پنجاه بیمار پروانهای به همراه خانوادههای خود از ساعت ۸ صبح روز جمعه ۳۰ مردادماه ۱۴۰۵ در مرکز دندانپزشکی دانشکده دندانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج) پذیرش شدند؛ برنامهای که از یک روز ارائه خدمات رایگان فراتر رفت و با برگزاری نشستی تخصصی، زمینه طراحی مسیری برای ادامه درمان بیماران را فراهم کرد. ساختارِ همکاری و پیشنیازهای اجرایی
این رویداد حاصل ماهها تلاشِ هدفمندِ «خانهایبی» و همافزایی نهادهای مسئول از جمله وزارت بهداشت، دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله، دانشکده دندانپزشکی و بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری بود. پیش از برگزاری این رویداد، تیم اجرایی و مددکاری خانهایبی فرآیند شناسایی دقیق بیماران نیازمند به خدمات تخصصی دندانپزشکی را آغاز کرده و با برقراری ارتباط مستمر با خانوادهها، تمامی هماهنگیهای لازم اعم از زمانبندی مراجعات، تشکیل پروندههای بالینی و آمادگی برای حضور در مرکز درمانی را به سرانجام رساند.
این برنامه در حاشیهی ۹۶ دوره خدمات رایگانی شکل گرفت که بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری پیش از این برای بیماران کمبرخوردار تدارک دیده بود؛ با این تفاوت که این دوره، نخستین تجربهی تخصصی و اختصاصیِ این مجموعه بود که بهطور متمرکز در خدمت ۵۰ بیمار مبتلا بهایبی (بیماران پروانهای) قرار گرفت.
نقش حیاتی مددکاران؛ فراتر از یک مراجعۀ سادهی درمانی
با ورود بیماران به مرکز، حضور فعال مددکاران خانهایبی ابعاد تازهای به خود گرفت. مددکاران از همان دقایق نخست، با استقرار در بخشهای مختلف، وظیفهی همراهی قدمبهقدمِ خانوادهها را بر عهده گرفتند. تشکیل و تکمیل پروندههای الکترونیکی و کاغذی، هدایت بیماران میان یونیتهای تخصصی، هماهنگی فشرده با تیمهای پزشکی، واسطهگری برای انتقال دغدغهها و پرسشهای خانوادهها و ثبت دقیق نیازهای آتی درمان، از جملهی این اقدامات بود.
این همراهی برای بسیاری از خانوادهها که رنجِ سفر از شهرهای مختلف کشور به تهران را به جان خریده بودند، اهمیتی حیاتی داشت. واقعیت این است که مراجعه به دندانپزشکی برای یک بیمار مبتلا بهایبی، بههیچوجه به نشستن ساده روی صندلی درمان خلاصه نمیشود. سختیِ راه و دشواری سفر، لزوم مراقبتهای ویژه از زخمهای پوستی، حساسیتهای شدید مخاطی و پوستی، استرسِ خانوادهها از عوارض …
