سه شنبه, ۸ بهمن, ۱۳۹۸ / 28 January, 2020
تالاسمی
روزنامه شهروند / ۱۳۹۸/۱۰/۲۶ / ...
چشم‌انتظاری سیل‌زدگان «کاجو»
   [سیما فراهانی]  بحران سیل در جنوب کشور هنوز هم ادامه دارد. وضعیت در خیلی از روستاها قرمز است. زندگی در خانه‌ها و منطقه‌های سیل‌زده متوقف شده است و مردم با سرما، آوارگی، گرسنگی، و ترس از بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند. جنوبی‌ها پنج روز است چشم‌انتظار دست یاری هستند. در این میان، مردم منطقه کاجو اوضاع وخیم‌تری دارند؛ خانواده‌هایی که سیل سرگردان و بی‌پناه‌شان کرده و سرمایی که تا مغز استخوان‌شان نفوذ کرده، در حالی که هنوز امدادی به آنان نرسیده است. روستاییانی هستند که همچنان از وضعیت‌شان خبری در دست نیست. سیل به خانه‌های منطقه بالادست کاجو نفوذ نکرده، اما قطرات شدید باران سقف و بخشی از خانه‌هایشان را تخریب کرده …
وجود 41 بیمار تالاسمی در خراسان شمالی
ایسنا / ۱۳۹۸/۱۰/۲۵ / ...
وجود 41 بیمار تالاسمی در خراسان شمالی
مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی گفت: 41بیمار تالاسمی در خراسان شمالی تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی هستند و از خدمات بهینه آن بهره مند می شوند.
  استانی-اجتماعی  تالاسمی  خراسان شمالی
ورود استاندار یزد به مشکلات بیماران هموفیلی
ایسنا / ۱۳۹۸/۱۰/۲۱ / ...
ورود استاندار یزد به مشکلات بیماران هموفیلی
پیگیری‌های مکرر ایسنا و البته درخواست‌های متعدد انجمن‌های بیماران هموفیلی و تالاسمی استان یزد در مورد مشکلات این حوزه به ورود استاندار یزد برای دستور لازم در این خصوص منجر شد.
  استانی-اجتماعی  هموفیلی  استاندار یزد
واکنش وزارت بهداشت به اظهارات رئیس انجمن بیماران تالاسمی | کمبود دارو باعث مرگ بیمار تالاسمی نمی‌شود
همشهری‌آنلاین / ۱۳۹۸/۱۰/۱۴ / اجتماعی
واکنش وزارت بهداشت به اظهارات رئیس انجمن بیماران تالاسمی | کمبود دارو باعث مرگ بیمار تالاسمی نمی‌شود
معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به اظهارات رئیس انجمن بیماران تالاسمی درباره کمبود داروهای این بیماران و مرگ تعدادی از آنها بر اثر کمبود دارو واکنش نشان داد. 
روحیه امید در بیماران تالاسمی و هموفیلی تقویت شود
ایسنا / ۱۳۹۸/۱۰/۱۴ / ...
روحیه امید در بیماران تالاسمی و هموفیلی تقویت شود
مدیر کل دفتر اجتماعی استانداری یزد بر تقویت روحیه امید و همت در بیماران تالاسمی و هموفیلی و خانواده‌هایشان تاکید کرد.
  استانی-اجتماعی  هموفیلی  تالاسمی  یزد
دود جَدَل‌های وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه گر به چشم بیماران تالاسمی می‌رود
روزنامه آفتاب یزد / ۱۳۹۸-۱۰-۱۲ / بهداشت و سلامت
دود جَدَل‌های وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه گر به چشم بیماران تالاسمی می‌رود
در حال حاضر بیماران تالاسمی با مشکلات زیادی مانند کمبود دارو، هزینه سرسام آور بیماری، عدم همکاری بیمه‌ها، بیکاری و... روبرو هستند. بیماران تالاسمی در صورت عدم دسترسی به دارو باید درد‌های طاقت فرسایی را تحمل کنند و برای تسکین درد‌هایشان باید از مسکن‌های اعتیادآوری مانند، مورفین و پتیدین استفاده کنند که در دراز مدت باعث اعتیاد آنان می‌شود.
نامه نیوز / ۱۳۹۸/۱۰/۱۰ / اجتماعی
وزارت بهداشت: مشکل داروهای تالاسمی به دلیل معوقات بیمه‌هاست نه کمبود دارو
در پی برخی اخبار مبنی بر کمبود شدید داروی آهن زدای بیماران تالاسمی و نامه رییس دفتر ریاست جمهوری به وزیر بهداشت در این باره، سخنگوی سازمان غذا و دارو تاکید کرد که مشکل نبود این دارو در برخی داروخانه‌ها به معوقات بیمه‌ها به داروخانه‌ها و به تبع آن بدهی داروخانه‌ها به شرکت‌های پخش بازمی‌گردد.
مشکل بیماران «تالاسمی» به صورت ویژه بررسی می‌شود
فارس / ۱۳۹۸/۱۰/۰۸ / اجتماعی
مشکل بیماران «تالاسمی» به صورت ویژه بررسی می‌شود
رئیس جمهور در نامه‌ای خطاب به وزیر بهداشت، خواستار رسیدگی به مشکلات بیماران تالاسمی شد.
۸ هزار بیمار خاص در ورزش قهرمانی فعال هستند
ایرنا / ۱۳۹۸/۱۰/۰۵ / ورزشی
۸ هزار بیمار خاص در ورزش قهرمانی فعال هستند
بجنورد- ایرنا- رییس فدراسیون ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضا از فعالیت افزون بر هشت هزار نفر از اعضای این فدراسیون در حوزه ورزش قهرمانی خبر داد و گفت: بیشتر این بیماران در حوزه های مختلف دیالیزی، پیوندی، ام اس، دیابت، تالاسمی و هموفیلی فعال هستند.
  فاطمه هاشمی  فدراسیون بیماران خاص و پیوند اعضا  ورزش  خراسان شمالی
انتقاد از ارجاع بیماران تالاسمی شهرستان ها به تهران
مهر / ۱۳۹۸/۱۰/۰۱ / بهداشت و سلامت
انتقاد از ارجاع بیماران تالاسمی شهرستان ها به تهران
مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران، گفت: خدمات درمانگاه تالاسمی باید در شان بیماران باشد و از ارجاع غیر منطقی بیماران تالاسمی شهرستان ها به تهران اجتناب کرد.
  پیمان عشقی  سازمان انتقال خون ایران  بیماران تالاسمی
«یارانه معیشتی» برخی بیماران خاص واریز نشد
خبرآنلاین / ۱۳۹۸/۰۹/۳۰ / بهداشت و سلامت
«یارانه معیشتی» برخی بیماران خاص واریز نشد
فارس نوشت: مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: برای اختصاص سبد معیشتی هیچ مشورتی با انجمن بیماران خاص صورت نگرفته است در حالی که ما معتقدیم این بیماران با هزینه‌های سنگین درمان روبرو هستند و باید در اولویت پرداخت قرار داشته باشند.
  سلامت  یارانه  بیماری‌های خاص
برخی بیماران خاص «یارانه معیشتی» دریافت نمی‌کنند
فارس / ۱۳۹۸/۰۹/۳۰ / اجتماعی
برخی بیماران خاص «یارانه معیشتی» دریافت نمی‌کنند
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: برای اختصاص سبد معیشتی هیچ مشورتی با انجمن بیماران خاص صورت نگرفته است در حالی که ما معتقدیم این بیماران با هزینه‌های سنگین درمان روبرو هستند و باید در اولویت پرداخت قرار داشته باشند.
«تحریم دارو» نفس این «بیماران» را به شماره انداخته است
الف / ۱۳۹۸/۰۹/۲۶ / اجتماعی
«تحریم دارو» نفس این «بیماران» را به شماره انداخته است
به رغم ادعای آمریکا درباره عدم تحریم ایران در حوزه مواد غذایی و دارو، تحریم و اعمال محدویت‌ها باعث در تنگنا قرار گرفتن بیماران سرطانی، هموفیلی و تالاسمی در تأمین داروهای خود شده است.
  تحریم دارو  تحریم دارویی ایران  تحریم‌های آمریکا علیه ایران
«تحریم» تاکتیک جایگزین «جنگ»
روزنامه آرمان ملی / ۱۳۹۸-۰۹-۲۵ / سیاسی
«تحریم» تاکتیک جایگزین «جنگ»
«60 بیمار تالاسمی در سال جاری به دلیل کمبود دارو جان باختند»؛ خبری که مشابه آن را در دو سال اخیر کم ندیده‌ایم و با ادامه روند تحریم‌ها در آینده نیز باید شاهد چنین اخباری باشیم. ایالات متحده مدعی است از مردم ایران در راه رسیدن به «آزادی و کامیابی اقتصادی که نظام جمهوری اسلامی از آنان دریغ کرده» حمایت می‌کند و به همین دلیل تحریم‌ها تلاش دارد تا سران نظام را هدف بگیرد.
روزنامه تعادل / ۱۳۹۸/۰۹/۲۴ / ...
یارانه ۴میلیونی برای ارتودنسی ۲ بیماری خاص
کارشناس هموفیلی و تالاسمی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت، خدمات جدیدی را که قرار است
خدمات جدید وزارت بهداشت برای بیماران هموفیلی و تالاسمی
رویداد 24 / ۱۳۹۸/۰۹/۲۳ / بهداشت و سلامت
خدمات جدید وزارت بهداشت برای بیماران هموفیلی و تالاسمی
کارشناس هموفیلی و تالاسمی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت، خدمات جدیدی را که قرار است به هموفیلی‌ها و تالاسمی‌ها ارائه شود، تشریح کرد.
  رویداد24  بیمار تالاسمی  بیمار هموفیلی  برنامه پروفیلاکسی
مرگ ۶۰ بیمار تالاسمی به دلیل کمبود دارو و قصور نظام درمانی
روزنامه تعادل / ۱۳۹۸/۰۹/۲۱ / ...
مرگ ۶۰ بیمار تالاسمی به دلیل کمبود دارو و قصور نظام درمانی
رییس انجمن تالاسمی ایران از مرگ ۶۰بیمار تالاسمی در سال جاری به دلیل کمبود دارو و قصور نظام درمانی خبر داد
اطلس پراکندگی اعتراضات را داریم/مرگ ۶۰ بیمار تالاسمی به‌دلیل کمبود دارو و قصور نظام درمانی/تدابیر شهرداری‌تهران برای بازیابی روانی و درآمدزایی زنان بی‌خانمان/ضرورت حذف سیستم مجوزدهی برای برگزاری تظاهرات و تجمعات
ایلنا / ۱۳۹۸/۰۹/۲۰ / اجتماعی
اطلس پراکندگی اعتراضات را داریم/مرگ ۶۰ بیمار تالاسمی به‌دلیل کمبود دارو و قصور نظام درمانی/تدابیر شهرداری‌تهران برای بازیابی روانی و درآمدزایی زنان بی‌خانمان/ضرورت حذف سیستم مجوزدهی برای برگزاری تظاهرات …
ایلنا: اطلس پراکندگی اعتراضات را داریم، شلوغی ایستگاه دروازه دولت به‌دلیل ساعات اوج جابجایی مسافر، مرگ ۶۰ بیمار تالاسمی در سال‌جاری به دلیل کمبود دارو و قصور نظام…
کمبود دارو امسال جان ۶۰ بیمار تالاسمی را گرفت | ٩٠ فوتی در سال ٩٧
همشهری‌آنلاین / ۱۳۹۸/۰۹/۲۰ / اجتماعی
کمبود دارو امسال جان ۶۰ بیمار تالاسمی را گرفت | ٩٠ فوتی در سال ٩٧
رئیس انجمن تالاسمی ایران گفت: در سال جاری ۶۰ بیمار تالاسمی به دلیل کمبود دارو و قصور نظام درمانی جان خود را از دست دادند. 
روزنامه آرمان ملی / ۱۳۹۸/۰۹/۲۰ / ...
مرگ ۶۰ بیمار تالاسمی در سال جاری به دلیل کمبود دارو و قصور نظام درمانی/ ۲ هفته است که با کمبود خون روبرو هستیم/ کمبودهای دارویی را جدی نگیرند، مرگ و میر افزایش می‌یابد
رئیس انجمن تالاسمی ایران از مرگ ۶۰ بیمار تالاسمی در سال جاری به دلیل کمبود دارو و قصور نظام درمانی خبر داد.
معاون اهدای خون سازمان انتقال خون مطرح کرد: بایدها و نبایدهای اهدای خون
روزنامه شهروند / ۱۳۹۸/۰۹/۱۱ / ...
معاون اهدای خون سازمان انتقال خون مطرح کرد: بایدها و نبایدهای اهدای خون
خون بافت زنده‌ای است که اگر نباشد یا به هر دلیلی میزانش در بدن پایین بیاید، فرد فرصت کمی برای خداحافظی با زندگی دارد. میانگین حجم این بافت حیاتی در هر فرد ٤,٥ تا ٥.٥ لیتر است. خون از دو قسمت سلولی و پلاسمایی تشکیل شده است. عناصر سلولی ٤٥‌درصد حجم خون را تشکیل می‌دهد و شامل گلبول‌های قرمز با طول عمر ١٢٠ روز است که مسئول اکسیژن‌رسانی به سلول‌های بدن است. گلبول‌های سفید با طول عمر چند روز تا چند ماه که مسئول دفاع از بدن در برابر عوامل خارجی هستند و پلاکت‌ها با طول عمر ٧ تا ١٠ روز که در بند آمدن خونریزی دخالت دارند، از دیگر عناصر سلولی تشکیل‌دهنده حجم خون محسوب می‌شوند. سهم پلاسما ٥٥‌درصد حجم خون است و این قسمت از خون دارای پروتیین‌هایی نظیر آنتی‌بادی‌ها، فاکتورهای انعقادی خون و مواد غذایی نظیر انواع …
وضعیت بیماران تالاسمی در سیستان و بلوچستان نگران کننده است
ایرنا / ۱۳۹۸/۰۹/۰۷ / اجتماعی
وضعیت بیماران تالاسمی در سیستان و بلوچستان نگران کننده است
چابهار- ایرنا- مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران گفت: وضعیت بیماران تالاسمی در سیستان و بلوچستان نگران کننده است و نیازمند خون، افزایش تخت، درمان و رسیدگی بیشتر هستند.
  سیستان و بلوچستان  چابهار  ریاست درمانگاه تالاسمی  بهداشت و درمان  همایش
روزنامه تعادل / ۱۳۹۸/۰۸/۲۸ / ...
اخبار
کارشناس هموفیلی و تالاسمی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت آخرین وضعیت تامین داروهای تولید داخلی تالاسمی را تشریح کرد.
الف / ۱۳۹۸/۰۸/۲۷ / اجتماعی
آخرین وضعیت داروهای داخلی تالاسمی‌ها
کارشناس هموفیلی و تالاسمی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت آخرین وضعیت تامین داروهای تولید داخلی تالاسمی را تشریح کرد.
  بیماران تالاسمی  تالاسمی  داروهای تالاسمی
۲۳ هزار بیمار تالاسمی در ایران | وضعیت بدتر از دوران جنگ است
همشهری‌آنلاین / ۱۳۹۸/۰۸/۲۵ / اجتماعی
۲۳ هزار بیمار تالاسمی در ایران | وضعیت بدتر از دوران جنگ است
دبیر انجمن تالاسمی ایران گفت: حدود ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در کشور داریم که نیاز به تزریق مادام‌العمر خون دارند اما الان وضعیت به مراتب سخت‌تری را نسبت به دوران جنگ تجربه می‌کنند.
10درصد جمعیت سیستان وبلوچستان ناقل بیماری تالاسمی هستند
ایسنا / ۱۳۹۸/۰۸/۰۶ / ...
10درصد جمعیت سیستان وبلوچستان ناقل بیماری تالاسمی هستند
رئیس دانشگاه علوم پزشکی زاهدان گفت: طی سالهای اخیر کاهش ۷۰ درصدی میزان بروز تالاسمی در حوزه دانشگاه علوم پزشکی زاهدان را شاهد بوده ایم.
  تالاسمی ماژور  استانی-اجتماعی
هفت هزار و ۶۹ بیمار خاص زیر پوشش بیمه سلامت در خراسان رضوی هستند
ایسنا / ۱۳۹۸/۰۸/۰۳ / ...
هفت هزار و ۶۹ بیمار خاص زیر پوشش بیمه سلامت در خراسان رضوی هستند
مدیر کل بیمه سلامت خراسان رضوی گفت: جمعیت بیماران خاص شامل ام.اس، پیوند کلیه، دیالیزی، تالاسمی و هموفیلی زیر پوشش بیمه سلامت در خراسان رضوی هفت هزار و ۶۹ نفر هستند که از خدمات دارویی رایگان بهره‌مند می‌شوند.
  استانی-شهرستانها  بیمه سلامت  بیماران خاص
داروی داخلی تالاسمی‌ها تامین شد |  داروی جدید  عوارض ندارد
همشهری‌آنلاین / ۱۳۹۸/۰۷/۱۹ / وبگردی
داروی داخلی تالاسمی‌ها تامین شد | داروی جدید عوارض ندارد
همشهری آنلاین: مشاور معاون درمان وزارت بهداشت در امور بیماری‌ها از تامین داروی خوراکی بیماران تالاسمی خبر داد و گفت: در حال حاضر داروی آهن‌زدای خوراکی تولید داخلی که بیمار می‌تواند آن را به صورت رایگان تهیه کند، در بازار وجود دارد.
درمان بیش از 80 بیماری با سلول‌های بنیادی
ایسنا / ۱۳۹۸/۰۷/۱۶ / ...
درمان بیش از 80 بیماری با سلول‌های بنیادی
مدیرعامل شرکت فناوری بن یاخته‌های رویان جهاد دانشگاهی گفت: از نظر کاربردی بیش از 80 بیماری با استفاده از سلول‌های بنیادی درمان می‌شود که عمده استفاده از این سلول‌ها برای درمان بیماری‌هایی با منشا خونی، انواع سرطان‌ها، تالاسمی و ... مناسب است.
  استانی-علمی و آموزشی  منطقه چهارمحال و بختیاری  سلولهای بنیادی  درمان سرطان
تراز اهدای خون در استان سیستان و بلوچستان مطلوب است
ایسنا / ۱۳۹۸/۰۷/۱۴ / ...
تراز اهدای خون در استان سیستان و بلوچستان مطلوب است
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی زاهدان در نشیت هیات رییسه دانشگاه با مدیر کل انتقال خون ایران ضمن تشکر از مشارکت سازمان انتقال خون با دانشگاه علوم پزشکی زاهدان گفت؛ استان ما دارای بالاترین میزان تالاسمی در کشور است که این بیماران حجم بالای خون اهدایی استان به میزان ۶۵ درصد را مصرف می کنند.
  استانی-اجتماعی  سازمان انتقال خون  اهدای خون  استان سیستان و بلوچستان  سازمان انتقال خون کشور
55 آنلاین / ۱۳۹۸/۰۶/۲۹ / ...
چه کسانی در اولویت تزریق واکسن آنفلوآنزا هستند؟
عضو کمیته کشوری پیشگیری از آنفلوآنزا گفت: بیماران دیالیزی و پیوند کلیه، کبد، تالاسمی ماژور و افراد مبتلا به سرطان که شیمی درمانی یا رادیوتراپی می شوند در اولویت تزریق واکسن آنفلوآنزا هستند.
اولین کنفرانس علمی مدیریت تالاسمی برگزار شد/تلاش برای بهبود درمان
مهر / ۱۳۹۸/۰۶/۲۸ / بهداشت و سلامت
اولین کنفرانس علمی مدیریت تالاسمی برگزار شد/تلاش برای بهبود درمان
شیراز- اولین کنفرانس علمی مدیریت تالاسمی با حضور پزشکان، کارشناسان و بیماران مبتلا به تالاسمی در شیراز برگزار شد.
  شیراز  بیماران تالاسمی  انجمن تالاسمی  خدمات درمانی  دارو
فقط بیمه سلامت داروی خوراکی بیماران تالاسمی را تحت پوشش دارد
ایرنا / ۱۳۹۸/۰۶/۰۹ / اجتماعی
فقط بیمه سلامت داروی خوراکی بیماران تالاسمی را تحت پوشش دارد
تهران- ایرنا- مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: جیدنیو داروی خوراکی وارداتی برای بیماران تالاسمی است. پوشش بیمه‌ای این دارو توسط سازمان بیمه سلامت برقرار است، اما سازمان تامین اجتماعی و بیمه خدمات درمانی نیروهای مسلح پوشش بیمه‌ای داروی بیماران تالاسمی را اجرایی نکردند.
  پوشش بیمه ای  بیمه سلامت  بهداشت و درمان
مشارکت مردم از تولد ۱۴۰ نوزاد تالاسمی ماژور در سیستان و بلوچستان جلوگیری کرد
ایرنا / ۱۳۹۸/۰۶/۰۹ / اجتماعی
مشارکت مردم از تولد ۱۴۰ نوزاد تالاسمی ماژور در سیستان و بلوچستان جلوگیری کرد
زاهدان- ایرنا- رئیس دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی زاهدان گفت: با مشارکت آگاهانه مردم و استفاده مطلوب از خدمات تشخیص قبل از تولد تالاسمی از سال ۹۴ تاکنون از تولد ۱۴۰ نوزاد جدید مبتلا به تالاسمی ماژور در محدوده این دانشگاه جلوگیری شد.
  بهداشت و درمان  زاهدان
روزنامه ابتکار / ۱۳۹۸/۰۶/۰۹ / ...
ایران در جایگاه هفتم داروسازی جهان قرار دارد
معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: در سال ۲۰۱۸ هم به لحاظ کیفی و هم به لحاظ کمی جایگاه شانزدهم را در تولیدات علمی دنیا بدست آورده ایم و در منطقه خاورمیانه و شمال آفریقا نیز موفق به کسب رتبه نخست شدیم، در داروسازی نیز رتبه هفتم جهان را به خود اختصاص دادیم.رضا ملک زاده در بیستمین کنگره پژوهشی دانشجویان علوم پزشکی کشور در تالار انتظار کرمانشاه افزود: در استنادات علوم دارویی و علوم بهداشتی در منطقه اول و به لحاظ علمی در جایگاه مطلوبی قرار داریم و در حال ارتقای هرچه بیشتر تولیدات علمی هستیم.بودجه علمی و پژوهشی بسیار ناچیز و در حدود چهار دهم درصد است که قابل مقایسه با کشورهای پیشرفته نیست اما تلاش اعضای هیات علمی و دانشجویان کمبود بودجه در کشور را جبران کرده است.وی تصریح …
معطلی سه ماهه بیماران تالاسمی برای دریافت دارو/ تعلل در پوشش بیمه‌ای داروهای حیاتی تالاسمی‌ها
ایلنا / ۱۳۹۸/۰۵/۲۹ / بهداشت و سلامت
معطلی سه ماهه بیماران تالاسمی برای دریافت دارو/ تعلل در پوشش بیمه‌ای داروهای حیاتی تالاسمی‌ها
ایلنا: مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ایران با اشاره به معطلی سه ماهه بیماران تالاسمی برای دریافت دارو از تعلل در پوشش بیمه‌ای داروهای حیاتی این بیماران…
  بیماری  تالاسمی  بیمه تامین اجتماعی  پوشش بیمه  کمبود داروئی  یونس عرب
داروی جدید دفرازیروکس در داروخانه‌ها وجود ندارد
همشهری‌آنلاین / ۱۳۹۸/۰۵/۱۴ / وبگردی
داروی جدید دفرازیروکس در داروخانه‌ها وجود ندارد
همشهری آنلاین: مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: ۵ تا ۱۰ هزار بیمار تالاسمی درگیر مشکلاتی در زمینه داروی خوراکی دفرازیروکس شدند و اگر از طرف سازمان‌های بیمه گر و سازمان غذا و دارو چاره اندیشی نشود، این بیماران دچار مشکلات بیشتری می‌شوند. داروی جدید دفرازیروکس در داروخانه‌ها وجود ندارد.
مدیرعامل انجمن تالاسمی: داروی آهن‌زدای جدید در داروخانه‌ها موجود نیست
ایسنا / ۱۳۹۸/۰۵/۱۴ / اجتماعی
مدیرعامل انجمن تالاسمی: داروی آهن‌زدای جدید در داروخانه‌ها موجود نیست
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران از تغییر مبنای بیمه‌ای داروی خوراکی بیماران تالاسمی انتقاد کرد و گفت: این تغییر مبنای پوشش بیمه‌ای در حالی است که داروی آهن‌زدای جدید در داروخانه‌ها موجود نیست. از طرفی هم اگر سه ماه دیگر داروی ۲۰۰۰ تومانی تولید شد، آیا باز هم‌ می‌خواهند مبنای بیمه را تغییر دهند؟
گلایه بیماران تالاسمی از نبود داروی ایرانی/انتقاد از تبعیض بیمه
مهر / ۱۳۹۸/۰۵/۱۴ / بهداشت و سلامت
گلایه بیماران تالاسمی از نبود داروی ایرانی/انتقاد از تبعیض بیمه
دبیر انجمن تالاسمی ایران از تبعیض بیمه ای نسبت به داروی خوراکی تولید داخل برای بیماران تالاسمی انتقاد کرد و گفت: داروی خارجی ارزان تر از داروی ایرانی شده است.
  بیماران تالاسمی  انجمن تالاسمی  یونس عرب
دردسر جدید مبتلایان به تالاسمی
دیدارنیوز / ۱۳۹۸/۰۵/۱۳ / ...
دردسر جدید مبتلایان به تالاسمی
داروی ایرانی "نانوجید" بیماران تالاسمی که پیش از این رایگان بود، پولی شده و قیمت هر عدد قرص آن هم ۲ هزار و ۸۰۰ تومان است. هر بیمار تالاسمی باید به طور میانگین ماهانه ۸۰ تا ۱۸۰ قرص آهن‌زدااستفاده کند که با توجه به پولی شدن این دارو هزینه سنگینی برای هر بیمار دارد.
چرا داروی ایرانی تالاسمی هم
ایسنا / ۱۳۹۸/۰۵/۱۲ / ...
چرا داروی ایرانی تالاسمی هم "پولی" شده است؟
مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان از پولی شدن داروی ایرانی آهن‌زدای بیماران تالاسمی خبر داد و گفت: بسیاری از خانواده‌های تالاسمی، دو تا سه بیمار تالاسمی دارند و این وضعیت، تأمین داروی بیماران را بسیار سخت کرده است.
  تالاسمی  دارو
پایگاه انتقال خون خاش پزشک ندارد
ایرنا / ۱۳۹۸/۰۵/۰۸ / اجتماعی
پایگاه انتقال خون خاش پزشک ندارد
زاهدان - ایرنا - با وجود ۱۷۵ بیمار تالاسمی و ۲۵۵ بیمار هموفیلی و نیاز شدید آنان به اهدای خون، به دلیل نبود پزشک در پایگاه انتقال خون خاش خونگیری تنها در روزهای سه شنبه انجام می شود به همین سبب فرهنگ و سنت اهدای خون در این شهرستان رو به افول است.
  اهدای خون  بهداشت و درمان
یک بحران ایرانی به نام کبد چرب
انتخاب / ۱۳۹۸/۰۵/۰۶ / بهداشت و سلامت
یک بحران ایرانی به نام کبد چرب
آخرین آمارها از ابتلای یک‌میلیون و ٤٠٠‌هزار نفر به هپاتیت B و ١٨٦‌هزار نفر به هپاتیت C در ایران حکایت دارد؛ آمارهایی که به گفته دبیر جامعه جهانی هپاتیت در مقایسه با مبتلایان دنیا، وضع قابل قبولی را نشان می‌دهد و حالا قرار است تا دو‌سال آینده هپاتیت C یکی از انواع هپاتیت‌ها- در میان بیماران خاص، یعنی مبتلایان به هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی ریشه‌کن شود.
عدم شناسایی ۷۰ درصد مبتلایان هپاتیت
ایسنا / ۱۳۹۸/۰۵/۰۵ / اجتماعی
عدم شناسایی ۷۰ درصد مبتلایان هپاتیت "بی"/ امیدواری به ریشه‌کنی هپاتیت "سی" در بیماران خاص
یک فوق تخصص گوارش و کبد با اشاره به اقدامات صورت گرفته در جهت کنترل، پیشگیری و درمان هپاتیت در کشور، گفت: طی دو سال گذشته هپاتیت C در استان‌های تهران و البرز در بیماران دیالیزی حذف شد و این امر می‌تواند برای بیماران هموفیلی و تالاسمی مبتلا به هپاتیت C نیز اتفاق افتد.
  هپاتیت  سلامت  درمان
کودک افغان در شیراز به طور رایگان جراحی شد
ایرنا / ۱۳۹۸/۰۴/۰۲ / اجتماعی
کودک افغان در شیراز به طور رایگان جراحی شد
‌شیراز- ایرنا- مدیر روابط عمومی بیمارستان شهید بهشتی شیراز گفت: کودک تبعه افغانستان که بر اثر ابتلا به بیماری تالاسمی و کم خونی از قسمت اتصال ران و لگن دچار مشکل بود به شکل رایگان در این بیمارستان تحت عمل جراحی قرار گرفت.
  تامین اجتماعی  شیراز  فارس
واردات داروی خارجی تالاسمی با دستور وزیر بهداشت
ایسنا / ۱۳۹۸/۰۳/۲۷ / اجتماعی
واردات داروی خارجی تالاسمی با دستور وزیر بهداشت
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران درباره واردات داروی خارجی تالاسمی با دستور وزیر بهداشت توصیحاتی ارایه کرد .
  بیمار خاص  تالاسمی  دارو  درمان  وزارت بهداشت
خداحافظی مازنی ها با بیماری تالاسمی
ایرنا / ۱۳۹۸/۰۳/۲۲ / اجتماعی
خداحافظی مازنی ها با بیماری تالاسمی
ساری – ایرنا – مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران گفت که با متوقف شدن تولد نوزادان تالاسمی در مازندران، این استان به سمت پاک شدن از این بیماری پیش می رود.
  تالاسمی  مازندران
9 درصد از تولید ناخالص ملی صرف خدمات سلامت می شود
ایرنا / ۱۳۹۸/۰۳/۰۱ / اجتماعی
9 درصد از تولید ناخالص ملی صرف خدمات سلامت می شود
تهران- ایرنا- معاون درمان وزارت بهداشت گفت: حدود 9 درصد از تولید ناخالص ملی کشور صرف خدمات سلامت می شود و میزان پرداخت از جیب مردم بابت خدمات بستری در بیمارستان های دولتی 10درصد است. البته در بعضی بیماری ها مانند سرطان، هموفیلی، تالاسمی و دیالیز حمایت های مالی از بیماران بیشتر است.
  اجتماعی  وزارت بهداشت  خدمات سلامت  جان بابایی
افزایش ظرفیت تولید دستگاه تشخیص بیماری‌های قبل از تولد
فارس / ۱۳۹۸/۰۲/۲۸ / علمی و آموزشی
افزایش ظرفیت تولید دستگاه تشخیص بیماری‌های قبل از تولد
یک شرکت دانش بنیان با حمایت صندوق نوآوری و شکوفایی موفق به افزایش ظرفیت تولید خود در زمینه ساخت دستگاه تشخیص بیماری تالاسمی و سایر بیماری‌های قبل از تولد و همچنین موارد درمانی و غربالگری(ترموسایکلر) شد.
رفع کمبود ماده اولیه داروی «بیماران تالاسمی»
فارس / ۱۳۹۸/۰۲/۲۴ / اجتماعی
رفع کمبود ماده اولیه داروی «بیماران تالاسمی»
سخنگوی سازمان غذا و دارو گفت: داروی «دسفوناک» به میزان نیاز بیماران تالاسمی در حال تولید و توزیع در کشور است و نگرانی از بابت کمبود این دارو نداریم.
تالاسمی در شهرستان سیب و سوران 90درصد کاهش یافت
ایرنا / ۱۳۹۸/۰۲/۲۳ / اجتماعی
تالاسمی در شهرستان سیب و سوران 90درصد کاهش یافت
زاهدان- ایرنا- معاون بهداشت دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی زاهدان گفت: با اقدامات آموزشی و به موقع کارشناسان مرکز مشاوره تالاسمی، انجام آزمایشات تکمیلی و مشارکت مطلوب علما و عاقدین محلی در یک سال و نیم اخیر شاهد کاهش 90 درصدی بیماری تالاسمی در سیب و سوران بودیم.
ایرنا / ۱۳۹۸/۰۲/۲۱ / اجتماعی
تالاسمی ، دخمه دردها
شیراز - ایرنا- هر چند بیماران تالاسمی در دخمه جانکاه این بیماری با مشکلات زیادی مانند کمبود دارو، هزینه سرسام آور درمان ، عدم همکاری بیمه‌ها و انبوهی از مشکلات روبرو هستند اما همه رویکردها به سمت کاهش مشکلات این بیماران در مراکز بهداشتی و درمانی برنامه ریزی شده است.
اقتصادنیوز / ۱۳۹۸/۰۲/۱۸ / اقتصادی
تالاسمی؛ دردی که درمانش هم رنج دارد
اقتصادنیوز: هرچند میانگین سنی بیماران تالاسمی در ایران به ۴۰ سال رسیده و کیفیت زندگی آنان بهتر از گذشته است اما هنوز بسیاری از دغدغه‌های این افراد مانند کمبود دارو و حقوق اولیه شهروندی باقی مانده است.
آزمایش تشخیص ژنتیک تالاسمی هفته دهم تا 12 بارداری انجام شود
ایرنا / ۱۳۹۸/۰۲/۱۸ / علمی و آموزشی
آزمایش تشخیص ژنتیک تالاسمی هفته دهم تا 12 بارداری انجام شود
اهواز - ایرنا - سرپرست مرکز بهداشت خوزستان گفت: انجام به موقع آزمایش ژنتیک بر روی جنین در هفته دهم تا 12 بارداری، از راه های پیشگیری از تولد کودک مبتلا به بیماری تالاسمی ماژور است.
تلاش برای دستیابی به خدمات بهداشتی باکیفیت برای بیماران تالاسمی
ایسنا / ۱۳۹۸/۰۲/۱۸ / اجتماعی
تلاش برای دستیابی به خدمات بهداشتی باکیفیت برای بیماران تالاسمی
روز بین‌المللی تالاسمی هر ساله هشتم ماه مه مصادف با هجدهم اردیبهشت به افتخار تمامی بیماران مبتلا به تالاسمی و تمامی مراقبان آن‌ها که با وجود تمام مشکلات از پا نمی‌ایستند، گرامی داشته می‌شود.
  تالاسمي  روز جهانی تالاسمی
20 درصد خون‌های اهدایی در درمان تالاسمی مصرف می‌شود
تسنیم / ۱۳۹۸/۰۲/۱۸ / اجتماعی
20 درصد خون‌های اهدایی در درمان تالاسمی مصرف می‌شود
مشاور مدیر عامل سازمان انتقال خون گفت: هم‌اکنون 18983 بیمار مبتلا به نارسایی‌های هموگلوبین در ایران زندگی می‌کنند که 20 درصد خون‌های اهدایی در درمان این بیماران مصرف می‌شود.
نقش آزمایش خون و ژنتیک پیش از ازدواج در تولد نوزاد سالم
ایرنا / ۱۳۹۸/۰۲/۱۸ / اجتماعی
نقش آزمایش خون و ژنتیک پیش از ازدواج در تولد نوزاد سالم
یزد - ایرنا - یکی از پزشکان یزد با تاکید به ضرورت پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به بیماری تالاسمی و بیان اهمیت تولد نوزاد سالم در خانواده می گوید: تالاسمی، بیماری ژنتیکی غیر وابسته به جنس( مرد و زن) است و در هر 2 به یک میزان بروز می کند.
بیماران خاص و مشکلاتی که تمامی ندارد/ برای داروهای رایگان اکنون هزینه دریافت می‌کنند
رویداد 24 / ۱۳۹۸/۰۲/۱۸ / فرهنگی و هنری
بیماران خاص و مشکلاتی که تمامی ندارد/ برای داروهای رایگان اکنون هزینه دریافت می‌کنند
بیماری تالاسمی یکی از اختلالات و بیماری‌های خونی است که بصورت ارثی از والدین به فرزندان منتقل می‌شود و برای جبران کمبود یا فقدان هموگلوبین سالم، به این بیماران مکرراً خون تزریق می‌شود؛ بر همین اساس هم هزینه‌ها، مشکلات تزریق خون، تامین دارو و… از مهم‌ترین مباحثی است که این بیماران با آن دست‌وپنجه نرم می‌کنند.