معلولیت برای بسیاری از افراد تنها به محدودیتهای جسمی یا ذهنی ختم نمیشود؛ مجموعهای از هزینهها و موانع اقتصادی و اجتماعی نیز زندگی روزمره آنها را دشوارتر میکند. هزینه درمان و توانبخشی، تهیه تجهیزات، رفتوآمد و مراقبت، در شرایطی بر دوش این افراد و خانوادههایشان قرار دارد که حمایتهای دولتی همواره با هزینههای واقعی آنها فاصله دارد. در این میان، بخشی از افراد واجد شرایط همچنان در انتظار دریافت حمایتهای قانونی هستند و گروهی نیز بهدلیل نبود دسترسی کافی، از برخی خدمات مورد نیاز خود محروم میمانند؛ وضعیتی که بار اقتصادی معلولیت را برای خانوادهها سنگینتر کرده است. براساس تخمینهای سازمان ملل، بین ۱۱ تا ۱۵ درصد جمعیت هر کشوری را افراد دارای معلولیت تشکیل میدهند و هر ساله به تعداد این افراد افزوده میشود. در این میان، بسیاری از جوامع با صرف بودجههای مختلف، گامهای بسیار مؤثری برای حمایت از این گروه و رفع انواع تبعیضهای اجتماعی و اقتصادی که زندگی را برای آنها دشوار میکند، برداشتهاند. در ایران، اگرچه نهادهایی مانند سازمان بهزیستی تولیت حمایت از این افراد را دارند و دولت هرساله ردیفهای بودجهای را برای آنان در نظر میگیرد، با این حال، به گفته فعالان اجتماعی جامعه معلولان کشور، این بودجهها با واقعیت زندگی و نیازهای آنها فاصله بسیار زیادی دارد و عملاً آنها را در شرایط کنونی اقتصادی با وضعیت دشواری مواجه کرده است. در صف کمکهزینههای معیشتی
«بهروز مروتی»، مدیر کمپین معلولان، در گفتوگو با «پیام ما»، با بیان اینکه حمایتهای دولتی همچنان فاصله زیادی با نیاز واقعی افراد دارای معلولیت دارد، میگوید: «از حدود ۶۰۰ هزار فرد واجد شرایط دریافت کمکهزینه معیشتی، تنها حدود ۲۴۵ هزار نفر این کمکهزینه را دریافت میکنند و حدود ۳۰۵ هزار نفر همچنان در صف دریافت آن قرار دارند. بخشی از افرادی که کمکهزینه معیشتی دریافت میکنند، مستمری نیز میگیرند که رقم آن حدود دو میلیون و ۱۰۰ هزار تومان است. حتی در صورت دریافت هر دو حمایت، مجموع دریافتی این افراد حدود ۱۰ تا ۱۱ میلیون تومان خواهد بود؛ این رقم با هزینههای زندگی افراد دارای معلولیت تناسب ندارد.» مدیر کمپین معلولان ادامه میدهد: «هزینههای این افراد دستکم سه تا چهار برابر بیشتر از سایر افراد است. یکی از مهمترین دلایل این تفاوت، هزینه خدمات توانبخشی و خدماتی مانند کاردرمانی، فیزیوتراپی و گفتاردرمانی است که بسیاری از افراد دارای معلولیت بهصورت مستمر به آنها نیاز دارند.» مروتی با اشاره به هزینه تهیه و تعمیر تجهیزات توانبخشی افراد دارای معلولیت میگوید: «این افراد برای تهیه وسایلی مانند ویلچر، تشک مواج، عصا و دیگر تجهیزات مورد نیاز خود با هزینههای سنگینی مواجه هستند، در حالی که کمکهای دولتی برای خرید این تجهیزات فاصله زیادی با قیمت واقعی آنها دارد.» او میافزاید: «در برخی موارد، قیمت تجهیزات مناسب به دهها میلیون تومان میرسد و برای بعضی تجهیزات نیز رقمهای بسیار بالاتری مطالبه میشود، اما کمکهزینهای که برای تهیه آنها در نظر گرفته میشود، بخش کوچکی از هزینه واقعی را پوشش میدهد. در نتیجه، برخی افراد ناچارند تجهیزات ارزانتر و نامتناسب با نیاز خود تهیه کنند یا خرید تجهیزات مورد نیازشان را به تعویق بیندازند.» هزینه بالای رفتوآمد
به گفته مدیر کمپین معلولان، هزینههای مربوط به حملونقل نیز بخش دیگری از فشار اقتصادی بر این خانوارهاست: «نامناسب بودن شبکه حملونقل عمومی و نبود دسترسی مناسب برای افراد دارای معلولیت باعث شده بسیاری از آنها نتوانند مانند سایر شهروندان از وسایل حملونقل عمومی استفاده کنند.» مروتی توضیح میدهد: «افراد دارای معلولیت در چنین شرایطی ناچار به استفاده از خودرو شخصی یا سرویسهای ویژه هستند و همین مسئله هزینه رفتوآمد آنها را افزایش میدهد. بر همین اساس، در خانوادههایی که فرد دارای معلولیت دارند، مجموع هزینهها میتواند چندین برابر خانوادههایی باشد که فرد دارای معلولیت ندارند.» این فعال حقوق معلولان با اشاره به هزینه مراقبت و پرستاری از افراد دارای معلولیت، تصریح میکند: «هزینه استخدام پرستار برای یک فرد نیازمند مراقبت میتواند به حدود ۴۰ میلیون تومان در ماه برسد، در حالی که حمایت پرداختی دولت با این رقم فاصله قابلتوجهی دارد.» بودجه ناهمخوان با نیازها
مروتی درباره بودجه اختصاصیافته به حوزه افراد دارای معلولیت نیز تأکید میکند: «اگرچه بودجه این حوزه در سالهای گذشته افزایش داشته، اما این افزایش هیچگاه با نیازهای زندگی این افراد همخوانی نداشته است.»
او با اشاره به ماده ۲۷ قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت میگوید: «در این قانون برای پرداخت کمکهزینه معیشتی، متناسب با حداقل دستمزد پیشبینی شده است، اما رقم پرداختی فعلی با این حکم قانونی فاصله زیادی دارد. در شرایطی که حداقل دستمزد حدود ۱۶ میلیون تومان است، پرداخت مستمری حدود دو میلیون و ۱۰۰ هزار تومان به فرد دارای معلولیت نمیتواند پاسخگوی هزینههای زندگی او باشد.» مدیر کمپین معلولان میافزاید: «این فاصله تنها در حوزه مستمری و کمکهزینه معیشتی وجود ندارد و در زمینه حق پرستاری و تجهیزات توانبخشی نیز همین وضعیت دیده میشود.» مروتی یادآور میشود: «افزایش بودجه حوزه معلولان بهتنهایی به معنای بهبود وضعیت این افراد نیست و باید بررسی شود که رقم اختصاصیافته چه میزان از نیاز واقعی جامعه افراد دارای معلولیت را پوشش میدهد. ممکن است بودجه این بخش نسبت به سالهای گذشته افزایش پیدا کرده باشد، اما اگر این افزایش با رشد هزینههای زندگی، درمان، توانبخشی و تجهیزات متناسب نباشد، همچنان فاصله میان حمایتهای دولتی و نیاز واقعی افراد باقی خواهد ماند.» در انتظار حمایتهای قانونی
او با اشاره به هزاران فرد دارای معلولیت در انتظار حمایتهای قانونی میگوید: «بخشی از این افراد سالها در انتظار بهرهمندی از حمایتهای قانونی میمانند و برخی نیز ممکن است بدون آنکه فرصت استفاده از این حمایتها را پیدا کنند، از دنیا بروند.» مروتی همچنین از وجود افراد بسیاری در صف دریافت کمکهزینه حق پرستاری خبر میدهد و میگوید: «در شرایطی که هزینه واقعی استخدام پرستار چندین برابر مبلغ حمایت دولتی است، خانوادهها ناچارند بخش اصلی هزینه مراقبت را خودشان پرداخت کنند.» مدیر کمپین معلولان با بیان اینکه وضعیت موجود نشان میدهد حمایتهای پیشبینیشده برای افراد دارای معلولیت با هزینهها و نیازهای آنان تناسب ندارد، میگوید: «هزینههای درمانی، توانبخشی، تجهیزاتی مانند ویلچر، سمعک و… بهاضافه هزینههای حملونقل، فشار اقتصادی بسیار زیادی بر این افراد و خانوادههایشان وارد میکند.» او یادآور میشود: «افزایش بودجه حوزه معلولان زمانی میتواند به بهبود وضعیت این افراد منجر شود که متناسب با نیاز واقعی آنها باشد و حمایتهای قانونی نیز بهشکل کامل اجرا شود؛ در غیر این صورت، افزایش ارقام بودجه بهتنهایی نمیتواند فاصله موجود میان هزینههای زندگی و حمایتهای دولتی را جبران کند.» آمارهای قدیمی جمعیت معلولان
در کنار مشکلات حمایتی، نبود آمار دقیق از تعداد افراد دارای معلولیت در کشور نیز یکی از چالشهای مهم این حوزه است. به گفته مروتی، مدیر کمپین معلولان، در سازمان بهزیستی حدود یک میلیون و ۶۰۰ تا یک میلیون و ۶۵۰ هزار فرد دارای معلولیت پرونده دارند، اما این رقم لزوماً نشاندهنده جمعیت واقعی نیست: «در سرشماری سال ۱۳۹۵ افراد دارای معلولیت بهدرستی شمارش نشدند و همین موضوع برنامهریزیها را با مشکل مواجه کرده است. این در حالی است که در سرشماریهای عمومی باید جمعیت دقیق افراد دارای معلولیت در جامعه مشخص شود.» مروتی با اشاره به برآوردهای جهانی در مورد جمعیت افراد دارای معلولیت میگوید: «در ایران عدد دقیقی وجود ندارد. این در حالی است که تنها با سرشماری دقیق میتوان نیاز واقعی به خدمات حمایتی را مشخص کرد.» او همچنین با اشاره به نقش حوادث طبیعی و انسانساخت در افزایش معلولیت در جامعه، میگوید: «سالانه دهها هزار نفر در اثر تصادفات و حوادث کاری دچار معلولیت میشوند. بیماریهایی مانند سکته و دیابت نیز به این آمار اضافه میشوند. با این حال، آمار پروندههای بهزیستی فقط بخشی از واقعیت است و برای شناخت جمعیت واقعی باید افراد بدون پرونده نیز شناسایی شوند.»
مروتی یادآور میشود: «سرشماری پیشرو میتواند فرصت مهمی برای بهدست آوردن آمار دقیق باشد و مستقیماً بر بودجهریزی، خدمات توانبخشی و حمایتهای اجتماعی تأثیر بگذارد.»
