به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر،معصومه صادقزاده بروجنی، بر نقش مهم رسانهها در پیگیری مطالبات بیماران هموفیلی و دفاع از حقوق آنان تأکید کرد و گفت: خبرنگاران همواره یکی از مهمترین همراهان بیماران بودهاند. در بسیاری از موارد، اگر صدای بیماران از طریق رسانهها به گوش جامعه و مسئولان نمیرسید، مشکلات آنان همچنان پنهان باقی میماند. رسانهها با پرسشگری، مطالبهگری و انعکاس واقعیتها، نقش مهمی در ایجاد حساسیت اجتماعی و پاسخگو کردن مسئولان دارند.
وی افزود: در تاریخ فعالیت کانون هموفیلی ایران، خبرنگاران نقش ارزشمندی در پیگیری حقوق بیماران داشتهاند. پرونده شکایت بیماران هموفیلی و تلاش برای احقاق حقوق آنان، یکی از نمونههای روشن و تاریخی در رابطه با نقش مؤثر رسانهها در همراهی با بیماران و رساندن صدای آنان به افکار عمومی و مراجع دادخواهی بود.
صادق زاده در ادامه به وضعیت دسترسی بیماران به دارو، اشاره کرد و گفت: متأسفانه امروز بیش از ۴ هزار نفر از بیماران هموفیلی بیش از ۸ ماه است که به داروهای مورد نیاز خود دسترسی کافی ندارند. این موضوع برای بیمارانی که زندگی آنها وابسته به دسترسی منظم و پایدار به دارو است، بسیار نگرانکننده است.
وی افزود: ما تردیدی در نقش اصلی تحریمهای غیرانسانی آمریکا و محدودیتهای ناشی از آن و همچنین مشکلات ایجاد شده از سوی متحدان این کشور نداریم. تحریمها در حوزه انتقال پول، بیمه، حمل و نقل و تأمین دارو مشکلات جدی ایجاد کردهاند. اما انتظار داریم سازمان غذا و دارو نیز تلاش و پیگیری متناسب با اهمیت موضوع را انجام دهد.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران اظهار داشت: تجربه نشان داده هر زمان که اراده جدی مدیریتی وجود داشته، حتی در پیچیدهترین حوزههای صنعتی و نظامی، راهکارهایی برای تأمین نیازهای کشور پیدا شده است. بنابراین در حوزه دارو نیز باید با همان جدیت و حساسیت عمل شود.
وی افزود: متأسفانه در موضوع تأمین داروی بیماران هموفیلی، ما شاهد تلاش کافی و مستمر نیستیم. چندی پیش خبر فوت کودکی با مشکل فاکتور ۱۳ در استان سیستان و بلوچستان، رسانهای شد؛ اما هنوز این مشکل رفع نشده و کوچک ترین اطلاعات رسمی از سوی سازمان غذا و دارو درباره فاکتور ۱۳ منتشر نشده است.
مدیرعامل کانون هموفیلی …
