به گزارش ایرنا زندگی- بیماری اپیدرمولیز بولوسا یا پوست پروانه ای به دلیل ماهیت آسیبرسانش بر بافتهای پوستی و غشاهای مخاطی، یکی از دشوارترین مسیرهای زندگی را برای کودکان و خانوادههایشان رقم میزند. در این میان، سلامت دهان و دندان نه تنها یک نیاز ضروری، بلکه چالشی پیچیده برای این بیماران است، چرا که حساسیت بالای بافتهای دهان و مری، درمانهای معمول را به فرآیندی سخت و پرمخاطره تبدیل میکند.
در اقدامی که نشان از پیوند میان دانش تخصصی و مسئولیت اجتماعی دارد، بیمارستان شهید شکری وابسته به دانشکده دندانپزشکی دانشگاه بقیهالله، درهای خود را به روی بیش از ۵۰ کودک پروانهای گشود تا با ارائه خدمات تخصصی و رایگان، بخشی از دردهای این فرشتگان زمینی را التیام بخشد.
مجموعه مستند تصویری کامل «کودکی با پوست پروانهای» را اینجا ببینید.
مراقبت از لطافت بالهای پروانه ای
چراغ بالای سر بیمار، تنها نوری است که بر این لحظات میتابد. اینجا، در سکوت سنگین اتاق درمان، زمان شکل دیگری دارد. پزشک با احتیاطی مثال زدنی و ظرافتی که تنها از دستان صبور یک درمانگر برمیآید، بر کار تمرکز کرده است. هر حرکت او، نه یک اقدام سادهی پزشکی، که نوعی مراقبت عاشقانه است برای درک رنج کودکی که پوستش به لطافت یک پروانه، در برابر لمس جهان حساس است. در این قاب، دستان بیمار بر روی پارچهی سفید استریل آرام گرفتهاند، دستانی که اگرچه بارها لرزش درد را تجربه کردهاند، اما حالا در پناه این تخصص و تعهد، لحظهای از امنیت را تجربه میکنند. اینجا، جایی است که علم با شفقت پیوند میخورد تا لبخند را به چهرهای بازگرداند که دردهای ژنتیکی، آن را از حق طبیعی خندیدن، دور نگه داشته است.
پروانههایی که در میانه رنج میخندند …
