیس از عرق است. این بیماری گویی یک پودر برای درمان دارد. وقتی پودر را دریافت می‌کنید، با یک قوطی سفید بی‌نام‌ونشان مواجه می‌شوید که نه خبری از نام شرکت بر روی آن است و نه خبری از پروانه سلامت و …

ویدیو جدیدی از پانته آ بهرام و ذوق او پس از رنگ کردن موهایش بازدید شد.

ابوالفضل پسر ١٧ ساله ای که به بیماری پروانه ای مبتلا است، برای دومین سال متوالی وارد این راه می شود و در این مسیر کادر درمان و امدادگران هلال احمر در کنار او هستند.

الهام یزدان‌پناه نوشت: «لایحه حمایت از زنان در برابر خشونت از سال ۱۳۹۰ و پس از ۱۴ سال هنوز به تصویب نرسیده است. این لایحه در دولت ابراهیم رئیسی دچار دگرگونی‌های ماهوی شد و حتی در عنوان آن «سوء رفتار» با خشونت جایگزین شد. با روی کار آمدن دولت مسعود پزشکیان و فشارهای فعالان حقوق زنان، دولت لایحه «حفظ …

رئیس هیئت‌مدیره خانه ای‌بی با بیان اینکه به صراحت می‌گویم که در چند سال اخیر بنیاد بیماری های خاص هیچ کمکی نکرده‌ است، گفت: این بنیاد به نامه‌ها و مکاتبات جواب نمی‌دهد. بیماران به همین دلیل شکایت رسمی کردند.

روزنو – هدی کاشانیان: بیماری پروانه‌ای یکی از بیماری‌های نادر ژنتیکی است. این بیماری باعث تغییرات و نقشه‌های شبیه به پروانه در روی پوست می‌شود. علل بروز این بیماری هنوز کاملاً مشخص نیست، اما به‌طور کلی فکر می‌شود که عوامل ژنتیکی و محیطی ممکن است نقش مهمی در بروز بیماری پروانه‌ای بازی کنند.

خبرآنلاین/ شاید عجیب به نظر برسد، اما رنگ بنفش تا حدی اختراعی است که مغز ما آن را خلق می‌کند. غزال زیاری: در گوشه گوشه دنیا می‌توانیم طیف‌های متنوعی از رنگ بنفش را مشاهده کنیم؛ از گل‌های اسطوخودوس و سنگ‌های آمیتیست گرفته تا آلو، بادمجان و پروانه‌های امپراتور بنفش. اما اگر دقیق‌تر به بخش قابل‌مشاهده

مدیرکل دامپزشکی استان همدان گفت: برای جلوگیری از مخاطرات بهداشتی و جلوگیری از انتشار بیماری‌های‌ قابل انتقال از دام به انسان، شهروندان دام خود را از میادین عرضه دام زنده دارای پروانه بهداشتی تهیه و در کشتارگاه‌های استان قربانی کنند.

ایرنا/ کارشناس  گروه پیشگیری و کنترل بیماری‌های غیرواگیر دانشگاه علوم پزشکی قزوین گفت: سالانه از بین نوزادان تحت پوشش طرح غربالگری کم‌کاری تیروئید، ۹۰ نوزاد مبتلا به این بیماری شناسایی و تحت مراقبت و درمان قرار می‌گیرند. لیلا آشوری اظهار کرد: تیروئید غده پروانه‌ای شکل است که در جلوی گردن قرار دارد و

تیروئید، غدهٔ کوچک و پروانه‌ای شکل در جلوی گردن، نقشی حیاتی در تنظیم عملکردهای اساسی بدن ایفا می‌کند. در ادامه به ساختار و فیزیولوژی غده تیروئید، انواع اختلالات مرتبط با آن، شیوه‌های تشخیص بالینی و آزمایشگاهی، روش‌های درمانی رایج و همچنین نقش سبک زندگی در پیشگیری از بیماری‌های تیروئیدی می‌پردازیم.

در مراسمی با حضور مسئولان کشوری و استانی، از تمبر یادبود پروفسور پروانه وثوق اشتیانی، پیشگام طب کودکان و بنیانگذار بخش خون و سرطان کودکان بیمارستان محک رونمایی شد. این بانوی فداکار که پس از سالها مبارزه با بیماری در اردیبهشت 1392درگذشت، عمر خود را وقف درمان کودکان سرطانی کرد.

بیماران خاص در ایران، هر روز با درد، کمبود دارو و بی‌عدالتی ساختاری دست‌وپنجه نرم می‌کنند؛ بحرانی انسانی که با وعده حل نمی‌شود و تنها با اقدام جدی و کارشناسی پایان می‌پذیرد.

شفقنا- «دکتر مهدی اکبرزاده امیردهی، متخصص مراقبت از زخم، استومی و بی اختیاری، دارای مدرک بین المللی حرفه ای مراقبت از زخم از دانشگاه تورنتو کانادا، دانشگاه تربیت مدرس» و «علیرضا علی محمدی ها، متخصص مراقبت از زخم و استومی، دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی» در مطلبی که در اختیار «بنیاد امور بیماری های خاص» …

تریبون اقتصاد_ دکتر عبدالعظیم بهفر با اشاره به تهیه برخی روغن‌ها به‌صورت دستی و خارج از زنجیره کنترل‌شده اظهار کرد: در این فرایندها، احتمال استفاده از دانه‌های مانده، آلوده یا کپک‌زده وجود دارد که ممکن است حاوی سم آفلاتوکسین باشند؛ ترکیبی سرطان‌زا که به‌ویژه برای کبد بسیار مضر است. به گزارش ایسنا، وی …

خبرآنلاین/ مسئول پدافند غیرعامل دامپزشکی لرستان از انجام 10 طرح پدافند غیر عامل با موضوع پایش بیماری های دامی در لرستان طی فروردین و اردیبهشت 1404خبر داد. دکتر جهانبخش پروانه در تشریح این خبر گفت : با توجه به اینکه بسیاری از بیماری‌های دامی و صنعت آبزیان به سرعت قابلیت نشر و اشاعه دارند این اداره کل

تریبون اقتصاد_حسین محمدی از ارزان‌فروشی برخی از واحد‌های غیرمجاز که نشان از استفاده از مواد اولیه نامرغوب دارد گلایه کرد و هشدار داد که این اقدامات سلامت شهروندان را به مخاطره می‌اندازد. به گزارش ایلنا، وی درخصوص وضعیت صنف کباب و غذای سنتی در سالی که گذشت اظهار کرد: شرایط اقتصادی کشور در وضعیت دشواری …