ارسلان مفرد به مناسبت هفته حمایت از بیماران هموفیلی(اول تا هفتم مرداد) در گفت و گو با ایسنا، با بیان اینکه بیماری هموفیلی یک بیماری ارثی خونریزی دهنده است که جان بیماران را به خطر میاندازد، افزود: بیماران هموفیلی به دلیل اختلال در فاکتورهای انعقادی خون، بنا به دلایل مختلف دچار خونریزی میشوند و همین امر زندگی آنها را مدام در معرض تهدید قرار میدهد.
وی از انواع مختلف بیماری هموفیلی یاد کرد که دو نوع اصلی آن شامل انواع A و B (اختلال در فاکتورهای انعقادی ۸ و ۹) است و خاطرنشان کرد: انواع دیگری از بیماری هموفیلی هم وجود دارد که مبتلایان به آن دچار اختلال در فاکتورهای انعقادی یک،۵،۷،۱۰،۱۱ و ۱۳ هستند.
مدیرکانون هموفیلی استان کرمانشاه از پیامدهای بیماری هموفیلی نیز یاد کرد که علاوه بر اختلال در انعقاد خون که حیات آنها را تهدید میکند، میتواند باعث معلولیت موقت و یا دائمی بیماران نیز بشود و ادامه داد: بیماران هموفیلی در معرض خونریزی در مفاصل و آسیب به غضروفها قرار دارند که این امر میتواند باعث معلولیت آنها شود.
جای خالی غربالگری جامع برای بیماران هموفیلی
مفرد یکی از مهمترین مشکلاتی که برای بیماران هموفیلی وجود دارد را جای خالی غربالگری و شناسایی بیماران واقعی مبتلا به هموفیلی دانست و یادآور شد: غربالگری باید برای بیماران زیر ۱۸ سال که تعداد بیشتر بیماران را شامل میشود صورت گیرد، اما جای این موضوع خالی است.
وی خواستار همراهی وزارت آموزش و پرورش برای انجام غربالگری هموفیلی در سطح مدارس شد و تاکید کرد: متاسفانه هیچ مصوبه قانونی در این خصوص وجود ندارد.
مدیرکانون هموفیلی استان کرمانشاه معتقد است، عدم شناسایی بیماران هموفیلی به دلیل نبود غربالگری جامع، میتواند جان کسانی که از بیماری خود بیاطلاع هستند را به خطر بیاندازد.
مفرد با بیان اینکه به دلیل آگاهی ناکافی جامعه و نبود غربالگریهای جامع هنوز هم شاهد تولد کودکان مبتلا به هموفیلی هستیم، خاطرنشان کرد: مادرانی که ناقل بیماری هستند این بیماری را به فرزند پسر خود منتقل میکنند و از همین رو باید از تولد فرزند پسر در این افراد جلوگیری شود.
وی اضافه کرد: نقش ژنتیک در انتقال بیماری هموفیلی اینگونه است که وقتی پدر خانواده مبتلا به هموفیلی باشد، دختر آن خانواده میتواند ناقل هموفیلی باشد و این بیماری را به فرزند پسر خود منتقل کند.
تحریم و جنگ، مانع تامین داروی بیماران هموفیلی
مدیر کانون هموفیلی استان کرمانشاه از مهمترین مشکلات پیش روی بیماران هموفیلی نیز یاد کرد و افزود: مشکل در تامین برخی از داروها از مهمترین این موارد است. از گذشته هم در زمینه تامین برخی داروخانه دجار مشکل بودیم، اما اکنون به دلیل شرایط جنگ و تحریمها این مشکلات تشدید شده است. مقرر شده بود با همراهی فدراسیون جهانی بیماران هموفیلی محمولهای از دارو برای بیماران ایران ارسال شود، اما تحریم دشمن مانع ورود این محموله دارویی شده و جان بسیاری از بیماران را در نقاط مختلف کشور به خطر انداخته است.
مفرد از فوت بیش از ۲۰ بیمار هموفیلی در کشور در سال گذشته به دلیل کمبود داروها خبر داد و عنوان کرد: اگرچه در استان کرمانشاه همراهی خوبی با دانشگاه علوم پزشکی وجود دارد و کمبود داروها مدیریت شده و از سال گذشته تاکنون موردی از فوت بیماران هموفیلی به دلیل کمبود دارو نداشتیم، اما مشکل دارو در کل کشور یک موضوع جدی برای بیماران است.
وی افزود: وقتی بیماران داروی کافی در اختیار نداشته باشند، مدام ناگزیر به تزریق فرآوردههای خونی هستند و این امر کار را برای بیماران دشوار میکند.
شناسایی ۲۷۹ بیمار هموفیلی در کرمانشاه
مدیرکانون هموفیلی استان کرمانشاه از شناسایی ۲۷۹ بیمار مبتلا به هموفیلی در استان کرمانشاه خبر داد و گفت: برآورد میشود تعداد واقعی بیماران هموفیلی در کرمانشاه بیش از هزار نفر باشد، اما چون غربالگری جامع وجود ندارد بسیاری از این بیماران شناسایی نشدهاند.
مفرد با بیان اینکه کانون هموفیلی استان کرمانشاه خدمات مختلفی را به بیماران تحت پوشش ارائه میدهد، افزود: علاوه بر خدمات دارو و درمان، در حوزه خدمات اجتماعی، ورزشی و... که برای بیماران هموفیلی ضروری است نیز خدماتی در کانون ارائه میشود.
وی خواستار مشارکت نهادهای دولتی و خصوصی برای حمایتهای اجتماعی بیشتر از بیماران هموفیلی شد.
انتهای پیام
