دوشنبه, ۱۰ آذر, ۱۳۹۹ / 30 November, 2020
بیماران هموفیلی
ضرورت حمایت معیشتی از بیماران خاص در ایام کرونا/توجه به نیازهای ۱۲۰ هزار بیمار
۱۳۹۹/۰۹/۰۲ / بیماران هموفیلی / احمد قویدل / آمار کرونا
ضرورت حمایت معیشتی از بیماران خاص در ایام کرونا/توجه به نیازهای ۱۲۰ هزار بیمار
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، بر ضرورت ارائه خدمات درمانی و حمایت معیشتی ویژه به بیماران خاص در شرایط شیوع کرونا تاکید کرد.
رانندگان مبتلا به هموفیلی از پرداخت کمیسیون به اسنپ معاف هستند
۱۳۹۹/۰۸/۲۷ / بیماران هموفیلی / اسنپ / کسب و کار
رانندگان مبتلا به هموفیلی از پرداخت کمیسیون به اسنپ معاف هستند
اسنپ، رانندگان ناوگان خود را که دارای بیماری هموفیلی هستند از پرداخت کمیسیون معاف می‌کند. این معافیت از ابتدای آذر ۱۳۹۹ شروع می‌شود و تا ابتدای آذر ۱۴۰۰ ادامه خواهد داشت.
۱۳۹۹/۰۸/۲۱
اُفت ذخایر خونی در برخی استان‌ها
هشدار نسبت به کاهش ذخایر خون در برخی از استان‌ها بسیار جدی است. ظاهرا با شروع فصل سرما و با توجه به شیوع کرونا شهروندان نسبت به اهدای خون نسبت به گذشته توجه نشان نمی‌دهند.به گزارش خبرآنلاین، میزان ذخایر خون در برخی از استان‌ها از جمله استان تهران که بخش مهمی از خون مورد نیاز بیماران و عمل‌های جراحی را در کشور تامین می‌کند در روزهای اخیر کاهش یافته است.استان‌هایی که همه‌گیری کرونا در آنها شدیدتر است و بیماران مصرف‌کننده خون بیشتری دارند نیز در همین وضعیت قرار دارند. ترس از ابتلا به بیماری کووید۱۹ ، کاهش تردد شهروندان در سطح شهرها، سرد شدن و آغاز بارش‌ها و وضع قوانین و اجرای آنها برای کم کردن از میزان خطر ابتلای شهروندان به ویروس کرونا در بیشتر استان‌ها از دلایلی است که میزان اهدای خون را کاهش …
ذخایر خونی به‌‌شدت افت کرده است
۱۳۹۹/۰۸/۲۰
ذخایر خونی به‌‌شدت افت کرده است
بنا بر اعلام روابط عمومی سازمان انتقال خون، میزان ذخایر خون در برخی از استان‌ها ازجمله استان تهران که بخش مهمی از خون مورد نیاز بیماران و عمل‌های جراحی را در کشور تأمین می‌کند، در روزهای اخیر کاهش یافته است. استان‌هایی که همه‌گیری کرونا در آنها شدیدتر است و بیماران مصرف‌کننده خون بیشتری دارند نیز در همین وضعیت قرار دارند. ترس از ابتلا به بیماری کووید-19، کاهش تردد شهروندان در سطح شهرها، سردشدن و آغاز بارش‌ها و وضع قوانین و اجرای آنها برای کم‌کردن میزان خطر ابتلای شهروندان به ویروس کرونا در بیشتر استان‌ها از دلایلی است که میزان اهدای خون را کاهش داده است. اما تنها راه کمک به بیماران صعب‌العلاج و جراحی‌ها، بیماران هموفیلی و تالاسمی و زنان بارداری که حین زایمان نیاز به خون دارند، اهدای خون است و …
اخبار «هفت عصر »15مهر 1399
۱۳۹۹/۰۷/۱۵ / زندگی عشایری / ویروس کرونا / دریاچه زریوار / مریوان / یورو / هموفیلی / توسعه روستایی / اردبیل / پادگان ۰۶ / حسن روحانی
اخبار «هفت عصر »15مهر 1399
اخبار «هفت عصر»15 مهر 1399 خرمای ایرانشهری کام اروپایی را شیرین می کند، پادگان یکصد سال اردبیل ثبت ملی شد، حیات تالاب زریوار درآستانه خطر ،موتورسواران بالاترین آمارتصادفات منجر به مرگ در تهران، ثبت 203 مورد دو قلوزایی درلرستان ،آتش در656 هکتار از اراضی لرستان، 450 میلیارد تومان سرمایه گذاری بخش خصوصی درتولید آرد بروجرد ، تامین نیاز 100 درصدی بیماران هموفیلی به فاکتور8 نو ترکیب ،حمایت فائو از ایران .... ببنید ، بشنوید ، نشر دهید
تامین ۱۰۰ درصدی نیاز بیماران هموفیلی به فاکتور۸ نوترکیب توسط شرکت دانش‌بنیان
۱۳۹۹/۰۷/۱۵
تامین ۱۰۰ درصدی نیاز بیماران هموفیلی به فاکتور۸ نوترکیب توسط شرکت دانش‌بنیان
تهران- ایرنا- یک شرکت دانش بنیان داخلی با حمایت صندوق نوآوری و شکوفایی موفق به تولید سالیانه ۶۰۰ هزار ویال فاکتور هشت انعقادی نوترکیب شده است که علاوه بر تامین کامل نیاز بیماران هموفیلی نوع A، امکان صادرات این دارو را نیز فراهم کرده است.
استاندار یزد از بیماران هموفیلی نشان شجاعت گرفت
۱۳۹۹/۰۷/۰۱ / استانی-اجتماعی / بیماران خاص / هموفیلی / استاندار یزد
استاندار یزد از بیماران هموفیلی نشان شجاعت گرفت
استاندار یزد از بیماران هموفیلی استان نشان شجاعت «قهرمان سلامت» دریافت کرد و نسبت به پیگیری سایر مشکلات این قشر از بیماران خاص اعلام آمادگی کرد.
تشریح وبینار آموزشی فدراسیون جهانی هموفیلی در خاورمیانه
۱۳۹۹/۰۶/۲۴ / احمد قویدل / بیماران هموفیلی / کانون هموفیلی
تشریح وبینار آموزشی فدراسیون جهانی هموفیلی در خاورمیانه
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، از برگزاری وبینار آموزشی فدراسیون جهانی هموفیلی برای انجمن های هموفیلی کشورهای خاورمیانه با موضوع ضرورت آموزش بیماران در تاریخ ۲۸ شهریور ۹۹ خبر داد.
اولین داروخانه تخصصی بیماران هموفیلی یزد راه‌اندازی شد
۱۳۹۹/۰۵/۲۷ / استانی-اجتماعی / سلامت / داروخانه / هموفیلی
اولین داروخانه تخصصی بیماران هموفیلی یزد راه‌اندازی شد
اولین داروخانه تخصصی بیماران هموفیلی استان یزد به منظور تسهیل دسترسی و یکپارچگی توزیع داروهای مورد نیاز و ارائه خدمات بهتر به این بیماران راه‌اندازی شد.
۱۲۰۰۰ بیمار هموفیلی در کشور داریم/ "جهش‌‌ ژنتیکی" عامل تولد ۳۰ درصد از بیماران هموفیلی
۱۳۹۹/۰۵/۰۶ / مجلس / بهداشت و درمان / وزارت بهداشت
۱۲۰۰۰ بیمار هموفیلی در کشور داریم/ "جهش‌‌ ژنتیکی" عامل تولد ۳۰ درصد از بیماران هموفیلی
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزرات بهداشت با بیان اینکه بیش از ۱۲ هزار بیمار هموفیلی در کشور وجود دارد، گفت: حدود ۳۰ درصد از بیماران جدید هموفیلی در اثر جهش ژنتیکی جدید به دنیا می‌‌آیند؛ یعنی ممکن است سابقه خانوادگی نداشته باشند.
بیماران هموفیلی استان مرکزی با فشار اقتصادی کرونا تنها ماندند
۱۳۹۹/۰۵/۰۵ / هموفیلی / کروناویروس / استانی-اجتماعی / استان مرکزی / همه_باهم_علیه_کرونا
بیماران هموفیلی استان مرکزی با فشار اقتصادی کرونا تنها ماندند
مسئول کانون هموفیلی استان مرکزی گفت: با توجه به شیوع بیماری کرونا و اشتغال بیماران به شغل هایی آسیب زا در این شرایط، متاسفانه هیچ کمکی از هیچ ارگانی به بیماران هموفیلی استان مرکزی انجام نشده و تنها اتفاق مثبت این بود که به دلیل اطلاع رسانی مناسب از سوی انجمن، موارد مثبت ابتلا به کرونا در بین بیماران هموفیلی استان گزارش نشده است.
ابتلای ۳۹ بیمار هموفیلی به کرونا/ بیماران خاص در زمره جاماندگان سهام عدالت!
۱۳۹۹/۰۵/۰۴ / بیماران هموفیلی / احمد قویدل
ابتلای ۳۹ بیمار هموفیلی به کرونا/ بیماران خاص در زمره جاماندگان سهام عدالت!
ایلنا: مدیر عامل کانون هموفیلی ایران با اعلام ابتلای ۳۹ بیمار هموفیلی به کرونا گفت: خوشبختانه تاکنون هیچکدام از موارد ابتلا منجر به فوت نشده است.
تولید نانوپانسمانی با قابلیت قطع خونریزی در بیماران هموفیلی
۱۳۹۹/۰۴/۰۹
تولید نانوپانسمانی با قابلیت قطع خونریزی در بیماران هموفیلی
محققان یک تیم نوپا در کشور موفق به تولید محصول زیست‌سازگار پانسمان نانویی با قابلیت قطع خونریزی شدند.
اهدای خون برای جهانی سالم‌تر
۱۳۹۹/۰۳/۲۵
اهدای خون برای جهانی سالم‌تر
جان بسیاری از بیماران هموفیلی، تالاسمی، سرطانی و همه آنهایی که مسیرشان به اتاق‌های عمل می‌خورد به خون‌های اهدایی وابسته است.
گروکشی تامین اجتماعی از دفترچه های درمانی/مشکلات بیماران خاص در شرایط کرونا
۱۳۹۹/۰۳/۱۸ / احمد قویدل / بیماران هموفیلی / دفترچه بیمه
گروکشی تامین اجتماعی از دفترچه های درمانی/مشکلات بیماران خاص در شرایط کرونا
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، گرو کشی سازمان تامین اجتماعی از دفترچه درمان مشمولین بیمه را مورد انتقاد قرار داد.
نقش موثر بیماران هموفیلی خراسان جنوبی در مدیریت مقابله با کرونا
۱۳۹۹/۰۲/۲۲ / استانی-اجتماعی / زنان / کروناویروس
نقش موثر بیماران هموفیلی خراسان جنوبی در مدیریت مقابله با کرونا
مدیرکل دفتر بانوان و خانواده استانداری خراسان جنوبی گفت: در تداوم نقش موثر زنان خراسان جنوبی در مدیریت مقابله با کرونا، بیماران هموفیلی استان با تولید لباس و گان ویژه کادر درمانی نقش‌آفرینی می‌کنند.
تاسیس شبکه ملی انجمن های حامی بیماران خاص کلید خورد
۱۳۹۹/۰۲/۱۹ / بیماری خاص / بیماران هموفیلی / بیماران تالاسمی
تاسیس شبکه ملی انجمن های حامی بیماران خاص کلید خورد
تاسیس شبکه ملی انجمن های حامی بیماران خاص در روز ملی بیماران خاص کلید خورد.
مدیرعامل کانون هموفیلی خواستار مطالبات معوق بیماران شد
۱۳۹۹/۰۲/۱۶ / هموفیلی / سازمان بهزیستی کشور
مدیرعامل کانون هموفیلی خواستار مطالبات معوق بیماران شد
تهران - ایرنا - مدیرعامل کانون هموفیلی ایران،در نامه ای به وزیر رفاه خواستار مطالبات معوق بیماران هموفیلی شد
تبعات حذف شتابزده فاصله گذاری/توجه به نظرات کارشناسان بهداشتی
۱۳۹۹/۰۲/۱۳ / بیماران هموفیلی / فاصله گذاری اجتماعی / ریاست جمهوری
تبعات حذف شتابزده فاصله گذاری/توجه به نظرات کارشناسان بهداشتی
یکصد سازمان مردم نهاد در نامه ای به رئیس جمهور، خواستار جلوگیری از اقدام شتابزده در برداشتن فاصله گذاری اجتماعی شده اند.
۷ بیمار هموفیلی به کرونا مبتلا شدند
۱۳۹۹/۰۲/۰۶ / ویروس کرونا / بیماران هموفیلی
۷ بیمار هموفیلی به کرونا مبتلا شدند
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران از ابتلای ۷ نفر از بیماران هموفیلی کشور به ویروس کرونا خبر داد.
برج آزادی قرمز شد
۱۳۹۹/۰۱/۳۰ / برج آزادی / بیماران هموفیلی / شهرداری منطقه 9 تهران
برج آزادی قرمز شد
به مناسبت روز جهانی هموفیلی برج آزادی قرمز رنگ شد.
شایع ترین نوع هموفیلی را بشناسیم/تشخیص نوع A قبل از تولد جنین پسر
۱۳۹۹/۰۱/۳۰ / بیماران هموفیلی / دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی / ژنتیک
شایع ترین نوع هموفیلی را بشناسیم/تشخیص نوع A قبل از تولد جنین پسر
معاون آموزشی بیمارستان طالقانی بیماری هموفیلی را شایع ترین اختلال خونریزی دهنده ارثی دانست.
خبری خوش برای بیماران هموفیلی
۱۳۹۹/۰۱/۲۸ / جمهوری اسلامی / امیر حسین مقصودی / آستان قدس رضوی / مشهد / تهران / ایران / آمریکا / بیماری / سلامت / بیماران هموفیلی
خبری خوش برای بیماران هموفیلی
مدیرعامل شرکت سامان داروی هشتم از تولید داروی «سافاکتو AF» در ایران به دومین کشور تولیدکننده در جهان خبر داد و گفت: ‌این دارو آخرین نسل از فاکتور هشت است.
خبری خوش برای بیماران هموفیلی / ایران موفق به تولید داروی
۱۳۹۹/۰۱/۲۸
خبری خوش برای بیماران هموفیلی / ایران موفق به تولید داروی "سافاکتو AF" شد
گروه استان‌ها ـ ‌مدیر‌عامل شرکت سامان داروی هشتم از تولید داروی «سافاکتو AF» در ایران به دومین کشور تولیدکننده در جهان خبر داد و گفت: ‌این دارو‌ آخرین نسل از فاکتور هشت است.
چالش های بیماران هموفیلی در ایران/انتقاد از کم کاری مجلسی ها
۱۳۹۹/۰۱/۲۸ / بیماران هموفیلی / احمد قویدل / کانون هموفیلی
چالش های بیماران هموفیلی در ایران/انتقاد از کم کاری مجلسی ها
امسال همزمان با ۱۷ آوریل روز جهانی هموفیلی، شاهد شیوع کرونا ویروس جدید در دنیا هستیم که باعث شده زندگی هموفیلی ها نیز تحت تاثیر قرار بگیرد.
ابتلای ۳ بیمار هموفیلی به کووید ۱۹/ تست کرونای نوزاد ۱۶ روزه هموفیلی مثبت شد
۱۳۹۹/۰۱/۲۵ / ایران / درمان / وزارت بهداشت / استان ها / بیماران هموفیلی
ابتلای ۳ بیمار هموفیلی به کووید ۱۹/ تست کرونای نوزاد ۱۶ روزه هموفیلی مثبت شد
ایلنا: رئیس انجمن هموفیلی ایران از ابتلای ۳ بیمار هموفیلی به کووید ۱۹ خبر داد.
هشدار به بیماران خاص حاضر در مسابقات ورزشی قم/مراقب دوره پنهان کرونا باشید
۱۳۹۸/۱۲/۰۷ / احمد قویدل / بیماران هموفیلی / ویروس کرونا
هشدار به بیماران خاص حاضر در مسابقات ورزشی قم/مراقب دوره پنهان کرونا باشید
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با اشاره به میزبانی قم از مسابقات ورزشی بیماران خاص، به شرکت کنندگان در این مسابقات هشدار داد که دوره پنهان بیماری کرونا را جدی بگیرند و مراقب خود باشند.
۱۳۹۸/۱۱/۱۸ / بیماران هموفیلی / احمد قویدل / سازمان غذا و دارو
انتقاد از قفل شدن فهرست دارویی کشور/آسیب بیمار از خود تحریمی
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، نسبت به قفل شدن فهرست دارویی کشور انتقاد کرد.
۱۳۹۸/۱۰/۰۶ / بیماران هموفیلی / احمد قویدل / سازمان بیمه سلامت
بیمه سلامت با مفهوم «اورژانس هموفیلی» بیگانه است/ماجرای رفتن درب منزل بیمار با شاخه گل
سخنگوی کانون هموفیلی ایران، ضمن انعکاس اعتراض شدید بیماران هموفیلی نسبت به سیاست های انقباضی سازمان بیمه سلامت، خواستار پیگیری این اعتراض ها از سوی وزارت بهداشت شد.
۱۳۹۸/۱۰/۰۲
سرگردانی ۶۰۰ بیمار هموفیلی در اصفهان +پاسخ وزارت بهداشت
محل دریافت داروی بیماران هموفیلی، داروخانه‌ای بیرون از بیمارستان است و بیمار برای یک ویزیت ساده و دریافت دارویش باید پنج ساعت وقت بگذارد و در نهایت خدمات تکمیلی هم به او داده نمی‌شود.
۱۳۹۸/۰۹/۱۸ / استانی-اجتماعی / هموفیلی
انجمن هموفیلی خراسان شمالی بعد از گذشت یک سال دفتر ندارد
مسئول واحد فراهم‌آوری اعضای معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی با اشاره به اینکه انجمن حمایت از بیماران هموفیلی در این استان وجود نداشته است، گفت: با پیگیری های انجام شده این انجمن در سال گذشته راه اندازی شد.
۱۳۹۸/۰۹/۱۱
معاون اهدای خون سازمان انتقال خون مطرح کرد: بایدها و نبایدهای اهدای خون
خون بافت زنده‌ای است که اگر نباشد یا به هر دلیلی میزانش در بدن پایین بیاید، فرد فرصت کمی برای خداحافظی با زندگی دارد. میانگین حجم این بافت حیاتی در هر فرد ٤,٥ تا ٥.٥ لیتر است. خون از دو قسمت سلولی و پلاسمایی تشکیل شده است. عناصر سلولی ٤٥‌درصد حجم خون را تشکیل می‌دهد و شامل گلبول‌های قرمز با طول عمر ١٢٠ روز است که مسئول اکسیژن‌رسانی به سلول‌های بدن است. گلبول‌های سفید با طول عمر چند روز تا چند ماه که مسئول دفاع از بدن در برابر عوامل خارجی هستند و پلاکت‌ها با طول عمر ٧ تا ١٠ روز که در بند آمدن خونریزی دخالت دارند، از دیگر عناصر سلولی تشکیل‌دهنده حجم خون محسوب می‌شوند. سهم پلاسما ٥٥‌درصد حجم خون است و این قسمت از خون دارای پروتیین‌هایی نظیر آنتی‌بادی‌ها، فاکتورهای انعقادی خون و مواد غذایی نظیر انواع …
۱۳۹۸/۰۸/۰۱ / استانی-اجتماعی / انجمن داروسازان / کمبود دارو / تحریم / هموفیلی / سلامت
بیماران هموفیلی یزد با کمبود دارو دست و پنجه نرم می‌کنند
رییس انجمن بیماران هموفیلی یزد با اشاره به وجود 240 بیمار هموفیلی در این استان، از کمبود داروی «هیومیت» برای این بیماران در یزد گلایه می‌کند.
۱۳۹۸/۰۷/۱۷ / آیت‌الله خامنه‌ای رهبر معظم انقلاب / دانش بنیان
فیلم | معرفی مشابه داروی ۵ هزار دلاری و ربات جراح میلیون…
در مراسم بازدید رهبر معظم انقلاب از نمایشگاه دستاوردهای دانش و فناوری کشورمان ، جوانی که داروی ۵ هزار دلاری برای بیماران هموفیلی را ساخته با هیجان از این می گفت که اگر چنین دارویی نبود ، در شرایط تحریم های ظالمانه چه اتفاق تلخی برای کودکان مبتلا به این بیماری رخ می داد.
۱۳۹۸-۰۷-۱۳
سخت است آقای وزیر، سخت!
برای اولین بار نیست که تعداد زیادی از هموطنان ما به صورت دسته‌جمعی به بیماری خطرناک HIV گرفتار می‌شوند. حدود سه دهه پیش خون‌های آلوده‌ای که از فرانسه به داخل کشور وارد شدند، ده‌ها تن از هموطنان ما را که در زمره بیماران هموفیلی بودند، علاوه بر ایدز به بیماری هپاتیت نیز مبتلا کرده است. آن پرونده حداقل 1900شاکی داشت.
۱۳۹۸/۰۷/۱۰
لزوم صادرات پلاسمای خون/افزایش سطح دسترسی بیماران هموفیلی به دارو با توسعه صنعت پلاسما
ایلنا: به گفته سخنگوی کانون هموفیلی ایران نتیجه صادرات پلاسمای خون در کوتاه‌مدت صرفه‌جویی ارزی، ارزآوری و کارآفرینی و در دراز مدت تاسیس پالایشگاه خون است.
۱۳۹۸/۰۶/۰۹
ایران در جایگاه هفتم داروسازی جهان قرار دارد
معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: در سال ۲۰۱۸ هم به لحاظ کیفی و هم به لحاظ کمی جایگاه شانزدهم را در تولیدات علمی دنیا بدست آورده ایم و در منطقه خاورمیانه و شمال آفریقا نیز موفق به کسب رتبه نخست شدیم، در داروسازی نیز رتبه هفتم جهان را به خود اختصاص دادیم.رضا ملک زاده در بیستمین کنگره پژوهشی دانشجویان علوم پزشکی کشور در تالار انتظار کرمانشاه افزود: در استنادات علوم دارویی و علوم بهداشتی در منطقه اول و به لحاظ علمی در جایگاه مطلوبی قرار داریم و در حال ارتقای هرچه بیشتر تولیدات علمی هستیم.بودجه علمی و پژوهشی بسیار ناچیز و در حدود چهار دهم درصد است که قابل مقایسه با کشورهای پیشرفته نیست اما تلاش اعضای هیات علمی و دانشجویان کمبود بودجه در کشور را جبران کرده است.وی تصریح …
۱۳۹۸/۰۵/۱۸ / بیماران هموفیلی / کانون هموفیلی / احمد قویدل / گیاهان دارویی
وضعیت داروی بیماران هموفیلی بحرانی است/ ۱۱ راهکار پیشنهادی به دولت
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با عنوان این مطلب که دسترسی بیماران هموفیلی به دارو همچنان بحرانی است، راهکارهایی برای عبور از وضعیت پیش آمده را پیشنهاد داد.
۱۳۹۸/۰۵/۱۸
برنامه وزارت بهداشت برای پیشگیری از تولد هموفیلی‌های جدید
رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت از عملیاتی شدن برنامه پیشگیری از تولد بیماران جدید هموفیلی در سال جاری خبر داد و گفت: با اقداماتی که طی سال‌های اخیر برای درمان بیماران هموفیلی انجام شده، شاهد افزایش امید به زندگی این بیماران بوده‌ایم.
۱۳۹۸/۰۵/۰۸ / بیماران هموفیلی / سایه پرخیده / دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی
وضعیت شیوع بیماری هموفیلی در ایران/مهم ترین عارضه خطرناک
طبق آخرین آمار وزارت بهداشت، ۱۱ هزار و ۲۵۰ بیمار هموفیلی و سایر اختلالات خون ریزی دهنده در سامانه این وزارتخانه ثبت شده‌اند که در ۸۳ مرکز درمانی دانشگاهی، خدمات دریافت می کنند.
۱۳۹۸/۰۵/۰۷
شایع‌ترین علائم "هموفیلی" را بشناسیم
بیماران هموفیلی، بیمارانی هستند که شیرینی روزهای کودکی و شور سالهای جوانیشان با هراس از خونریزی و دردهای مفصلی گره خورده و ...
۱۳۹۸/۰۵/۰۵
همایش حمایت از بیماران هموفیلی با مشارکت هیئت ورزش‌های همگانی استان تهران
هیئت ورزش‌های همگانی استان تهران با همکاری کانون هموفیلی ایران به مناسبت هفته حمایت از بیماران هموفیلی و روز "هموفیلی، نشاط و ورزش" عصر دیروز (جمعه) در پارک پردیسان همایشی برگزار شد.
۱۳۹۸/۰۵/۰۵ / هپاتیت / سلامت / درمان
عدم شناسایی ۷۰ درصد مبتلایان هپاتیت "بی"/ امیدواری به ریشه‌کنی هپاتیت "سی" در بیماران خاص
یک فوق تخصص گوارش و کبد با اشاره به اقدامات صورت گرفته در جهت کنترل، پیشگیری و درمان هپاتیت در کشور، گفت: طی دو سال گذشته هپاتیت C در استان‌های تهران و البرز در بیماران دیالیزی حذف شد و این امر می‌تواند برای بیماران هموفیلی و تالاسمی مبتلا به هپاتیت C نیز اتفاق افتد.
۱۳۹۸/۰۵/۰۴ / احمد قویدل / کانون هموفیلی / سازمان بیمه سلامت
طلب ۴ میلیاردی داروخانه بیماران هموفیلی/ادعای بیمه سلامت کذب است
سخنگوی کانون هموفیلی ایران در واکنش به اظهارات مدیرعامل سازمان بیمه سلامت در خصوص پرداخت مطالبات مراکز درمانی، توضیحاتی ارائه داد.
۱۳۹۸/۰۴/۳۱ / بیماران هموفیلی / کانون هموفیلی / دارو / احمد قویدل
دسترسی بیماران هموفیلی به دارو در مرز بحران/تبعات بدهی چند میلیاردی بیمه ها
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، وضعیت دسترسی بیماران هموفیلی به داروهای مورد نیازشان را بحرانی خواند.
۱۳۹۸/۰۴/۲۲
«سوء مدیریت» علت نرسیدن دارو به دست بیماران هموفیلی/ مسئولان درباره چگونگی هزینه‌کرد ۵۰۰ میلیون یورو برداشتی از صندوق ذخیره ارزی توضیح دهند
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی سوء مدیریت را علت نرسیدن دارو به دست بیماران هموفیلی عنوان کرد.
۱۳۹۸/۰۴/۱۹
سهمیه دارویی بیماران هموفیلی در قزوین ۱۵ روز است که داده نشده/ کاهش سهمیه ماهیانه هموفیلی‌ها در خوزستان/ کمبود دارو در سیستان و بلوچستان، جیرفت و کردستان/ جان بیماران در خطر است
ایلنا: مدیرعامل و سخنگوی سازمان هموفیلی ایران در رابطه با کمبود داروهای هموفیلی در استان قزوین گفت: در حال حاضر زنجیره تامین…
۱۳۹۸/۰۴/۱۹ / سازمان بیمه سلامت / هموفیلی / بیماری خاص / فاکتور / وزارت بهداشت
پاسخ سازمان بیمه سلامت درباره پوشش یک بیماری پرهزینه
معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت ضمن رد پرونده‌سازی جدید برای بیماران هموفیلی جهت ارایه خدمات دارویی و درمانی گفت: زمانیکه بیماران خاص برای تمدید دفترچه، تایید دارو و یا تشکیل پرونده به ما مراجعه می‌کنند، ممکن است نقص مدرک داشته باشند که در این صورت در نوبت اول دارو را به آنها می‌دهیم و اعلام می‌کنیم برای دریافت دارو در نوبت بعدی باید نواقص پرونده‌هایشان را رفع کنند.
۱۳۹۸/۰۴/۱۸
برخورد سلیقه‌ای سازمان بیمه سلامت با بیماران هموفیلی
همشهری آنلاین: مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: سازمان بیمه سلامت شرایط صدور دفترچه خاص هموفیلی‌ها را اطلاع‌رسانی رسمی کند.
۱۳۹۸/۰۲/۲۹
بیماران هموفیلی پول دارو نمی‌دهند/ ارائه خدمات بر اساس بسته ابلاغی
رئیس گروه داروی دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت، گفت: ارائه خدمات به بیماران هموفیلی بر اساس بسته خدمتی ابلاغی است.
۱۳۹۸/۰۲/۲۴
خدمات موسسه هموفیلی جهرم فرا استانی است
شیراز-ایرنا-مدیرعامل موسسه حمایت از بیماران هموفیلی شهرستان جهرم گفت: موسسه حمایت از بیماران هموفیلی این شهرستان سال 1392با محوریت شهر جهرم راه‌اندازی شد اما فعالیت آن سال 1395 به استانی و در سال 1397 به فرا استانی ارتقا یافت.
۱۳۹۸-۰۲-۰۲
مراقبت نباتی از بیماران خاص فقط هدر دادن میلیاردها تومان بودجه کشور است
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران می‌گوید: 25 سال است مطالبات بیماران هموفیلی را تکرار می‌کنیم، اما هنوز توجه کاملی به آن نشده و ارگان‌های قانون‌گذاری در کشور از جمله مجلس به حوزه بیماران خاص بی‌توجهند.
۱۳۹۸/۰۱/۳۰
هزینه درمان و اشتغال، مهمترین مشکلات بیماران هموفیلی است
اصفهان - ایرنا - مدیرعامل کانون هموفیلی استان اصفهان گفت: هزینه های سنگین درمانی و پیدا نکردن فرصت شغلی مناسب از مهمترین مشکلات بیماران مبتلا به هموفیلی در کشور است.
۱۳۹۸/۰۱/۲۹
چقدر هموفیلی ها را دریافته ایم؟
تهران- ایرنا- دیشب 2 نماد پایتخت به رنگ قرمز درآمد تا یادآور روز جهانی بیماران هموفیلی و نیز تلنگری باشد برای ما که چقدر تاکنون به یاد این دسته از بیماران بوده ایم؛ کسانی که غیر از تحمل مستمر درد، هزینه های درمانشان نیز گران است.
۱۳۹۸/۰۱/۲۸
ضرورت بازنگری در روش درمان بیماران هموفیلی/ محروم از امکانات رفاهی و معیشتی
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، همزمان با روز جهانی هموفیلی، به تشریح مسائل و مشکلات بیماران هموفیلی در کشور پرداخت.
 •  •  •  •  •  •  •  •  •  •  •  •  •  •  •  •  •  •  •