چهارشنبه, ۱۲ آذر, ۱۳۹۹ / 2 December, 2020
بیماری نادر
تایید نخستین دارو برای بیماری نادر پیری زودرس در کودکان
۱۳۹۹/۰۹/۰۳ / پیری زودرس / کودکان / دارو / پروگریا
تایید نخستین دارو برای بیماری نادر پیری زودرس در کودکان
نخستین داروی بهبود یک اختلال ژنتیکی نادر که رشد کودکان را متوقف و باعث پیری سریع آنها می‌شود، توسط سازمان غذا و داروی آمریکا تایید شد.
پزشکان برای نجات بیمار، تمام خون او را بیرون کشیدند
۱۳۹۹/۰۸/۱۴
پزشکان برای نجات بیمار، تمام خون او را بیرون کشیدند
در انگلستان ، پزشکان در حین جراحی برای نجات یک دختر از یک بیماری نادر، تمام خون را از بدن این دانشجو خارج کردند.
8 دلیل پزشکی در پس سردی پاها
۱۳۹۹/۰۸/۱۴
8 دلیل پزشکی در پس سردی پاها
سندرم رینود یک بیماری نادر است که موجب تنگ شدن رگ های خونی در دست ها و پاها هنگام احساس سرما یا استرس می شود.
من هم «بو‌ها را حس نمی‌کنم»، اما نه به خاطر کرونا
۱۳۹۹/۰۷/۲۹ / نابویایی / بیماری نادر
من هم «بو‌ها را حس نمی‌کنم»، اما نه به خاطر کرونا
نابویایی بروی کیفیت زندگی تاثیر می‌گذارد. سارا اوکلی مدیر عامل سازمان بریتانیایی "اَبسِنت" که کارش آگاهی‌رسانی درباره نابویایی است می‌گوید: "واقعیت این است که کسانی که بویایی‌شان را از دست می‌دهند در خطر ابتلا به افسردگی هستند".
۱۳۹۹/۰۷/۱۶
بیماری دردناک دختر سوری
یک دختر 11 ساله اهل ادلب سوریه از یک بیماری نادر پوستی رنج می‌برد و امیدوار است روزی از دست این بیماری سوزناک خلاص شود. به گزارش فرارو، مریم به بیماری پمفیگوس مبتلاست که تاول‌هایی پر از مایع روی پوست بدنش ایجاد می‌شود و پس از مدت کوتاهی می‌ترکد و سر باز می‌کند. پمفیگوس به معنی تاول و حباب مشتق شده و از بیماری‌های نادر پوستی، با علت نقص در سیستم ایمنی بدن محسوب شده، پوست و غشاهای مخاطی را دربر می‌گیرد. این دختر یک و نیم سال پیش با خانواده‌اش از شهر جنگ زده ادلب خارج شده و به ترکیه پناه آورد. آنها اکنون در یک مدرسه زندگی می‌کنند. تنها آرزوی این دختر رهایی از پمفیگوس است تا بتواند با خواهر و برادر و همسالانش بازی کند. برهان صالح پدر 34ساله مریم که در امرار معاش خانواده خود نیز مشکل دارد می‌گوید …
قصه دختر بازیگری که والدینش به خاطر بیماری رهایش کردند
۱۳۹۹/۰۷/۱۲ / برنامه مکث
قصه دختر بازیگری که والدینش به خاطر بیماری رهایش کردند
در قسمت چهل‌وچهارم از فصل سوم برنامه «مکث» لاله صبوری میزبان دختری است که مبتلا به بیماری نادر پوستی است.
۳۲۱۵ بیمار نادر در کشور
۱۳۹۹/۰۷/۱۱ / دارو / تحریم / بیماری نادر
۳۲۱۵ بیمار نادر در کشور
اقتصادنیوز : مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از نهایی شدن مراحل ابلاغ سند ملی بیماری‌های نادر خبر داد و در عین حال گفت: یکی از راه‌ها در خصوص رفع مشکلات دارویی بیماران که تحریم‌ها سبب به وجود آمدنشان شده، تقویت ارتباط بنیاد با نماینده سازمان جهانی بهداشت است.
۳۲۱۵ بیمار نادر در کشور/ تامین داروی بیماران، تحت تاثیر تحریم‌ها
۱۳۹۹/۰۷/۱۱ / بیماری نادر / سند ملی بیماران نادر / بیماری MPS / وزارت بهداشت / دارو / تحریم‌های آمریکا
۳۲۱۵ بیمار نادر در کشور/ تامین داروی بیماران، تحت تاثیر تحریم‌ها
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از نهایی شدن مراحل ابلاغ سند ملی بیماری‌های نادر خبر داد و در عین حال گفت: یکی از راه‌ها در خصوص رفع مشکلات دارویی بیماران که تحریم‌ها سبب به وجود آمدنشان شده، تقویت ارتباط بنیاد با نماینده سازمان جهانی بهداشت است.
۱۳۹۹/۰۶/۲۱
رفتار‌های خاص دختر ۱۹ساله‌ای که ذهن ۱۰ ماهه دارد
بیماری نادر یک زن جوان انگلیسی به نام دیسیس رایان پزشکان را گیج کرد، زیرا با وجود رشد کامل بدن و رسیدن به سن ۱۹سالگی، رشد مغز و ذهن او در ۱۰ ماهگی متوقف شده‌است. به گزارش تابناک، آنی مادر این دختر که در کاردیف، در استان ولز، غرب انگلیس زندگی می‌کند گفت: من از او به عنوان یک نوزاد مراقبت می‌کنم، من به او هر چند ساعت غذا می‌دهم، و پوشک می‌پوشانم و به او شیر می‌دهم. آنی اشاره کرد که بیشتر اوقات دخترش از پستانک استفاده می‌کند و صاحب عروسک‌های زیادی است و توضیح داد که وضعیت دخترش هنوز پزشکان را متحیر می‌کند که تاکنون نتوانسته‌اند توضیحی برای او پیدا کنند، گویا در ۱۰ ماهگی زمان برای دختر منجمد شده است. وی افزود: او ۱۹ سال است که نوزاد است و من هم مثل نوزاد از او مراقبت می‌کنم و پزشکان هنوز قادر به …
فیس‌بوک جلوی پخش زنده مرگ مرد فرانسوی دچار بیماری علاج‌ناپذیر را گرفت
۱۳۹۹/۰۶/۱۶
فیس‌بوک جلوی پخش زنده مرگ مرد فرانسوی دچار بیماری علاج‌ناپذیر را گرفت
فیس‌بوک جلوی پخش زنده مردن یک مرد فرانسوی مبتلا به یک بیماری نادر و علاج‌ناپذیر را در این شبکه اجتماعی گرفت.
مرد فرانسوی دچار بیماری علاج‌نشدنی مردنش را به طور زنده پخش می‌کند
۱۳۹۹/۰۶/۱۵
مرد فرانسوی دچار بیماری علاج‌نشدنی مردنش را به طور زنده پخش می‌کند
یک مرد فرانسوی دچار یک بیماری نادر و علاج‌نشدنی پس از رد شدن درخواستش برای «کمک ترحم‌آمیز برای مردن» (اوتانازی) از دریافت غذا، آب یا دارو خودداری و مردنش را به طور زنده روی فیس‌بوک پخش می‌کند.
تصمیم عجیب یک مرد برای پخش زنده لحظه مرگش!
۱۳۹۹/۰۶/۱۵ / فرانسه / مرگ / بیمار / امانوئل مکرون
تصمیم عجیب یک مرد برای پخش زنده لحظه مرگش!
در فرانسه مردی که از یک بیماری نادر رنج می برد پس از اینکه درخواستش توسط امانون مکرون پذیرفته نشد تصمیم گرفت آخرین لحظات مرگش را در فیسبوک به صورت زنده پخش کند.
درد و دل های بیماران نادر در مناطق دورافتاده را بشنویم
۱۳۹۹/۰۶/۰۴ / بیماران نادر / بیماران خاص / بنیاد بیماریهای نادر
درد و دل های بیماران نادر در مناطق دورافتاده را بشنویم
ابوالفضل نوجوان ۱۴ ساله ای است که با بیماری نادر «لیپو میلو مننگوسل» به دنیا آمده و زمینگیر شده است.
سندرم کودکی مرتبط با کووید-۱۹ در سیستم ایمنی تغییر ایجاد می‌کند
۱۳۹۹/۰۵/۲۹
سندرم کودکی مرتبط با کووید-۱۹ در سیستم ایمنی تغییر ایجاد می‌کند
محققان در جریان مطالعه‌ای متوجه شدند که یک بیماری نادر مرتبط با کووید-۱۹ در کودکان که به عنوان «سندرم مولتی سیستم التهابی کودکان» (PIMS-TS) شناخته می‌شود، سیستم ایمنی بدن کودک را به شدت تغییر می‌دهد.
کروناویروس به اشتباه به جای عوامل بیماری زاد به اندام بدن حمله می کند + توئیتر
۱۳۹۹/۰۵/۲۸
کروناویروس به اشتباه به جای عوامل بیماری زاد به اندام بدن حمله می کند + توئیتر
محققان ایتالیایی: کروناویروس به اشتباه به جای عوامل بیماری زاد و پاتوژن به بافت و اندام بدن حمله می‌کند! محققان ایتالیایی 3 بیمار مسن را ردیابی کردند که با تب 38.8 درجه نتیجه آزمایش کرونایشان مثبت شد. 5 تا 7 روز بعد آنها علائمی مانند افتادگی پلک، دوبینی یا بینایی مضاعف و مشکل در بلع پیدا کردند. متعاقبا بیماری آنها myasthenia gravis به عنوان بیماری نادر ضعف عضلانی تشخیص داده شد. سپس پزشکان به این نتیجه رسیدند که ویروس گروتئین‌های ایمنی بدن را به اشتباه مورد هدف قرار داده و به جای عوامل بیماری زا، به بافت یا اندام شخص حمله می‌کند.
تشریح جزئیات بررسی ژنتیکی یکی از سندرم های نادر غدد
۱۳۹۹/۰۵/۲۸ / انجمن غدد درون ریز و متابولیسم ایران / دانشگاه علوم پزشکی ایران / بنیاد بیماریهای نادر
تشریح جزئیات بررسی ژنتیکی یکی از سندرم های نادر غدد
معاون پژوهشی مرکز تحقیقات غدد دانشگاه علوم پزشکی ایران، گفت: بررسی ژنتیکی تومور کلسی نوزیس ارثی در یک خانواده ایرانی به منظور جلوگیری از انتقال این بیماری نادر به نسل های بعدی انجام شد.
نمایش بیماری و مرگ «رابین ویلیامز» در یک فیلم مستند
۱۳۹۹/۰۵/۱۹
نمایش بیماری و مرگ «رابین ویلیامز» در یک فیلم مستند
فیلمی مستند با موضوع واپسین روزهای زندگی «رابین ویلیامز» ستاره هالیوود و بیماری نادری که با آن دست و پنجه نرم می‌کرد، اول دسامبر (۱۱ شهریور) پخش می‌شود.
رمزگشایی از خودکشی بهت‌آور بازیگر مشهور
۱۳۹۹/۰۵/۱۹
رمزگشایی از خودکشی بهت‌آور بازیگر مشهور
ایرنا نوشت: فیلمی مستند با موضوع واپسین روزهای زندگی «رابین ویلیامز» ستاره هالیوود و بیماری نادری که با آن دست و پنجه نرم می‌کرد، اول سپتامبر (۱۱ شهریور) پخش می‌شود.
ابتلای ۶۰۰ کودک به سندرم التهابی مرتبط با کرونا
۱۳۹۹/۰۵/۱۸ / ویروس کرونا / کرونا
ابتلای ۶۰۰ کودک به سندرم التهابی مرتبط با کرونا
مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌های‌ آمریکا اعلام کرد: تاکنون نزدیک به ۶۰۰ کودک در این کشور به بیماری نادری که باعث التهاب رگ‌های خونی می‌شود، مبتلا شده‌اند.
هشدار شیوع بیماری‌های ناقل از کنه در انگلیس و آمریکا
۱۳۹۹/۰۵/۱۲ / کنه / انگلیس / آمریکا
هشدار شیوع بیماری‌های ناقل از کنه در انگلیس و آمریکا
در حالی که تمام دنیا درگیر ویروس کرونا است، انگلیس این روزها دچار آفت جدیدی موسوم به "بابیزیوسیس" شده که بیماری نادری است و از کنه منتقل می‌شود.
راهی نوین برای درمان یک بیماری نادر چشم
۱۳۹۹/۰۵/۱۱
راهی نوین برای درمان یک بیماری نادر چشم
محققان دانشگاه ویسکانسین-مَدیسون(University of Wisconsin-Madison) آمریکا در مطالعه اخیرشان روش درمانی نوینی برای درمان یک بیماری نادر و غیرقابل درمان که به نابینایی در افراد منجر می‌شود، ایجاد کرده‌اند.
کشف درمانی جدید برای یک بیماری کشنده
۱۳۹۹/۰۴/۲۹ / محققان / درمان / سندروم ولفرام
کشف درمانی جدید برای یک بیماری کشنده
محققان مکانیسمی را که منجر به بیماری نادر و کشنده‌ای بنام "سندرم ولفرام" می‌شود و همچنین یک درمان بالقوه برای آن را کشف کرده‌اند.
از عوارض کرونا بر سیستم عصبی چه می‌دانید؟
۱۳۹۹/۰۴/۲۰
از عوارض کرونا بر سیستم عصبی چه می‌دانید؟
مطالعات محققان کالج لندن نشان می‌دهد کووید ۱۹ عوارض عصبی شامل دلیریوم (روان‌آشفتگی)، التهاب مغز، سکته مغزی، بیماری نادر التهاب حاد منتشره مغزی و آسیب عصبی به همراه دارد.
به کارگیری پادتن‌های انسان برای مقابله با یک بیماری نادر دوره کودکی
۱۳۹۹/۰۴/۱۵ / پادتن / فلج‌اطفال / سلول / خون
به کارگیری پادتن‌های انسان برای مقابله با یک بیماری نادر دوره کودکی
گروهی از پژوهشگران آمریکایی سعی دارند با کمک گروهی از پادتن‌های انسان، با یک بیماری نادر دوره کودکی مقابله کنند.
پشت صحنه فیلم پنج قدم فاصله
۱۳۹۹/۰۳/۳۱
پشت صحنه فیلم پنج قدم فاصله
فیلم سینمایی «پنج قدم فاصله / Five Feet Apart» به کارگردانی جاستین بالدونی و نویسندگی میکی دوگتری و توبیاس آیکونیس محصول سال 2019 است. دو نوجوان هفده و هجده ساله به نام استلا و ویل به بیماری نادر فیبروز سیستیک مبتلا هستند. همچنین ویل به بیماری سپاسیا بورخلدریا هم مبتلاست. این بیماری موجب می‌شود که این دو نفر همیشه شش قدم فاصله از هم داشته باشند اما استلا تصمیم می‌گیرد این فاصله را به پنج قدم یا پنج فوت کاهش دهد. استلا به درمان ویل کمک می‌کند اما درمان برای او پاسخگو نیست و… . کول میچل اسپراوس و هالی لو ریچاردسون در این فیلم مقابل دوربین فرانک جی. د مارکو بازی کردند. برایان تایلر و برتون ویویان موسیقی متن این فیلم را ساختند و آنجلا ام. کاتانزارو این اثر را تدوین کرد. پشت صحنه این فیلم سینمایی …
اونسوئه:‌ زندگی ارزش زندگی دارد اما مرگ هم قسمتی از آن است
۱۳۹۹/۰۳/۳۰ / خوان کارلوس اونسوئه / لوئیس انریکه / ویژه / بیماری
اونسوئه:‌ زندگی ارزش زندگی دارد اما مرگ هم قسمتی از آن است
مربی سابق بارسلونا درباره بیماری نادر و سختی که که به آن مبتلا شده صحبت کرد.
خوان کارلوس اونزوئه:/ می خواهم ترسی از مردن نداشته باشم!
۱۳۹۹/۰۳/۳۰ / بارسلونا
خوان کارلوس اونزوئه:/ می خواهم ترسی از مردن نداشته باشم!
خوان کارلوس اونزوئه، مربی سابق بارسلونا در مورد بیماری نادری که به آن مبتلا شد صحبت کرد.
۴۸۰۰ بیمار نادر در کشور / تقبل هزینه‌های درمان MPS از سوی وزارت بهداشت
۱۳۹۹/۰۳/۱۶ / بیماری نادر / بنیاد بیماری های نادر / دارو / درمان / کروناویروس
۴۸۰۰ بیمار نادر در کشور / تقبل هزینه‌های درمان MPS از سوی وزارت بهداشت
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه حدود ۴۸۰۰ بیمار نادر در کشور شناسایی شده‌اند، گفت: بیماری‌های آلوپسی، دیستروفی عضلانی، نوروفیبروماتوز و بیماری EB از شایع ترین بیماری‌های نادر در کشور هستند.
نوزادی با دو دهان متولد شد/ جراحی موفقیت آمیز دهان اضافه
۱۳۹۹/۰۳/۱۰ / نوزاد / تولد نوزاد / عمل جراحی / بیماری نادر
نوزادی با دو دهان متولد شد/ جراحی موفقیت آمیز دهان اضافه
یک نوزاد دختر که با دهان دوم متولد شده بود، تحت عمل جراحی قرار گرفته است. این عمل موفقیت آمیز بوده است.
همه چیز درباره بیماری مخوفی به نام گوشه
۱۳۹۹/۰۳/۰۷ / اخبار سلامت / بیماری نادر
همه چیز درباره بیماری مخوفی به نام گوشه
فرد مبتلا به بیماری گوشه به علت کمبود یکی از آنزیم‌های لیزوزوم، ماده زائد (موکو پلی ساکارید) در بدنش ذخیره می‌شود و به سلول آسیب می‌رسد.
تماشا کنید: درباره کاوازاکی چه می دانیم؟ /آیا بیماری کاوازاکی، ارتباطی با کرونا دارد؟
۱۳۹۹/۰۲/۲۸
تماشا کنید: درباره کاوازاکی چه می دانیم؟ /آیا بیماری کاوازاکی، ارتباطی با کرونا دارد؟
کاوازاکی یک بیماری نادر کودکان زیر پنج سال است که اولین مورد آن را تومیساکو کاوازاکی پزشک ژاپنی در سال ۱۹۶۱ مشاهده کرد. علت این بیماری هنوز نامعلوم و تشخیص آن کاملا بالینی است و آزمایش تشخیصی ندارد؛ این بیماری مسری نیست. این بیماری بیشتر در شمال شرقی آسیا، ژاپن، کره، چین و تایوان دیده می‌شود و تب شایعترین علامت آن است
هشدار سازمان بهداشت جهانی درباره ارتباط کرونا با سندروم التهابی کودکان
۱۳۹۹/۰۲/۲۸ / بهداشت و درمان / ویروس کرونا
هشدار سازمان بهداشت جهانی درباره ارتباط کرونا با سندروم التهابی کودکان
مقامات سازمان بهداشت جهانی بیان کردند که در حال بررسی ارتباط ویروس کووید 19 و بیماری نادر التهابی در کودکان هستند و به پزشکان جهان هشدار دادند.
ببینید | بیماری جدید ۲۰ کودک گیلانی ، بیماری نادر کاوازاکی است نه کرونا!
۱۳۹۹/۰۲/۲۸ / ویروس کرونا / استان گیلان
ببینید | بیماری جدید ۲۰ کودک گیلانی ، بیماری نادر کاوازاکی است نه کرونا!
دکتر عرفانی رئیس اداره مراقبت بیماری واگیر وزارت بهداشت: بیماری جدید کاوازاکی کودکان ارتباطی با کرونا ندارد
دستور ویژه استاندار در خصوص
۱۳۹۹/۰۲/۲۰ / استانی-اجتماعی / کهگیلویه و بویراحمد / شادی / دهدشت / بیماری نادر / استاندار کهگیلویه و بویراحمد
دستور ویژه استاندار در خصوص" شادی" دختر ۱۸ ساله که بدون اکسیژن خواب ندارد
پس از انتشار گزارش ایسنا مبنی بر"ادی 18 ساله بدون اکسیژن خواب ندارد"، استاندار کهگیلویه و بویراحمد دستور ویژه برای تامین یک باب خانه و هزینه های درمانی شادی و صادر کرد
(تصاویر +16) زندگی دردناک با تومور ۴۰ کیلویی روی صورت و بدن
۱۳۹۹/۰۲/۱۹ / تومور / اندونزی / بیماری نادر / سوماترا
(تصاویر +16) زندگی دردناک با تومور ۴۰ کیلویی روی صورت و بدن
پوترا در بدو تولد با لکه ای کوچک روی صورتش متولد شده اما با افزایش سن این تومور رشد کرده است. پدر و مادرش در همان زمان به پزشکان محلی مراجعه کردند اما به آنها گفته شد که جای نگرانی نیست.
۱۳۹۹/۰۲/۱۹ / سندروم / شیوع کرونا ویروس / کووید 19
شیوع یک سندروم ناشناخته در کودکان در اروپا و آمریکا؛ بیماری کاوازاکی چیست؟
به گزارش میزان، در حالی که مدتی است پزشکان اروپایی در مود نوعی سندروم نادر التهابی در کودکان که احتمالا با بیماری کرونا ارتباط دارد، هشدار می دهند، گزارشها نشان می‎دهند حدود ۱۰۰ مورد از این بیماری نادر در میان کودکان دست‎کم ۶ کشور مشاهده شده است.
ویدئو / از نگرانی درباره یک بیماری نادر تا کنترل مالاریا با میکروب
۱۳۹۹/۰۲/۱۸ / بسته اخبار علم و فناوری / کروناویروس / مالاریا
ویدئو / از نگرانی درباره یک بیماری نادر تا کنترل مالاریا با میکروب
دراین شماره از بستۀ اخبار علم و فناوری ایسنا، خبرهایی دربارۀ آخرین یافته‌های دانشمندان دربارۀ ویروس کرونا، گسترش یک سندروم نادر در کودکان در پی شیوع ویروس کرونا، کنترل بیماری مالاریا با یک میکروب، ترمیم آسیب‌های نخاعی در موش‌ها و دو خبر دیگر را مرور می‌کنیم.
سندروم دست بیقرار چیست؟
۱۳۹۹/۰۱/۱۱
سندروم دست بیقرار چیست؟
در قسمت دهم سریال پایتخت که نوروز امسال فصل ششم آن از شبکه یک سیما پخش می شود، شاهد بازگشت بهبود فریبا با بازی مهران احمدی از یک اسارت پنج ساله در کشور سومالی بودیم؛ شخصیتی که در جریان این غیبت ناخواسته دچار یک بیماری نادر به نام سندروم دست بیقرار شده و حالا برای خود و خانواده اش مشکلاتی را ایجاد کرده است. اما سندروم دست بیقرار چیست و تا چه میزان با واقعیت همخوانی دارد؟
۱۳۹۸/۱۲/۱۴
این مرد با سر واژگونش خبرساز شد!
مورد عجیب در این مقاله در مورد کلادیو وییرا اولیوریا است. او با بدشکلی ناجوری به دنیا آمد. سرش کاملا به سمت عقب خم شده بود، طوری که کاملا واژگون بود و دست و پایش هم معلول بود. به گزارش باشگاه خبرنگاران، پزشکان تصور نمی‌کردند که او مدت زیادی زنده بماند و به مادرش توصیه کردند که زیاد در پی درمان این کودک برنیاید و اجازه بدهد که کودک، سیر طبیعی خود را به سمت مرگ و رهایی طی کند. نام بیماری آقای اولیوریا، بیماری‌ای به نام آرتروگریپوز است. در این بیماری نادر، مفاصل بدن در چند قسمت بدن در وضعیت غیرطبیعی جمع می‌شوند و امکان حرکت به بیمار نمی‌دهند و عضلات بدن در اطراف مفصل‌های درگیر سخت و فیبروزه می‌شوند. اما مادر این کودک، هر کاری از دستش برمی‌آمد برای او انجام داد و او را زنده نگه داشت. از زمان کودکی …
چه تعداد بیمار نادر ثبت شده در ایران داریم؟
۱۳۹۸/۱۲/۱۰ / بیماری / وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی
چه تعداد بیمار نادر ثبت شده در ایران داریم؟
تهران- ایرنا- مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران اعلام کرد که تاکنون ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی و ۴ هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در سامانه ثبت الکترونیکی بیماری‌های نادر ایران ثبت شده است.
۱۳۹۸/۱۲/۰۴ / ویروس کرونای جدید / بیماری نادر / بنیاد بیماری های نادر
توصیه‌های بهداشتی به بیماران نادر برای مقابله با "کرونا ویروس"
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، با بیان اینکه بیماران نادر خصوصا بیماران دارای نقص سیستم ایمنی به دلیل مشکلات زمینه‌ای بیشتر در معرض ابتلا به ویروس کرونا هستند، نکات ضروری بهداشتی را برای این بیماران مطرح کرد.
۱۳۹۸/۱۲/۰۴ / ویروس کرونا / بیماری / شیوع بیماری / علائم بیماری / بیماری نادر / چه‌کار کنیم تا به کرونا مبتلا نشویم؟ / اراک
آخرین وضعیت پزشک مبتلا به کرونا در اراک
رئیس دانشگاه علوم پزشکی اراک گفت: حال پزشک مبتلا به کرونا در اراک خوب است.
۱۳۹۸/۱۲/۰۳ / ویروس کرونا / چه‌کار کنیم تا به کرونا مبتلا نشویم؟ / آمار مبتلایان به کرونا / بیماری / شیوع بیماری / علائم بیماری / بیماری نادر / محسن هاشمی / ناهید خداکرمی / شورای شهر
احتمال تعطیلی شورا به دلیل کرونا
در حالی که ناهید خداکرمی عضو کمیته سلامت و محیط زیست شورای شهر تهران خبر از تعطیلی شورا داد ولی این موضوع هنوز نهایی نشده است.
۱۳۹۸/۱۲/۰۱
هشدار به موقع ساعت هوشمند
اوکلاهما: ساعت هوشمند پسر نوجوانی که در کلاس درس نشسته بود برای مادر او پیغامی ارسال کرد که نشان می‌داد ضربان قلب فرزند او به 190بار در دقیقه رسیده است. این درحالی بود که این پسر نوجوان فعالیت جسمی خاصی هم نداشت. مادر این پسربچه نیز به سرعت مسئولان مدرسه را با خبر کرده و آنها نیز او را به بیمارستان بردند. در آنجا مشخص شد این پسربچه به بیماری نادر قلبی به نام تپش فوق بطنی یا اس‌وی‌تی مبتلاست. 
۱۳۹۸/۱۱/۱۸
سرگذشت غم انگیز یک دختربچه هندی + عکس
یک دختربچه هندی از منطقه دانتوادا در ایالت چیتسگر هند دچار بیماری نادری است که پوست وی را شبیه سنگ می کند.
۱۳۹۸/۱۱/۰۹ / نیجریه / بیماری نادر / آفریقا
افزایش مرگ و میر ناشی از شیوع بیماری «تب لاسا» در نیجریه
‌ آمار مرگ و میر ناشی از شیوع بیماری «تب لاسا» در نیجریه در ماه ژانویه، به ۴۱ نفر رسید.
۱۳۹۸/۱۱/۰۲ / چین / ویروس کرونا / بیماری نادر
شیوع ویروس کرونا در چین
مقامات چین اعلام کردند تلفات گسترش بیماری شبه سارس ناشی از ویروس کرونا در این کشور به ۹ نفر و شمار مبتلایان به بیش از ۴۰۰ نفر افزایش یافته است.
۱۳۹۸/۱۰/۳۰
ظاهر عجیب پسربچه ۱۰ساله به دلیل بیماری نادر
جدیدترین اخبار گوناگون را در «تابناک با تو» از دست ندهید. در این سایت شما هر روز گزید‌ه‌ای از تازه ترین اخبار پیرامون موضوعات خانواده، سلامت و بهداشت، سرگرمی و دانستنی‌ها، آشپزی، فیلم و عکس‌هایی از سراسر جهان، دکوراسیون و ... را دنبال خواهید کرد. همچنین «تابناک باتو» هر روزه آماده است، مطالب ارسالی شما را نیز متناسب با موضوعات همسان با سایت منتشر کند. گزارش کامل از گزیده‌خبر‌های امروز «تابناک با تو» را با کلیک بر تیتر آن بخوانید.
۱۳۹۸/۱۰/۱۱
اشک‌های خونین دختر بچه هندی شوکه‌کننده است
«چونگساسا دمبارما» دختر بچه هشت ساله هندی است که به جای اشک، خون گریه می‌کند و به جای تعریق، خون از بدنش جاری می‌شود. علائم غیر عادی این دختر از چند ماه گذشته شروع شد. از آن زمان از گوش و بینی او خون می‌آید و همچنین زیر بغل، روی صورت، بازو‌ها و پاهایش عرق خونین است. او به بیمارستان منتقل شد و پزشکان تشخیص یک بیماری نادر به نام «هماتوهیدروزیس» را دادند. با این حال برای تشخیص دقیق‌تر به مطالعات بیشتری نیازمند هستند. بیشتر پزشکان دارو‌هایی را برای دختر تجویز کردند که پس‌از چند روز بهبود یافت. اما خیلی زود دوباره شروع به خونریزی کرد. این بار از لب، زبان، پیشانی، سر، دست، پا، چشم، انگشتان پا هم‌خون می‌آید. از آن زمان تاکنون این کودک توسط چندین متخصص در بیمارستان‌های مختلف دولتی مورد معاینه قرار گرفته …
۱۳۹۸/۱۰/۰۹ / ایران / پوشش / درمان / سلامت / وزارت بهداشت
بررسی ارائه خدمات به بیماران نادر بدون بیمه
رئیس دبیرخانه شورای عالی بیمه سلامت گفت: آن دسته از خدمات و داروهای مورد نیاز افراد مبتلا به بیماری نادر که تحت پوشش بیمه قرار ندارند، با پیشنهاد سازمان‌های مردم نهاد مثل بنیاد بیماری‌های نادر و بررسی در معاونت درمان وزارت بهداشت، در شورای عالی بیمه سلامت برای پوشش بیمه‌ای مورد بررسی قرار می‌گیرد.
۱۳۹۸/۱۰/۰۸ / بیماری نادر / اخبار سلامت
عجیب‌ترین بیماری‌های سال ۲۰۱۹ /از خون آبی تا ادرار بنفش
پژوهش‌های حوزه پزشکی که در سال ۲۰۱۹ انجام شدند، موضوعات متفاوتی داشتند که در میان آنها موارد عجیبی نیز به چشم می‌خورد.
۱۳۹۸/۰۹/۲۷ / حسگر / بیماری نادر / بیمارستان
حسگر یک بار مصرف برای کمک به افرادی که مشکل بلع دارند
اختلال بلع یکی از مشکلات حادی است که منجر به مراجعه مکرر مبتلایان به مراکز پزشکی می شود. اما یک حسگر یک بار مصرف جدید می تواند این مشکل را کاهش دهد.
۱۳۹۸/۰۹/۲۶ / کودک / بیماری نادر / تحریم
(ویدئو) روایتی دردناک از تاثیر تحریم‌ها بر درمان یک کودک
یونس بینایی و شنوایی‌اش را از دست داده است و حتی نمی‌تواند غذا بخورد. یک سال پیش مشخص شد که او به بیماری دیستفروفی (تحلیل عضلانی) مبتلا شده است. به خانواده یونس گفتند که او به پیوند مغز استخوان نیاز دارد. اما زمان به سرعت رو به پایان بود. پدر یونس می‌گوید: «یکی از کار‌هایی که باید برای این پیوند انجام می‌شد آزمایشی به نام اچ ال‌ای بود که آزمایش اولیه آن در ایران قابل انجام بود، ولی آزمایش نهایی آن در ایران ممکن نبود و باید از طریق یکی از آزمایشگاه‌های کشور آلمان انجام می‌شد.»
۱۳۹۸/۰۹/۲۳ / رویداد24 / بیماری‌های عجیب / بیماری نادر
بیماری‌های عجیب و غریب در جهان/ از زامبی شدن تا حساسیت بدن به آب
بیماری‌های عجیبی در دنیا وجود دارند که گاهی به سختی می‌توان باور کرد در دنیای واقعی افرادی به آنها مبتلا هستند.
۱۳۹۸/۰۹/۱۷ / رویداد24 / وزارت بهداشت / تحریم ها / بیماری نادر
ضد حقوق بشر بودن تحریم‌ها و تاثیر آن بر کیفیت زندگی بیماران نادر
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: تحریم‌های غرب و تاثیر آن روی کیفیت زندگی و رنج وارده به بیماران نادر در ایران، ظالمانه و ضد حقوق بشری است.
۱۳۹۸/۰۹/۱۷ / سرطان / وزارت بهداشت / بیماری نادر
علائم هشدار ابتلا به سرطان‌های سر و گردن
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران با اشاره به علائم ابتلا به سرطان حنجره و حفره دهان گفت: تشخیص به موقع سرطان سبب موفقیت در درمان می‌شود بنابراین افراد باید علائم هشدار را جدی بگیرند.
۱۳۹۸/۰۸/۲۷
سرمربی سابق تیم ملی تکواندو دومین فرزند خود را نیز که مبتلا به یک بیماری نادر بود از دست داد
سرمربی سابق تیم ملی تکواندو دومین فرزند خود را نیز که مبتلا به یک بیماری نادر بود از دست داد.
۱۳۹۸/۰۸/۲۷ / رضا مهماندوست
رضا مهماندوست برای دومین بار در سوگ فرزند نشست
سرمربی سابق تیم ملی تکواندو دومین فرزند خود را نیز که مبتلا به یک بیماری نادر بود از دست داد.
۱۳۹۸/۰۸/۱۸ / گوگل / بیماری نادر / پزشک خانواده
گوگل بیماری افراد را اشتباه تشخیص می دهد
تحقیقی میان ۲ هزار آمریکایی نشان داد ۴۳ درصد افراد با جستجوی علائم خود در گوگل، بیماری خود را اشتباه تشخیص می دهند. همچنین از هر ۵ شرکت کننده، ۲ نفر بیماری خود را خطرناک تر تشخیص می دهند.
۱۳۹۸/۰۸/۱۳ / باشگاه پرسپولیس / محمد انصاری / وحید امیری
فیلم | اقدام خیرخواهانه 3 بازیکن پرسپولیس و حضور بر بالین کودک مبتلا به بیماری نادر
3 بازیکن تیم فوتبال پرسپولیس به دیدار یک کودک مبتلا به بیماری نادری رفتند و در جریان آخرین وضعیت زندگی این کودک بیمار قرار گرفتند.
۱۳۹۸/۰۸/۱۳
هیچ کس نمی‌تواند به بدن این دختر دست بزند! + عکس
به دلیل نوعی بیماری نادر، هیچ کس نمی‌تواند به بدن این دختر دست بزند!
۱۳۹۸/۰۸/۱۲ / بیماری / بیماری نادر
بیماری‌های نادر شایع‌تر از تصور ما هستند
بیماری‌های نادر ماهیتی مبهم و ناشناخته دارند و به همین دلیل در بودجه‌های تحقیقاتی و درمانی کمتر مورد توجه قرار می‌گیرند.
۱۳۹۸/۰۸/۰۱
آنتی‌بیوتیک‌های ظاهرا بی‌خطر پشت‌پرده یک بیماری نادر و نوظهور/ این مرد بدون الکل هم مست است!
مردی در آمریکا به سندرمی دچار شد که بدون مصرف الکل همیشه مست بود.
۱۳۹۸/۰۷/۳۰
آنتی بیوتیک باعث ایجاد بیماری نادر در یک آمریکایی شد
مردی در آمریکا به سندرمی دچار شد که بدون مصرف الکل همیشه مست بود.
۱۳۹۸/۰۷/۲۰ / اختصاصی خبرورزشی / سردار آزمون / آزمون / تیم ملی فوتبال ایران
سردار: پیراهنم یک هدیه کوچک به عبدالباسط بود
مهاجم تیم ملی کشورمان به خبرورزشی گفت: بعد از بازی با عبدالباسط که بیماری نادری دارد، ملاقات کردم. باعث افتخارم بود که این اتفاق افتاد.
۱۳۹۸/۰۷/۱۳
پدری ۲۰ درصد کبدش را به کودکش اهدا کرد
همشهری آنلاین: مت پرایس پدر ۳۹ ساله انگلیسی برای نجات جان نوزاد پسرش که دچار یک بیماری نادر بود بیست درصد کبدش را به او اهدا کرد.
۱۳۹۸/۰۷/۰۷
نگاه معصومانه
کرج - ایرنا - امیرعباس کودک ۹ ماهه فردیسی به بیماری نادر SMA۱ مبتلا است و برای زنده ماندن چشم به نگاه خیرخواهانه نیک‌اندیشان دوخته و تنها و تا پایان فصل خزان پاییزی امسال فرصت استفاده از داروی گران قیمت اسپینرازا را دارد.
۱۳۹۸/۰۷/۰۶ / تحقیقات علمی / استعدادیابی / بیماری نادر
بیماری مرموز قوطی ها را به سر این مرد می چسباند!
مردی که می تواند قوطی و بطری را به سرش بچسباند، در حقیقت مبتلا به یک بیماری مرموز است.
۱۳۹۸/۰۶/۳۱ / بازگشایی مدارس / بوفه‌ مدارس / دانشگاه فرهنگیان / کلاهبرداری اینترنتی / کتب درسی / دوچرخه سواری / جشن شکوفه ها / سازمان بهزیستی / وزارت بهداشت / بیماران نادر
از "خاطرات مدرسه‌ای آقای وزیر" تا "آغاز حمایت‌های‌ درمانی از دو بیماری نادر"
عاملی از عوامل استرس دانش‌آموزان، توضیح بهزیستی درباره احضار چند تن از کارکنانش، آغاز حمایت وزارت بهداشت از دو بیماری نادر، خسارت سالانه ۱۴ میلیونی آلودگی هوا به هر خانواده، کلاهبرداری به شیوه تلقین، اعزام ۲۵۰۰ پزشگ برای اربعین به عراق و... عناوین برخی از مهم‌ترین اخبار امروز تحریریه اجتماعی ایسنا هستند.
۱۳۹۸/۰۶/۳۱ / وزارت بهداشت / بیماری خاص / بیماری نادر
آغاز حمایت وزارت بهداشت از ۲ بیماری نادر؛ از فردا
رییس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت از اضافه شدن دو بیماری جدید (SMA و CF) به بسته خدمتی حمایتی بیماران خاص و نادر خبر داد و گفت: هزینه خدمات این بسته حمایتی بین ۷۰ تا ۱۰۰ درصد تحت پوشش قرار می‌گیرند.
۱۳۹۸/۰۶/۱۴
بیماری نادر پسر 17 ساله به خاطر خوردن چیپس و سوسیس/پزشکان خارجی شوکه شدند
پسر انگلیسی که از ۱۰ سال قبل مدام چیپس و سس می خورد بینایی و شنوایی اش را از دست داد.
۱۳۹۸/۰۵/۲۸
ماجرای زن  21 ساله ای که با درد گردن از خواب بیدار و چند ساعت بعد فلج شد / با یک بیماری نادر نخاعی آشنا شوید
زندگی یک زن جوان که مبتلا به نوعی بیماری نادر نخاعی شده بود برای همیشه تغییر کرد. این زن با نوعی گردن درد عجیب یک روز صبح از خواب بیدار و تا پایان روز فلج شد.
۱۳۹۸/۰۵/۲۰ / پرسپولیس / مهمان ویژه پرسپولیسی ها / گابریل کالدرون
عکس| پرسپولیسی‌ها مهمان ویژه داشتند
حسین پسر بچه 13 ساله‌ای که بیماری نادر ایکتیوز دارد امروز مهمان پرسپولیسی‌ها بود.
 •  •  •  •  •  •  •  •  •  •  •  •  •  •  •  •  •  •  •