نخستین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران در سال ۱۴۰۵ با حضور اساتید دانشگاه های علوم پزشکی تهران، ایران ، و شهید بهشتی حضور داشتند و روز یک شنبه دهم دی در محل بنیاد برگزار شد.