بیشتر داروها و پانسمانهای EB وارداتی و گرانقیمت هستند و برخی اقلام نیز با کمبود مواجه است و این بیماران نیاز به حمایت جدی دارند. در پی تحریمهای گسترده آمریکا و برخی کشورهای غربی علیه ایران، دسترسی به داروها و تجهیزات تخصصی مورد نیاز بیماران مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا (EB) یا همان بیماران پروانهای با اختلال جدی روبهرو شده است.